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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!
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Todos los comentarios
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CarolCarolina
@Maria-Nora yo tengo hipotiroidismo hace 25 años y hace dos meses me diagnosticaron EM, también tengo hernias discales cervicales, el diagnóstico es duro, pero yo me encuentro bien que es lo importante, hay que ser fuerte y se puede llevar una vida normal, es importante no estresarse y vivir la vida cada momento. Indícale al neurólogo los distintos tratamientos que tienes para si te da tratamiento para la Em que lo tengan en cuenta. Un abrazo.
JoanaSandoval
Hola a todos! Me llamo Joana, soy de Argentina y tengo 29 años. Hace un mes me diagnosticaron EM RR, mi neurólogo quiere que empiece mi tratamiento con Mavenclad, quisiera saber si alguien realizó su tratamiento con este medicamento, ya que es muy nuevo y no he encontrado muchos testimonios. Gracias!
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Joana. S
catin89
Buen consejero
@JoanaSandoval cómo andas Johana, yo tmb soy de Argentina, hice el tratamiento con esa medicación, la.tome en julio de 2018 y ahora meme to nuevamente, por el.momento muy bien, no me puedo quejar. Me la diagnosticaron en abril de 2018 y tuve dos brotes consecutivos, dps de ahí y hasta el día de hoy no volví a tener brotes.
vico1988
¡Hola a todos!
Soy de Madrid y tengo 30 años. Me diagnosticaron EMRR hace un mes y medio. Me dijeron que pese a haberme dado un solo brote tengo la enfermedad muy activa, sobre todo en la zona de la médula, así que directamente la semana pasada empecé con Tysabri.
La verdad es que a nivel emocional lo llevo bastante bien y como es algo que va a estar siempre conmigo no me queda otra que llevarme bien con mi nueva "amiga".
Espero aprender mucho de todos vosotros y ayudar también en todo lo que pueda.
¡Un saludo!
Anabelpec
Buen consejero
@vico1988 te deseo lo mejor. Yo estoy diagnosticada hace 8 meses. Tomo Mavenclad. Tambien he tenido un solo brote de vision doble. Ya estoy bien. Suerte y saludos!!!!!
vico1988
@Anabelpec Muchas gracias! A seguir bien entonces!
OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ
Buen consejero
CLADRIBINA PROMETE UN CAMBIO EN EL TRATAMIENTO DE EMRR PARA CASOS ACTIVOS O MUY ACTIVOS HAY LECTURAS DE ENSAYOS DONDE CLADRIBINA ES SUPERIOR A OCREVUS PERO FALTA MUCHO PARA PODER CONCLUIR ESA HIPÓTESIS.
SIN EMBARGO ALEMTUZUMAB SIGUE SIENDO RESTRINGIDO POR EFECTOS ADVERSOS Y SE DEJA SOLO PARA CASOS DE EMRR ALTAMENTE ACTIVAS.
SUERTE CON CLADRIBINA ESPERO QUE SEAN MUY FELICES PUES EL MEDICAMENTO ES MUY EFECTIVO Y ES SEGURO.
DIOS PADRE...HIJO ...ESPÍRITU SANTO Y LA SAGRADA VIRGEN MARÍA LES AYUDEN A CUMPLIR SUS SUEÑOS.
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Oscar Romero
Anabelpec
Buen consejero
@OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ Gracias por tus palabras. Un saludo
OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ
Buen consejero
COMO LES FUE EN EL DÍA MUNDIAL DE LA EM?
APRENDIERON ALGO?
ME CUENTAN.
YO APRENDÍ LO IMPORTANTE QUE ES LA NEUROPSICOLOGIA PARA PACIENTES EM. LES ACONSEJO PEDIRLE AL NEURÓLOGO LOS REMITA O ENVIÉ A NEUROPSICOLOGIA PARA VALORACIÓN Y TRATAMIENTO.
UNA VALORACIÓN AHORA LES PERMITIRÁ EN UNOS AÑOS SABER COMO VAN... SIRVE PARA MEDIR EL DETERIORO COGNITIVO Y PARA SABER CUANDO EMPEZAR NEUROTERAPIAS SOBRE TODO EN LA VELOCIDAD DE PROCESAMIENTO Y MEMORIA.
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Oscar Romero
txiki88
Buen consejero
@OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ
La cladribina y el ocrelizumab tienen perfiles de seguridad y de efectividad MUY similares, no se puede hablar de uno más efectivo que otro y menos con el tiempo que llevan en el mercado. Si no te importa me gustaría que pusieras enlaces o referencias para encontrar tu fuente y los estudios de los que hablas, nos podrían venir muy bien para consultar.
Por otro lado, no sé si sabes que las mayúsculas seguidas en internet son el equivalente escrito al grito hablado. Resulta muy molesto leerte siempre todo “gritado”.
Gracias, un saludo!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!
En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.
Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)
Un abrazo,