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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?

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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?

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Sindiagnosticar

10/3/20 a las 22:34

Sindiagnosticar

Última actividad en 2/3/21 a las 23:46

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Hola, tengo dudas acerca de cómo nos puede afectar el coronavirus a las personas con esta enfermedad... Sobretodo porque a mí en la última analítica me han bajado mucho las defensas y tengo que repetirme la analítica estos días para ver cómo me sigue afectando Tecfidera. Tenemos más riesgo en caso de contagiarnos? Trabajo cara al público con muchos niños y estoy tomando 0 precauciones. Gracias

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Seatleon

19/5/20 a las 15:31

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Seatleon

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Yo siempre he sido muy activa, y me encanta trabajar pues te ayuda a relacionarte y no pensar tanto. Pero reconozco que este tiempo confinada me ha ido súper bien. Me encuentro menos estresada. Comencé el confinamiento con un pseudobrote por culpa del estrés. Una pierna me fallaba. Ahora con la tranquilidad y ejercicio en casa la tengo casi recuperada. Me ha hecho ver que el estrés que nos obligan a tener por no reconocer una minusvalia solo por tener EM no nos es nada favorable y que por salud nos ayudaría mucho ese reconocimiento para quien quisiera optar por el. En fin... que es lo que hay, me da miedo comenzar a trabajar pues se que comenzaré a asfixiarme de nuevo con mi estrés. Pero por desgracia hasta que no esté más tarada es lo que toca. Saludos a todos/as y mucho animo

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SEATLEON

Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-coronavirus-que-precauciones-estais-tomando-35745 2020-05-19 15:31:10

Martuchi

20/5/20 a las 11:17

Martuchi

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@Pelandrusqui me alegro que ya te encuentres bien, por cierto en que hospital trabajas? Yo también tomo Tecfidera. Cual es la cantidad de linfocitos que tenemos que tener??? El viernes tengo analítica.

Gracias

Pelandrusqui

20/5/20 a las 11:35

Pelandrusqui

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En el Hospital Clínico Madrid, supongo que un valor superior a 1000,ya que por debajo de eso ,se considera linfocitopenia. En mi caso la neurologa dijo que como ya lo he pasado y de forma leve, sin ingreso , considera que puedo volver. Aunque aún no ha pasado el tiempo suficiente para asegurar 100% que los anticuerpos generados te convierten en inmune, los anticuerpos son anticuerpos y para algo servirán, al menos para que la segunda vez sea más leve que la primera.

Noeliaalonsolozano

5/6/20 a las 23:51

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Noeliaalonsolozano

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Buenas yo apenas salgo y si lo hago con mascarilla y desinfectante en el bolso, me da mucho miedo

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10/7/20 a las 12:26

Buenas ! Creo que en esta situación creo que seria más conveniente preguntar: ¿seguís tomando precauciones?

Los informativos de cada día desde hace más de una semana dejan entrever que la mayor parte de las personas "olvidaron" las medidas y por eso mismo estamos teniendo esta segunda ola, si se puede llamar así.

¿Cómo lo estáis llevando en vuestras ciudades-pueblos respectivos?

Anabelpec

27/7/20 a las 14:49

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Hola a tod@s!!!! Yo tengo miedo a la covid q desafortunadamente hay rebrotes. Sabeis de alguien q haya cogido la covid con EM? Abrazos!!!!

Valdivieso

28/7/20 a las 12:48

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Valdivieso

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Hola qué tal?como va todo?

Yo sigo en mi día a día normal, con salidas a bares y demás. Cierto es que en mi pueblo no hay peligro de momento por Covid pero hay que tener respeto y no miedo.

Terminé primera dosis de Mavenclad en Enero, y me he hecho 3 analíticas porque mis linfocitos no suben(marzo 560, abril 640 y ahora en junio que fui a revisión 560 de nuevo)

Me han mandado otra analítica para agosto y la verdad que estoy un poco mosca porque están muy bajos después de 6 meses, pero el médico lo ve normal.

Pforzheim

29/7/20 a las 12:10

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Pforzheim

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@Valdivieso pues por aquí por mi pueblo bien, en los pueblos parece no hay tantos contagios. Yo aquí reponiendome, me operaron el día 21 y nada, seguir luchando. Yo tengo tratamiento con gilenya

javier237

29/7/20 a las 23:43

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javier237

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@Anabelpec Conozco a personas con EM y que han pasado el Coronavirus, teniendo de medicacion Gylenia.

Lo pasó con febrícula y algo de dolor de cabeza,el mayor problema es volver a empezar con la medicacion de nuevo:pasar el día en el hospital de día y electro.

Anabelpec

30/7/20 a las 10:11

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Anabelpec

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@javier237 graciass por la informacion.

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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