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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

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AndreaB

Animadora de la comunidad

12/7/18 a las 11:39

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)

Un abrazo,

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Eviitag

26/8/21 a las 9:47

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Eviitag

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@Granada9 claro que si!! Gracias a vosotros he podido resolver muchas dudas y las que quedan 😂

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-08-26 09:47:53

Granada9

Editado el 26/8/21 a las 10:16

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Granada9

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@Eviitag por mi parte y creo k por la parte de los demás miembros puedes preguntar!!!creo k soy una de las veteranas del grupo.llevo diagnosticada15 años(he pasado por infinidad de situaciones)pero aquí estoy así k mucho animo y saludos 😘

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-08-26 10:14:27

Andrea86c

26/8/21 a las 22:58

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Andrea86c

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@Whosthatgirl @Eviitag bienvenidas :) . Yo "debuté" con una neuritis óptica, al cerrar el ojo izquierdo para maquillarlo descubrí que con el ojo derecho no veía nada, tenía un escotoma central blanco que hacía que viera como una nube constante. Por el miedo fui a urgencias pero me derivaron a un oftalmólogo, al día siguiente fui por el privado a un oftalmólogo y tras una tomografía detectó el nervio óptico un poco inflamado, cuando le comenté la posibilidad de acudir a un neurólogo poco más lo vio un ataque de histeria ya que según él un 90% son virales o de origen idiopático... decidí guiarme por el instinto y tras hacer una resonancia el diagnóstico estaba claro, EM.

Por suerte no he tenido más síntomas, recuperé la vista al 100% en 3-5 días con corticoides orales, creo que ahora estoy en ese punto en el que toda molestia, dolor o sensación pienso que es por la EM, sé que es cuestión de tiempo adaptarme a la enfermedad y tener la mentalidad conforme a considerarme una persona con una enfermedad pero no una persona enferma.

Gracias de nuevo a las personas de este foro ya que cuando leí el diagnóstico me acordé de vosotros, (ya había investigado antes, mi maldita costumbre de poner la tirita antes de la herida) y sabía que iba a poder con esto 💪 :)

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Andrea

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Eviitag

27/8/21 a las 13:35

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Eviitag

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@Andrea86c 😂 me acabo de ver reflejada en tu conmentario, tambien tube mi neuritis pero en el derecho con una nube blanca y tube ingreso directo, estuve 3 dias cada 6 horas me ponian una dosis en total 12 dosis, luego la resonancia y lo peor la puncion lumbar que además salio negativa, pero estaban las manchas claramente en la resonancia, yo cuando fui al diagnostico ya sabia lo que tenia por haber investigado tanto, de echo le dije al neurologo "menos mal que es eso" por que no queria que fuera algo peor, ahora ya solo estoy esperando tratamiento ya que tuve otro brote hace dos semanas

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Noeliaalonsolozano

24/9/21 a las 20:56

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Noeliaalonsolozano

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Hola a tod@s es normal que tengáis miedo , confusión,mil preguntas etc.. Hay que darse tiempo y a la familia tambien ya que es un cambio para todos adaptarse a ella , pero como bien decís aquí entre un@s nos ayudamos y la verdad al principio asusta la palabra EM , yo OS deseo lo mejor y ya veréis como todo ira 💪. Un saludo

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Rocíogb

13/10/21 a las 21:07

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Hola! Soy nueva por aquí y se agradece contactar con gente que está pasando por lo mismo.

Yo ya llevo 29 años con esclerosis múltiple y espero ayudar todo lo que pueda

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Marymar0123

4/8/22 a las 16:32

Marymar0123

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@Rocíogb hola, y como te encuentras?

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vaniva

14/10/21 a las 8:57

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@Rocíogb hola y bienvenida!! 29 años?? Madre mia, eres super veterana!

Me gustaria saber que tal te encuentras a dia de hoy, como te ha tratado la enfermedad? Espero q bien, aunque ya se q cuando te diagnosticaron a ti, practicamente no habia medicaciones 😔 a pesar de eso, espero q t encuentres lo mejor posible!!

Un saludo!

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Rocíogb

14/10/21 a las 21:46

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Muchas gracias Vaniva! La verdad es que yo participé en el ensayo clínico para el interferon beta y he estado pinchandome 23 años tres veces por semana hasta que llegó un momento que ya no sabía dónde pincharme. Entonces en una revisión le dije a mi médico que ya no quería pincharme más y que si podía cambiar de tratamiento. He estado varios años con fingolimod pero no me hacia nada asi que ahora estoy con ocrelizumab. Todavia estoy con la primera dosis pero espero que me vaya bien. La enfermedad no me ha tratado demasiado mal aunque tengo que usar muleta para andar y tengo el equilibrio regular, pero no me quejo.😁

Me alegra poder contactar y charlar con gente que me entienda😂😂

Un saludo

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Granada9

15/10/21 a las 9:34

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Granada9

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@Rocíogb bienvenida !!!

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Ana17

15/10/21 a las 20:22

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Ana17

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Bienvenida

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ana

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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