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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

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AndreaB

Animadora de la comunidad

12/7/18 a las 11:39

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AndreaB

Animadora de la comunidad

Última actividad en 30/12/24 a las 12:48

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)

Un abrazo,

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vaniva

7/12/21 a las 18:01

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vaniva

Última actividad en 20/4/25 a las 21:28

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@josemvf hola y bienvenido al grupo!! Bueno, es normal q ahora t entren dudas y tengas muchas preguntas.

Lo primero es q te reconfirmen enfermedad aunke, desafortunadamente, si ya t han visto algunas lesiones, lo mas probable es q lo sea... seguramente te daran medicacion para tratar esa inflamacion y medicacion para tratar la EM.

Seguro q a partir de ahi te encuentras mucho mejor... lo a comentas del trabajo pues no se q decirte pq yo trabajo en una oficina, es decir q no es un trabajo fisico, asi q no se como me afectaria. Pero si t puedo decir q yo sigo con mi vida igual, hago exactamente lo mismo, trabajo, me ocupo de mi casa, hijas, ejercicio, salgo y entro... asi q mi consejo es q no adelantes y t comas la cabeza ahora mucho y sobre la marcha ya iras viendo!! Hay gente q segun el trabajo pide un grado de discapacidad y creo q tienen q readaptarte el puesto, no se muy bien como funciona, pero en cualkier caso todo tiene solucion!!

Fuerza!! 💪💪

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-12-07 18:01:37

josemvf

7/12/21 a las 19:28

josemvf

Última actividad en 7/4/25 a las 13:04

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@vaniva muchas gracias, supongo que sera cuestion de hacerme a la idea y de adaptarme a la situacion.

Aun asi, debido a las carracteristicas de mi trabajo, me temo que sera imposible, que es lo que mas me recorcome. A groso modo trabajo en la mar a turnos de 12 horas e incluso 24 si se es necesario. Pero bueno, habra que ir viendo como transcurre todo esto.

Por lo pronto el dia 1 de este mes me pusieron 3 bolos de coorticoides y ha servido de poco ya que sigo casi igual.

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vaniva

Editado el 7/12/21 a las 22:56

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vaniva

Última actividad en 20/4/25 a las 21:28

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@josemvf si claro, es ir adaptandote poco a poco, ya veras!

Si q parece duro tu trabajo si... bueno, como te digo, intentalo y si no pues a buscar alternativas... hay q seguir, no queda otra.

De lo q comentas del brote, es pronto todavia. La cortisona va haciendl efecto, ya veras. Sin contar que con esta mierda tienes q tener una paciencia de santo! 😂😂😂

Bromas aparte, dale tiempo a tu cuerpo, veras q poco a poco iras recuperandote.

Ya nos iras contando q tal y q tto te ponen.

Abrazo compañero!! 💪

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Nuria36473

7/12/21 a las 23:17

Nuria36473

Última actividad en 6/6/24 a las 19:06

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Hola! Me llamo Nuria y tengo 38 años. Me acaban de diagnosticar aunque llevo casi 4 años en observación porque tuve un episodio preocupante. En un inicio no salió ninguna lesión, pero en la siguiente resonancia apareció la primera. Ahora que tengo otra, por fin han confirmado el diagnóstico y me toca escoger tratamiento. Para que engañaros, me está volviendo un poco loca jajaja. Pero en fin, la verdad es que de momento no puedo quejarme ya que, a parte de hormigueos en las piernas y sentirme un poco torpe, estoy perfecta. De momento me quedo con la lección aprendida: hay que disfrutar de la vida.

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Anabelpec

8/12/21 a las 0:17

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Anabelpec

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@catin89 gracias por la informacion!!! Espero te vaya bien lo q te receten

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vaniva

8/12/21 a las 17:23

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vaniva

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@Nuria36473 hola y bienvenida!

Que opcion de tto te han dado? Yo tomo tecfidera, si tienes alguna duda con respecto a ésta, aqui estoy!

💪Todo seguira bien, ya veras. Suerte!

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EmMaRaMa

Editado el 13/12/21 a las 13:21

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EmMaRaMa

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Hola compis, llevo en el grupo varios meses pero creo que no me presenté por aquí como es debido. Me llamo Emma, tengo 47 años y me diagnosticaron EM en Diciembre de 2020. Mis primeros síntomas ya surgieron en Agosto de 2020, hormigueo en los pies, empezaron a quedarse dormidos los dedos, después lateral externo y poco a poco el resto del pie. Los siento y puedo ponerme de pie, pero llega un momento en el que ya no los soporto y tengo que sentarme. No tengo sensibilidad a las vibraciones hasta las rodillas( ha seguido subiendo...) Y tengo una sensibilidad extrema al dolor , me dieron un pinchacito con una aguja y casi le doy una patada a la neuróloga porque el dolor fue impresionante.

Después de muchas pruebas, resonancias, punción lumbar, potenciales evocados, etc...etc....y darme el diagnóstico, decidieron ponerme cuatro bolos de corticoides, y en el primero mi cuerpo tuvo una reacción extrema y casi me ahogo allí mismo. Por lo que no me los pusieron directos en vena, sino que me pusieron mucha menos dosis mezclada con suero fisiológico por goteo en cuatro días y cada día unas dos horas.....y no me hicieron nada🤷🏼‍♀️.

Ahora entré en un ensayo clínico doble ciego, no sabemos ni yo ni las neurólogas que me estoy tomando, pero esas cosas funcionan así, llevo un mes y una semana pero no noto ninguna mejoría. Espero que no tarde mucho en llegar jejeje.

No os doy más la lata. Cualquier cosilla que sepáis que estoy aquí para cualquier consulta que os surja y pueda ayudar en algo.

Mucho ánimo y mucha fuerza compis..... La EM se arrepentirá de haberse cruzado un nuestro camino. ☺️

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-12-12 23:22:07

EvaReche

13/12/21 a las 14:14

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EvaReche

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@EmMaRaMa hola y bienvenida!!!

Bueno a partir d ahora tendrás q tener más paciencia d lo habitual. Pero al final ya verás cómo todo vuelve a su sitio. Mucho ánimo!! Por cierto, soy Eva y también suelo andar por aquí hablamos! emoticon beauty

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Marymar0123

4/8/22 a las 16:41

Marymar0123

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@EvaReche puedo hablar contigo? Me encuentro muy deprimida

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EvaReche

13/12/21 a las 14:18

Buen consejero

EvaReche

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@EmMaRaMa hola y bienvenida!!!

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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josemvf

20/12/21 a las 20:41

josemvf

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Buenas.

Como ya sospechaba, me acaban de confirmar via telefonica que tengo EM, la puncion lumbar lo confirma. Ahora toca esperar a ver si me ponen tratamieto, ya que segun me comenta la neurologa, que por su parte considera diagnosticado como tal, pero que como solo he sufrido un brote lo mismo no cumplo todos los requisitos para que me den un tratamiento, pero que va a intentar que me lo den. Se supone que mi EM es RR, por lo que al menos no son tan malas las noticias que ya llevaba asimilando desde noviembre.

En fin, toca reinventarse y terminar de asumir todo, cerramos capitulo y empezamos otro. La vida sigue compañeros/as.

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-12-20 20:41:04

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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