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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

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AndreaB

Animadora de la comunidad

12/7/18 a las 11:39

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)

Un abrazo,

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Granada9

17/2/22 a las 19:46

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Granada9

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Animo para todos millones de besos

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EvaReche

18/2/22 a las 15:05

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EvaReche

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@Xana35 tú tranquila y...todo llegará ya verás. Te pondrán medicación y no te acordarás de la EM para nada. Aunque ahora mismo te parezca algo imposible 😊😊 así q, de nada y mucho ánimo, q ya va quedando menos 💪👍

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Sandrituky

19/2/22 a las 20:56

Sandrituky

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Hola!

Soy Sandra y tengo 27 años. Me diagnosticaron EM cuando tenía 24 años. Recuerdo que eran finales de junio y estaba haciendo las prácticas en un sitio que no sentía que fueran prácticas adecuadas para lo que había estudiado y... llevaba unas semanas sintiéndome torpe al andar, con más cansancio del habitual, con la visión como con un filtro blanquecino del ojo izquierdo, además de que me dolía el ojo al moverlo hacia los lados. También me daban mareos al mirar hacia abajo, lo notaba sobretodo en la ducha al aclararme el pelo (ya que lo aclaro con agua helada pero no dejó que el agua helada me toque el cuerpo, solo el pelo, brrrr).

Llevaba años sin ir al médico, muchos años, era muy despreocupada, si me duele algo, pastilla, si me pasa otra cosa... me espero a ver si se pasa. Pues bueno, recuerdo que en julio mi horario de prácticas iba a ser aún peor ya que como hace calor, abrían más tarde, y eso me partía aún más la vida... entrar a las 9 y salir a las 21, que horror... el descanso que hay entre esas horas realmente no era un descanso, si no un martirio, por lo que decidí posponer la cita del médico cuando fuera julio con tal de librar unas horas un día 😩 y recuerdo que fui a la médica de cabecera un jueves, y el viernes ya tenía la cita para que me vieran en oftalmología (que observó inflamación del nervio óptico y me propuso ingresarme el domingo con el fin de agilizar varias pruebas).

Así que ya el domingo por la noche volví y me ingresaron, y estuvieron haciéndome bastantes pruebas hasta el miércoles, me agujerearon más que a un colador (800 análisis de sangre y la horrible punción lumbar) y durante unas dos semanas (cada x días) me pusieron corticoides y ya empecé mi tratamiento con ocrelizumab (o ocreluzimab) nunca me sale bien el nombre correcto. Es cada 6 meses ir al hospital a que me inyecten eso en vena durante unas 5-8h.. yo voy sin dormir y así me duermo allí súper bien y se me pasa muy rápido, aunque... me tengo que poner alarmas para renovar la zona azul... donde yo vivo el hospital está rodeado de zona azul y... tristemente tengo que agradecer que existan aplicaciones para gestionar mi aparcamiento en ella, aunque por desgracia solo puedo poner un máximo de 2h, por lo que tengo que poner alarma para renovar...

Me considero muy afortunada dentro de ser una paciente de esta enfermedad porque cada vez que me revisan me dicen que ven que casi no tengo lesiones ya y que he evolucionado muy bien, y yo misma lo noto, realmente estoy como hace 5 años antes de tener nada (aunque se me olvidan muchas cosas, y ya no se si es algo innato en mi o debido a la enfermedad).

También me ha traído muchas cosas buenas, no habría conocido a mi gatita (que en paz descanse mi princesa, aunque no salió bien, haberla tenido conmigo el tiempo que pudo fue una bendición) si no fuera por la esclerosis. Tampoco sería programadora si no fuera por la esclerosis (debido a mi ingreso y recuperación me pude dar de baja de las prácticas y luego me pusieron en unas que me re-abrieron la puerta a la programación).

Quiero también agradecer a mi fabulosa médica de cabecera por conseguirme cita en los especialistas correspondientes al día siguiente, y a mí neuróloga por ser tan profesional y agradable, y ponerme un tratamiento que esta siendo muy llevadero y me esté yendo tan bien con él.

No se que me deparará en el futuro, espero que todo controlado como hasta ahora, y deseo que todos los que padezcais lo mismo, lo estéis llevando lo mejor posible. Os mando a todos un abrazo muy grande!

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2022-02-19 20:56:53

Anabelpec

20/2/22 a las 12:01

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Anabelpec

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@Sandrituky yo tambien te mando un abrazo fortisimo !!! Y pa'lante siempre🤗💪

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EmMaRaMa

21/2/22 a las 8:25

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EmMaRaMa

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@Sandrituky mucho ánimo y sigue así de positiva. A veces se hace cuesta arriba pero en ello estamos, en subir peldaños con buena energía. Un abrazote grande

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Marcos_

25/2/22 a las 10:52

Marcos_

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Buenas a todos, escribo para dar ánimos y contar mi experiencia. Hace unos 4 años me detectaron en una resonancia una inflación medular, esta me provocaba el Signo del Hermite, aun lo noto.... Todo apuntaba a EM pero la punción dio negativa. Aún y así el equipo Neirologo me dijo que estuviera atento a cualquier otro síntoma. He tenido cosas, como Timitus (aun lo tengo) pero no han visto nada. A pesar de eso, uno se sensibiliza con esta enfermedad y desde hace 4 años, aunque no estoy diagnosticado, intento aportar lo poco que puedo a Asociaciones de EM. En fin, ánimos y saber que no estáis/estamos solos.

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vaniva

25/2/22 a las 13:24

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vaniva

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@Marcos_ muchas gracias x tu aportacion!!

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Ana17

26/2/22 a las 11:26

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Ana17

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Ojalá puedan darnos la buena noticia de que han descubierto el cómo empieza la EM y cómo curarla. Yo sí que creo k se solucionará pronto

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ana

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Granada9

28/2/22 a las 10:22

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Granada9

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@Ana17 ojala descubran las cura porque cada vez se suma mas gente .saludos

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Noeliaalonsolozano

8/3/22 a las 18:45

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Noeliaalonsolozano

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Hola yo ahora estoy también con ocrelizuma y la verdad que hasta ahora me va genial, me puse lo que sería la primera dosis de este año el jueves pasado, es verdad que los dos, tres días después me deja el cuerpo machacado, pero por lo demás me encuentro genial, como bien decís haber si pronto nos en uentran una cura definitiva y mejoramos en todo general. Un saludo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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