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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

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AndreaB

Animadora de la comunidad

12/7/18 a las 11:39

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)

Un abrazo,

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CarlosperugaPontaque

14/3/22 a las 12:25

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CarlosperugaPontaque

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BUENO CHICOS, ES LA VIDA ASI, SE HA DE ACEPTARCON LAS MAYORES MEJORAS POSIBLES QUE NOS PROPOCIONAN LOS MEDICAMENTOS. YQUE CADA VEZ VAYAN SACANDO NUEVOS TRATAMIENTOS ES LO DESEABLE.

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Carlos peruga

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2022-03-14 12:25:57

Maitebellet

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16/3/22 a las 13:23

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Buenas tardes agradecida de pertenecer a esta gran comunidad de personas que como tu tienen la misma enfermedad que no es otra que Esclerosis Múltiple.

De compartir mis experiencias y hablar con otras personas sobre las suyas si quieren.

Hace poco que me han diagnosticado la enfermedad pero ya estoy viendo que tiene sus momentos duros y otros que no lo son tanto.

Mucha suerte a todos que somos más fuertes de lo que pensamos 💪.

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A luchar cada día 💪

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EnzoSebastian

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16/3/22 a las 18:52

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EnzoSebastian

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Hola, quiero compartir mi experiencia.

¿podeis aceder a mi canal que es Enzo Quadri Cosentino, en youtube.

Me cuesta mas escribir.

saludos

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Enzo

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EnzoSebastian

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18/3/22 a las 10:21

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EnzoSebastian

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Buenos días!

Tengo una esclerosis multiple remitente recurrente agresiva.

Por ese tema el médico decidió suministrarme Alemtuzumab hace unos años.

Medicamento x vía intravenosa que se suministra en dos ciclos anuales mínimo y la verdad que me detuvieron ese avance tan rápido Y poquito a poco se construyó la mezquita.

Fuerzas y animo que esto es solo un bache más.

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Enzo

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Granada9

20/3/22 a las 10:27

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@EnzoSebastian buenos días a mi también me pusieron ese tratamiento y me ha descompensado el tiroides mucho mucho y la verdad esk creo k de mi enfermedad va mejor pero el tiroides me tiene loca k llevo un año con el!!!saludos

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EnzoSebastian

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20/3/22 a las 13:11

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Granada9,ese tratamiento es muy fuerte y sino es el mejor es uno de ellos.¿Usted tomas algo más de medicación?,a mi la verdad que a mejorado bastante aunque el año(secuelas si que es verdad que estan),tengo 38 años y me la diagnosticaron hace 6...empeze con taxidermia y el Neurologo decidió cambiar a Alemtuzumab.Mi enfermedad es agresiva. Y esa agresividad la detuvo el tratamiento que hoy en día hace su función y espero que siga así 😊.

No dudes en contactarme.

Saludos

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Enzo

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EnzoSebastian

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20/3/22 a las 13:13

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EnzoSebastian

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Correcciones que hizo el diccionario del móvil.

Año=daño

Taxidermia=Tecfidera

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Enzo

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CarlosperugaPontaque

6/4/22 a las 17:49

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CarlosperugaPontaque

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Yo empece con una recurrente no tomaba medicadicacionvy ahora se convierte en progresiva y tomo riuximab y frampira para el equilibrio y dar el paso adelante pa levantar pies.

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Carlos peruga

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Monicapa

11/7/22 a las 22:11

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@CarlosperugaPontaque hola! No tomaste medicación por decisión propia???

Me presento mi nombre es Mónica, tengo 32 años y hace un par de semanas me dio una neuritis óptica que recupere la visión sin corticoides en 4 días...mi resonancia y mi TAC han salido limpios pero en la punción lumbar me salen las bandas oligoclonales positivas. Me han dicho que no cumplo requisitos para que me digan que es esclerosis múltiple pero van a estudiar si ponerme tratamiento ya o esperar a un segundo brote...me da miedo espera y que cuando me dé el segundo me de con más fuerza...el neurólogo dice que poniendo la medicación desde ya me evitaría brotes, incluso que me diese la cara la enfermedad (creo que se refiere a que me daría más leve)....me habló de un porcentaje de convertirse en esclerosis múltiple a 7-15-20 años era como un porcentaje pequeño....8-15-20% respectivamente si no recuerdo mal....no se si alguien sabe sobre esto? O sabe de casos que en su primer brote no tuvieran lesiones cerebrales y no le pusieran medicación.....estoy muy asustada si alguien pudiera echarme una mano! Gracias!

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2022-07-11 22:11:28

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Granada9

7/4/22 a las 10:00

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Granada9

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@EnzoSebastian hola a mi se me ha descompensado muchísimo el tiroides pero creo k de lo mío voy mejor yo tomo el amantadine para el cansancio . Pero bien cuídate saludos

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Masaryk

Editado el 30/5/22 a las 0:23

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Masaryk

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Saludos!

Es un placer estar por aquí. Ante todo presentarme y comentaros mis caso. Soy de Alicante, tengo 38 años y estoy diagnósticado desde hace 2 años y medio, en enero de 2020. En realidad ya llevaba tiempo mostrando síntomas, especialmente parestesias que venían y se iban, pero me decían, nada, es tunel carpiano.

El problema empezó a ser sospechoso cuando ya empecé a sentir mucha urgencia para ir al aseo, y problemas intestinales. Volvió la parestesia en una mano, y otra vez me dijeron tunel carpiano, y no se iba... pero ya la cosa se volvió mas extraña cuando en un ojo se me alteraron los colores.

Recuerdo salir del trabajo y de golpe notar rara la tonalidad de la luz, al tener ambos ojos abiertos era una extrañísima sensación, y un dolor de cabeza cada vez más fuerte, incluso me aparecieron manchas translucidas que no me dajaban ver bien.

En la SS.SS. no me hacían ni caso, incluso algunos doctores me trataron de forma horrible, como si yo fuera un caradura que intentaba que me hicieran caso tratándome de saltar los protocolos pues mi doctora de cabecera no me prestaba ninguna atención. Recuerdo lo que me dijo una doctora: "aquí se les trata a todos por igual", aquello me dolió profundamente y me hizo sentir como una mierda, más cuando notaba que lo que padecía, los dolores, la vista y las parestesias iban a más cada día. Era una carrera contrarreloj y me sentí desamparado. ¡Hasta mi propia familia no creía que tuviera algo importante! Estaba literalmente solo.

Durante dos meses no conseguí nada (bueno... empeorar más), solo me programaron una interconsulta con el neurólogo a saber cuando... incluso le entregué el informe de la RM hecha por privado a mi doctora y decía que tenía lesiones compatibles con EM y actividad inflamatoria activa, y me dijo que es lo que había, que tenía lesiones y ya se curarían (me dió la impresión que no leyó el informe entero) -_-

Menos mal que estaba de baja, y desde la mutua me dieron cita con un neurólogo, y cuando fui y le enseñe la resonancia se echó las manos a la cabeza, encima exclamó exaltado "pero si es una EM de manual, podría ser hasta primaria!", Me revisó y alucinó, no entendía cómo había aguantado así tanto tiempo sin que nadie se hubiera dado cuenta. Pidió una orden de ingreso urgente en el hospital.

A partir de ahí las cosas dieron un giro de 180º, el neurólogo que me atendió allí se implicó totalmente conmigo y me gestionó la autorización de ocrelizumab y me metió 5 bolos de corticoides. Pero fue agónico hasta el último momento, días antes de ponerme Ocre ya me costaba mantenerme en pié.

El diagnóstico finalmente fue EM-RR, una aparentemente agresiva, no en la intensidad de los brotes sino en la continuidad de ellos. Incluso en las siguientes dos RMs semestrales mostraba más lesiones, pero no actividad. El caso es que el neurólogo me dijo que si a la 3ª RM semestral volvía a presentarse más lesiones me mandaba ingresar a la Fe de Valencia a hacer un autotrasplante de células hematopoiéticas, pues yo daba el perfil.

Finalmente en la 3ª resonancia no hubieron más lesiones y finalmente la situación se ha normalizado durante el último año.

Y esta es mi historia, la mayoría habréis pasado por situaciones muy parecidas a la mía, estoy seguro, con mejor o peor fortuna. Pero ahí estamos con esa incestidumbre que al final ya es nuestra compañera de viaje.

¡Un saludo a todos, y ánimos!

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2022-05-30 00:13:24

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Xana35

30/5/22 a las 16:05

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Xana35

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Buenas tardes a todos, x fin me han diagnosticado con EM RR pero aún no me han tratado, me dijo el neurólogo que la estaba avtiva y q probaríamos con Cladribina 5 pastillas un mes y otras 5 otro mes y asta el año siguiente nada, alguien conoce este medicamento y como le a ido?

Mis brotes asta ahora han sido perdida del equilibrio y ver borroso por un ojo, q sólo hacen q mandarme corticoides para el ojo y en cuanto dejo de tomarmelos me vuelve otra vez y no me lo solucionan, haber si cuando me den el medicamento se me soluciona.

Un saludo a todos y muchísimo ánimo.

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2022-05-30 16:05:24

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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