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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

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AndreaB

Animadora de la comunidad

12/7/18 a las 11:39

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)

Un abrazo,

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Rackelssss

15/1/22 a las 11:35

Rackelssss

Última actividad en 20/10/24 a las 12:38

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@Granada9 ojalá sea así!

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2022-01-15 11:35:31

Emi1977

24/1/22 a las 16:18

Emi1977

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Hola, buenas tardes a todos, por lo que estoy leyendo nadie, o casi nadie, tiene la E. M progresiva, que es la que yo tengo. Yo llevo 20 años yendo a médicos, y como mi madre también la tiene, la misma, me decían que yo somatizaba la enfermedad de mi madre, años que me daban antidepresivos, siendo una cría, con 24 años, porque no me hacían caso, después de 18 años de resonancias, electromiogramas, traumatólogos, raki, todo lo habido y por haber, por fin una neuróloga hace caso a mi petición de una punción medular y... bingo, tengo E. M progresiva, la misma q mi mamá, durante muchos años he podido hacer una vida normal, pero desde hace un por de años todo está empeorando, ya no tengo la autonomía que tenía antes, sola por la calle me caigo, hace 2 meses la caída fue tal que se me salió el codo, con todo esto he empeorado mucho. Las lumbares y las piernas no me dejan caminar, siempre voy agarrada a alguien porque todavía no estoy preparada para llevar ayuda( bastón..) para mi está siendo muy triste, casi no me reconozco, estoy muy enfadada y esto no para. Ahora me han visto lesiones cerebrales y me van a poner el único tratamiento que hay para mi tipo de esclerosis, creo q se llama ocrevus,que es una inyección cada 6 meses, pero ahora estoy en el proceso de ponerme vacunas, muchas, porque baja el sistema inmune y tienen que prevenir, así que nada, es la primera vez que cuento mi experiencia en público. Me llamo Emi y tengo 45 años. Saludos y fuerza a todos

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JoseLMM

Editado el 10/10/23 a las 1:49

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JoseLMM

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@Emi1977 hola! Estoy en la misma situación EMPP, muchas vacunas y en unas semanas empiezo ocrelizumab. Como te fue?

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Granada9

24/1/22 a las 18:51

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Granada9

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@Emi1977 hola te doy mucho ánimo se lo que es ir para atrás aunq mi esclerosis es remitente recurrente.antes era independiente ahora soy dependiente me da miedo caminar por la calle por mi inestabilidad.un besito muy grande 😘😘

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Emi1977

25/1/22 a las 10:53

Emi1977

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Un beso ñ, gracias por tus palabras y mucha fuerza 😉

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Xana35

10/2/22 a las 10:38

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Xana35

Editado el 10/2/22 a las 10:47

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Hola, os quería comentar haber si me ayudais,hace 2años empezé a ver borroso x un ojo,me dijeron q era vitritris posterior, de vez en cuando me viene, me tratan y se va, desde hace un 1mes y medio tengo pérdida del equilibrio, me dijeron q eran vertigos, asta q al final la otorrina me mandó una resonancia, sale que tengo EM, me a mandado al neurólogo para q me hagan más pruebas y saber cuál tengo, espero q me manden medicación para el equilibrio, y decir q estoy bastante asustada, tengo 35 años con un bebé, hago ejercicio y curro a días sueltos de portuaria,no se como me afectara al trabajo y tengo miedo al futuro. Algún consejo? Muchísimas gracias d antemano

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Granada9

11/2/22 a las 9:35

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Granada9

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@Xana35 hola pues lo primero esk te pongan medicación y a parte hay fampira para el equilibrio.no te agobies vive el día a día ,un saludo

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EvaReche

11/2/22 a las 11:04

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EvaReche

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@Xana35 hola y bienvenida. 😊

Es normal q estés un poco asustada, pero mira el lado "bueno" ya tienes un diagnóstico y te pondrán una medicación. Y hoy en día hay un montón así q estate tranquila. De verdad. Solo te hace falta tiempo y paciencia. Verás como irá bien 😊💪 mucho ánimo!!

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Granada9

17/2/22 a las 19:27

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Granada9

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@Xana35 hola para el equilibrio sólo hay unas pastillas según tengo enteneido k yo las tomo fampyra mi equilibrio esta mal las deje y empeore igual a ti te van bien es cosa de probar ánimo besitos

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Xana35

17/2/22 a las 19:40

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Xana35

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@Granada9

Muchas gracias x los ánimos y la info, mañ voy a un neurólogo privado xk el público asta dentro de un mes no me han dado, le pediré ese medicamento o haber q me receta, lo del equilibrio lo tienes mucho tiempo? Yo llevo 2 meses, en parado estoy bien pero si miro lejos o me giro lo llevo peor.

@EvaReche

Gracias a ti tb x lo ánimos, lo llevo mal la verdad, xk los médicos tardan en dar citas, aún me tendrán q hacer mas pruebas para ver cuál es y en q fase estoy, todo va tan lento... Pero intento no estar mal x mi bebé, me da una envidia veros tan fuertes😃

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2022-02-17 19:40:37

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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