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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!
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- 416 comentarios
Todos los comentarios
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Javicho
Buen consejero
Feliz dia
Una nueva terapia experimental con células madre consigue frenar el avance de la esclerosis múltiple
Se trata del autotrasplante de las mismas, que ya se usa para tratar algunos tipos de cáncer, y que ha retrasado la progresión de la enfermedad en dos tercios de los trat
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No somos coj@s, somos cojonud@s
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola @Javicho
Muchas gracias por compartir esta noticia. 😊
Invito a otros miembros a que puedan opinar y decir si ya sabían sobre ella: @Rociortiz @Antonio8725 @Balbalu @Edgarson @BertaM.P @Lizbet @Lauracev @Monicasiro @RobertoC. @maria10 @Antonio_4050 @PatriciaOvi @Nube03 @Sandra014 @Marian76 @Marcosep @Tytyna @Jaime0100 @AngelSan @sandrapo @Ramram @Evanala @Isa1969 @PatriciaArceCortés @Diego1981 @Manu37 @Begogg @Nuusee @margomez_enfermeria @cristinamorasotomayor @PuriMF @BelenV @Vallcarca @Pajaroloco2 @JorgeBF @Marai61 @Xubenaiz @Mariajose71 @JavierMerino @Blackaria @Daniela.M @Ansit55555 @Rumba3000 @Catherine11 @tango30 @JesúsGiménezRodríguez @Crisicris @Susy23 @Carolina12 @Breo2000 @alfonsa @KaterineRincón @albadlf @TeresaFS @Jota23 @leroga @Laura12511 @Jacinta10 @Artiles @jvs_EM
¿Habéis oído hablar sobre esta terapia experimental?
Un saludo a todos y a todas,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
¡Hola!
Acabo de leer la presentación de @Mcarmen22 en su biografía y me gustaría invitarte al foro para que puedas presentarte con un comentario a otros miembros de Carenity.
De igual manera, me gustaría invitar a otros miembros a que se puedan presentar en esta discusión: @Ana1987 @Maremar85 @PomponCJEM @JoseLMM @Jerges33 @madameoliva @AdriSB @gemaprr @Perseo58 @Javirodv @Noelia0000 @Carpeta @San.94 @Letrilo @RocíoVeraCruz @Edilia @marcezamora @Marga78 @Linfocita @Usagi28 @glanor601 @AndreaDiaz @INFIOR @vnxafrch @Mariaala @GabrielaPerezMoncada @SARADL @Gonzal @Thuagkilla
¡Espero leeros por el foro! 😊
Un saludo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
Mamenza
Buen consejero
Problemas urinarios en la EM yo lo llevo fatal es como si tuviera infección de orina constantemente y no tengo infección , tengo vejiga neurogenica y es un coñazo
alguna/o la tiene ?
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Mamen
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JoseLMM
Buen consejero
@Mamenza hola! En mi caso, también voy muchas veces al baño, puedo ir unas 20-25 veces al día, y tenga poca o mucha cantidad tengo que ir ya!! Espero mejore pronto
Mamenza
Buen consejero
@JoseLMM gracias
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Mamen
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola @Mamenza gracias por tu comentario. 😄
He encontrado esta discusión que puede que te interese. Te mencionaré para que puedas dejar tu comentario:
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Xana35
Buen consejero
Hola, llevo 2 años diagnosticada de esclerosis múltiple, me diagnosticaron xk tuve perdida del equilibrio y problemas con la vista, me están tratando con mavenclad y me va súper bien, se me quitaron los síntomas, el origen año d tratamiento se me cayó mucho el pelo pero ya lo he recuperado, los leinfocitos en la segunda dosis me han bajado un poco pero nada para asustarse, vengo a escribir esto xk llevo un tiempo notando que al hablar cambio muchas palabras, mi marido tb lo a notado, siempre he sido de hablar un poco mal pero se a acentuado bastante he visto en Internet que se llama disartria y q con un logopeda puede mejorar? A alguien le pasa eso ? Se lo comuniqué a mi neuróloga y me dijo q eso no le preocupaba, ya pero a mi si, q a veces parezco tonta hablando.
Bueno un saludo a todos, gracias x este grupo.
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Javicho
Buen consejero
@Xana35 hola ! Pues lamentablemente, en algunos casos , está enfermedad tiene un componente cognitivo en cuanto a sintomatología.
Pero, como bien dices, el trabajo con los logopedas, suele atenuarlo bastante.
Muchas veces no pensamos con claridad,y hablamos con dificultad( sobre todo en situaciones de nerviosismo); pero calmándonos y /o trabajando con un logopeda , esto suelo mejorar.
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!
En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.
Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)
Un abrazo,