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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!
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- 416 comentarios
Todos los comentarios
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Eviitag
Buen consejero
@Granada9 claro que si!! Gracias a vosotros he podido resolver muchas dudas y las que quedan 😂
Granada9
Buen consejero
@Eviitag por mi parte y creo k por la parte de los demás miembros puedes preguntar!!!creo k soy una de las veteranas del grupo.llevo diagnosticada15 años(he pasado por infinidad de situaciones)pero aquí estoy así k mucho animo y saludos 😘
Andrea86c
Buen consejero
@Whosthatgirl @Eviitag bienvenidas :) . Yo "debuté" con una neuritis óptica, al cerrar el ojo izquierdo para maquillarlo descubrí que con el ojo derecho no veía nada, tenía un escotoma central blanco que hacía que viera como una nube constante. Por el miedo fui a urgencias pero me derivaron a un oftalmólogo, al día siguiente fui por el privado a un oftalmólogo y tras una tomografía detectó el nervio óptico un poco inflamado, cuando le comenté la posibilidad de acudir a un neurólogo poco más lo vio un ataque de histeria ya que según él un 90% son virales o de origen idiopático... decidí guiarme por el instinto y tras hacer una resonancia el diagnóstico estaba claro, EM.
Por suerte no he tenido más síntomas, recuperé la vista al 100% en 3-5 días con corticoides orales, creo que ahora estoy en ese punto en el que toda molestia, dolor o sensación pienso que es por la EM, sé que es cuestión de tiempo adaptarme a la enfermedad y tener la mentalidad conforme a considerarme una persona con una enfermedad pero no una persona enferma.
Gracias de nuevo a las personas de este foro ya que cuando leí el diagnóstico me acordé de vosotros, (ya había investigado antes, mi maldita costumbre de poner la tirita antes de la herida) y sabía que iba a poder con esto 💪 :)
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Andrea
Eviitag
Buen consejero
@Andrea86c 😂 me acabo de ver reflejada en tu conmentario, tambien tube mi neuritis pero en el derecho con una nube blanca y tube ingreso directo, estuve 3 dias cada 6 horas me ponian una dosis en total 12 dosis, luego la resonancia y lo peor la puncion lumbar que además salio negativa, pero estaban las manchas claramente en la resonancia, yo cuando fui al diagnostico ya sabia lo que tenia por haber investigado tanto, de echo le dije al neurologo "menos mal que es eso" por que no queria que fuera algo peor, ahora ya solo estoy esperando tratamiento ya que tuve otro brote hace dos semanas
Noeliaalonsolozano
Buen consejero
Hola a tod@s es normal que tengáis miedo , confusión,mil preguntas etc.. Hay que darse tiempo y a la familia tambien ya que es un cambio para todos adaptarse a ella , pero como bien decís aquí entre un@s nos ayudamos y la verdad al principio asusta la palabra EM , yo OS deseo lo mejor y ya veréis como todo ira 💪. Un saludo
Rocíogb
Hola! Soy nueva por aquí y se agradece contactar con gente que está pasando por lo mismo.
Yo ya llevo 29 años con esclerosis múltiple y espero ayudar todo lo que pueda
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Marymar0123
@Rocíogb hola, y como te encuentras?
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vaniva
Buen consejero
@Rocíogb hola y bienvenida!! 29 años?? Madre mia, eres super veterana!
Me gustaria saber que tal te encuentras a dia de hoy, como te ha tratado la enfermedad? Espero q bien, aunque ya se q cuando te diagnosticaron a ti, practicamente no habia medicaciones 😔 a pesar de eso, espero q t encuentres lo mejor posible!!
Un saludo!
Rocíogb
Muchas gracias Vaniva! La verdad es que yo participé en el ensayo clínico para el interferon beta y he estado pinchandome 23 años tres veces por semana hasta que llegó un momento que ya no sabía dónde pincharme. Entonces en una revisión le dije a mi médico que ya no quería pincharme más y que si podía cambiar de tratamiento. He estado varios años con fingolimod pero no me hacia nada asi que ahora estoy con ocrelizumab. Todavia estoy con la primera dosis pero espero que me vaya bien. La enfermedad no me ha tratado demasiado mal aunque tengo que usar muleta para andar y tengo el equilibrio regular, pero no me quejo.😁
Me alegra poder contactar y charlar con gente que me entienda😂😂
Un saludo
Granada9
Buen consejero
@Rocíogb bienvenida !!!
Ana17
Buen consejero
Bienvenida
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ana
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!
En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.
Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)
Un abrazo,