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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!
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Begogarcia
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Begogarcia
Última actividad en 11/7/22 a las 12:43
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@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
Monicapa
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Monicapa
Última actividad en 27/3/24 a las 5:23
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Me presento mi nombre es Mónica, tengo 32 años y hace un par de semanas me dio una neuritis óptica que recupere la visión sin corticoides en 4 días...mi resonancia y mi TAC han salido limpios pero en la punción lumbar me salen las bandas oligoclonales positivas. Me han dicho que no cumplo requisitos para que me digan que es esclerosis múltiple pero van a estudiar si ponerme tratamiento ya o esperar a un segundo brote...me da miedo espera y que cuando me dé el segundo me de con más fuerza...el neurólogo dice que poniendo la medicación desde ya me evitaría brotes, incluso que me diese la cara la enfermedad (creo que se refiere a que me daría más leve)....me habló de un porcentaje de convertirse en esclerosis múltiple a 7-15-20 años era como un porcentaje pequeño....8-15-20% respectivamente si no recuerdo mal....no se si alguien sabe sobre esto? O sabe de casos que en su primer brote no tuvieran lesiones cerebrales y no le pusieran medicación.....estoy muy asustada si alguien pudiera echarme una mano! Gracias!
Rociojm
Rociojm
Última actividad en 23/2/24 a las 15:34
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Hola! Mi nombre es Rocio, tengo 31 años y soy de Argentina. Me diagnosticaron EMRR hace un mes. Tengo muy activa la enfermedad en este momento con manchas activas y otras viejas. El lunes me dieron la primera dosis de tysabri. Antes del diagnóstico casi no podía caminar sola, pero el corticoide durante 5 días me devolvió a la vida. Por supuesto que la angustia es muy grande pero quiero recuperar mi vida normal. El día de la primera infusión de tysabri tenía la presión normal pero la frecuencia cardíaca muy alta. Ahora me mandaron a hacer un chequeo para confirmar que es algo simplemente nervioso. Gracias por sus experiencias!
Marymar0123
Marymar0123
Última actividad en 12/4/25 a las 17:36
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Buenas noches, soy Mary y tengo 44 años, estoy muy asustada, hace unos 15 días tenía un dolor en el brazo derecho entra el hombro y el codo, o sea localizado y ya se me va desapareciendo, pienso que era por mis malas posturas al dormir o de cargar al niño o de empezar a coger pesas pero desde hace dos días siento como pinchazos de alfiler en los pies y las manos que van y vienen y además he sentido un poco entumecida la pierna exactamente al lado entre la rodilla y el tobillo, tengo mucho miedo pero mucho estoy desesperada tengo miedo que sea esclerosis múltiple, que pensáis? Aún no he ido al médico
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@Marymar0123 Hola Mary, primero tranquila que quizás no sea nada! Si quieres quedarte más aliviada podrías consultar con tu médico a ver que piensa. A veces es el mismo estrés o esta calor que es terrible! un abrazo! 😃
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Xana35
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Xana35
Última actividad en 5/11/24 a las 14:08
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Hola buenas q tod@s, os quería consultar, ya os comenté q me diagnosticaron EM, y mi pregunta es : a vosotros os pasa q hacéis cosas sin pensar? Osea despistes, esq cada vez me va a más, son tonterías como x ejemplo estaba cenando en un bar y tenía mi copa d vino y la botella al lado, cuando me di cuenta estaba bebiendo de la botella de vino en mitad del bar en vez de coger la copa, o el otro día me iba a meter en el coche de mi compañera de trabajo en vez de el mío, son chorradas ya lo se, pero cada vez va a más y me da miedo xk tengo un bebé y no quiero despistarme y dejarlo en el balcon en vez de en su cuarto, os pasa tb?
Marymar0123
Marymar0123
Última actividad en 12/4/25 a las 17:36
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Chicos y chicas por favor necesito hablar con alguien estoy muy asustada, siento que me va a dar algo porque presiento que tengo EM solo tengo ganas de llorar y desaparecer , alguien puede hablar conmigo por favor
Marymar0123
Marymar0123
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Puede dar mi número de teléfono? Estoy al borde de la desesperación
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Javicho
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Última actividad en 18/2/25 a las 12:22
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@Marymar0123 tranquila. Eso es lo mejor. Estar tranquila
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Bimiuve
Bimiuve
Última actividad en 21/8/22 a las 17:36
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Hola buenas tardes a todo el mundo.
Tengo 23 años y ha pasado ya un mes desde que tuve mi primer brote (todavia no tengo un diagnóstico definitivo y estoy aún de pruebas pero todo apunta a ello)
Por suerte, mi primer brote ha sido muy flojito, en comparación a los de otras personas que he visto por aquí y doy gracias por ello. El equipo médico es muy optimista conmigo porque en cuestión de unos días pude volver a andar sin problema y a escribir sin tener la mano agarrotada, cosas que a mucha gente le lleva meses.
Como ya he dicho, ha pasado un mes desde la primera sospecha de EM que me comunicaron. Como siempre he sido muy deportista, ya he vuelto a entrenar casi como siempre.
Sin embargo, aún conservo ciertos síntomas como son el signo de Lhermite y una especie de tensiones en la espalda baja y los costados (creo que se le dice "abrazo" en este mundillo). No me dan tanto la brasa como antes y mucho menos, pero sí que noto que al terminar mis entrenamientos sí que se ponen un poquito más juguetones.
¿Es esto normal?
Gracias por leer hasta aquí y atenderme. Soy optimista y tengo fe en lo que el destino me depare, así que si puedo echar una mano en lo que pueda aquí me tiene la comunidad.
Bimiuve
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Última actividad en 21/8/22 a las 17:36
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Hola buenas tardes a todo el mundo.
Tengo 23 años y ha pasado ya un mes desde que tuve mi primer brote (todavia no tengo un diagnóstico definitivo y estoy aún de pruebas pero todo apunta a ello)
Por suerte, mi primer brote ha sido muy flojito, en comparación a los de otras personas que he visto por aquí y doy gracias por ello. El equipo médico es muy optimista conmigo porque en cuestión de unos días pude volver a andar sin problema y a escribir sin tener la mano agarrotada, cosas que a mucha gente le lleva meses.
Como ya he dicho, ha pasado un mes desde la primera sospecha de EM que me comunicaron. Como siempre he sido muy deportista, ya he vuelto a entrenar casi como siempre.
Sin embargo, aún conservo ciertos síntomas como son el signo de Lhermite y una especie de tensiones en la espalda baja y los costados (creo que se le dice "abrazo" en este mundillo). No me dan tanto la brasa como antes y mucho menos, pero sí que noto que al terminar mis entrenamientos sí que se ponen un poquito más juguetones.
¿Es esto normal?
Gracias por leer hasta aquí y atenderme. Soy optimista y tengo fe en lo que el destino me depare, así que si puedo echar una mano en lo que pueda aquí me tiene la comunidad.
Bimiuve
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Última actividad en 21/8/22 a las 17:36
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Hola buenas tardes a todo el mundo.
Tengo 23 años y ha pasado ya un mes desde que tuve mi primer brote (todavia no tengo un diagnóstico definitivo y estoy aún de pruebas pero todo apunta a ello)
Por suerte, mi primer brote ha sido muy flojito, en comparación a los de otras personas que he visto por aquí y doy gracias por ello. El equipo médico es muy optimista conmigo porque en cuestión de unos días pude volver a andar sin problema y a escribir sin tener la mano agarrotada, cosas que a mucha gente le lleva meses.
Como ya he dicho, ha pasado un mes desde la primera sospecha de EM que me comunicaron. Como siempre he sido muy deportista, ya he vuelto a entrenar casi como siempre.
Sin embargo, aún conservo ciertos síntomas como son el signo de Lhermite y una especie de tensiones en la espalda baja y los costados (creo que se le dice "abrazo" en este mundillo). No me dan tanto la brasa como antes y mucho menos, pero sí que noto que al terminar mis entrenamientos sí que se ponen un poquito más juguetones.
¿Es esto normal?
Gracias por leer hasta aquí y atenderme. Soy optimista y tengo fe en lo que el destino me depare, así que si puedo echar una mano en lo que pueda aquí me tiene la comunidad.
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
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Hola a todos y a todas,
¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!
En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.
Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)
Un abrazo,