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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

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AndreaB

Animadora de la comunidad

12/7/18 a las 11:39

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)

Un abrazo,

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Javicho

29/9/23 a las 0:11

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Javicho

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¿Soñamos?

Feliz dia

esclerosis-klpE-U210255600148pj-1200x840@RC.JPG

Una nueva terapia experimental con células madre consigue frenar el avance de la esclerosis múltiple

Se trata del autotrasplante de las mismas, que ya se usa para tratar algunos tipos de cáncer, y que ha retrasado la progresión de la enfermedad en dos tercios de los trat

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No somos coj@s, somos cojonud@s

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2023-09-29 00:11:21

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Ana_C

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10/10/23 a las 13:06

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Hola @Javicho

Muchas gracias por compartir esta noticia. 😊

Invito a otros miembros a que puedan opinar y decir si ya sabían sobre ella: @Rociortiz @Antonio8725 @Balbalu @Edgarson @BertaM.P @Lizbet @Lauracev @Monicasiro @RobertoC. @maria10 @Antonio_4050 @PatriciaOvi @Nube03 @Sandra014 @Marian76 @Marcosep @Tytyna @Jaime0100 @AngelSan @sandrapo @Ramram @Evanala @Isa1969 @PatriciaArceCortés @Diego1981 @Manu37 @Begogg @Nuusee @margomez_enfermeria @cristinamorasotomayor @PuriMF @BelenV @Vallcarca @Pajaroloco2 @JorgeBF @Marai61 @Xubenaiz @Mariajose71 @JavierMerino @Blackaria @Daniela.M @Ansit55555 @Rumba3000 @Catherine11 @tango30 @JesúsGiménezRodríguez @Crisicris @Susy23 @Carolina12 @Breo2000 @alfonsa @KaterineRincón @albadlf @TeresaFS @Jota23 @leroga @Laura12511 @Jacinta10 @Artiles @jvs_EM

¿Habéis oído hablar sobre esta terapia experimental?

Un saludo a todos y a todas,
Ana del equipo Carenity

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Ana_C

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9/10/23 a las 17:29

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¡Hola!

Acabo de leer la presentación de @Mcarmen22 en su biografía y me gustaría invitarte al foro para que puedas presentarte con un comentario a otros miembros de Carenity.

De igual manera, me gustaría invitar a otros miembros a que se puedan presentar en esta discusión: @Ana1987 @Maremar85 @PomponCJEM @JoseLMM @Jerges33 @madameoliva @AdriSB @gemaprr @Perseo58 @Javirodv @Noelia0000 @Carpeta @San.94 @Letrilo @RocíoVeraCruz @Edilia @marcezamora @Marga78 @Linfocita @Usagi28 @glanor601 @AndreaDiaz @INFIOR @vnxafrch @Mariaala @GabrielaPerezMoncada @SARADL @Gonzal @Thuagkilla

¡Espero leeros por el foro! 😊

Un saludo,
Ana del equipo Carenity

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¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2023-10-09 17:29:33

Mamenza

11/10/23 a las 0:52

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Problemas urinarios en la EM yo lo llevo fatal es como si tuviera infección de orina constantemente y no tengo infección , tengo vejiga neurogenica y es un coñazo

alguna/o la tiene ?

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Mamen

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JoseLMM

11/10/23 a las 10:45

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JoseLMM

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@Mamenza hola! En mi caso, también voy muchas veces al baño, puedo ir unas 20-25 veces al día, y tenga poca o mucha cantidad tengo que ir ya!! Espero mejore pronto

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Mamenza

11/10/23 a las 11:40

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@JoseLMM gracias

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Mamen

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Ana_C

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12/10/23 a las 15:06

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Hola @Mamenza gracias por tu comentario. 😄

He encontrado esta discusión que puede que te interese. Te mencionaré para que puedas dejar tu comentario:

https://member.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/problemas-urinarios-33627

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Xana35

5/11/23 a las 9:22

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Xana35

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Hola, llevo 2 años diagnosticada de esclerosis múltiple, me diagnosticaron xk tuve perdida del equilibrio y problemas con la vista, me están tratando con mavenclad y me va súper bien, se me quitaron los síntomas, el origen año d tratamiento se me cayó mucho el pelo pero ya lo he recuperado, los leinfocitos en la segunda dosis me han bajado un poco pero nada para asustarse, vengo a escribir esto xk llevo un tiempo notando que al hablar cambio muchas palabras, mi marido tb lo a notado, siempre he sido de hablar un poco mal pero se a acentuado bastante he visto en Internet que se llama disartria y q con un logopeda puede mejorar? A alguien le pasa eso ? Se lo comuniqué a mi neuróloga y me dijo q eso no le preocupaba, ya pero a mi si, q a veces parezco tonta hablando.

Bueno un saludo a todos, gracias x este grupo.

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Javicho

5/11/23 a las 18:22

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Javicho

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@Xana35 hola ! Pues lamentablemente, en algunos casos , está enfermedad tiene un componente cognitivo en cuanto a sintomatología.

Pero, como bien dices, el trabajo con los logopedas, suele atenuarlo bastante.

Muchas veces no pensamos con claridad,y hablamos con dificultad( sobre todo en situaciones de nerviosismo); pero calmándonos y /o trabajando con un logopeda , esto suelo mejorar.

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Adela27

15/11/24 a las 10:02

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Adela27

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Me gustaria que opinaran sobre el protocolo coimbra, veo testimonios positivos y me parece interesante la opinion de medicos y pacientes.

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Adela27

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JoanaLorenzo

16/11/24 a las 11:53

JoanaLorenzo

Última actividad en 31/3/25 a las 13:19

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Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2024

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Hola:

Tengo EMPP y voy a empezar con el tratamiento ocrelizumab y me gustaría saber qué puedo esperar o conocer como me puede ir.

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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