Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

15.188 veces visto
232 veces apoyado
419 comentarios

AndreaB

Animadora de la comunidad

12/7/18 a las 11:39

Buen consejero

AndreaB

Animadora de la comunidad

Última actividad en 30/12/24 a las 12:48

Registrado en 2017

3.607 comentarios publicados | 222 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

32 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)

Un abrazo,

Seguir

Todos los comentarios

Ir al último comentario

CarolCarolina

Editado el 28/4/19 a las 10:58

CarolCarolina

Última actividad en 24/10/24 a las 21:56

Registrado en 2019

47 comentarios publicados | 47 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Maria-Nora yo tengo hipotiroidismo hace 25 años y hace dos meses me diagnosticaron EM, también tengo hernias discales cervicales, el diagnóstico es duro, pero yo me encuentro bien que es lo importante, hay que ser fuerte y se puede llevar una vida normal, es importante no estresarse y vivir la vida cada momento. Indícale al neurólogo los distintos tratamientos que tienes para si te da tratamiento para la Em que lo tengan en cuenta. Un abrazo.

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-04-28 10:55:07

JoanaSandoval

6/5/19 a las 23:22

JoanaSandoval

Última actividad en 14/4/22 a las 18:15

Registrado en 2019

1 comentario publicado | 1 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

El Implicado
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola a todos! Me llamo Joana, soy de Argentina y tengo 29 años. Hace un mes me diagnosticaron EM RR, mi neurólogo quiere que empiece mi tratamiento con Mavenclad, quisiera saber si alguien realizó su tratamiento con este medicamento, ya que es muy nuevo y no he encontrado muchos testimonios. Gracias!

Ver la firma

Joana. S

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-05-06 23:22:10

catin89

28/5/19 a las 12:56

Buen consejero

catin89

Última actividad en 20/1/25 a las 16:23

Registrado en 2019

16 comentarios publicados | 16 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@JoanaSandoval cómo andas Johana, yo tmb soy de Argentina, hice el tratamiento con esa medicación, la.tome en julio de 2018 y ahora meme to nuevamente, por el.momento muy bien, no me puedo quejar. Me la diagnosticaron en abril de 2018 y tuve dos brotes consecutivos, dps de ahí y hasta el día de hoy no volví a tener brotes.

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-05-28 12:56:59

vico1988

30/5/19 a las 12:03

vico1988

Última actividad en 5/2/25 a las 15:53

Registrado en 2019

6 comentarios publicados | 6 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

¡Hola a todos!

Soy de Madrid y tengo 30 años. Me diagnosticaron EMRR hace un mes y medio. Me dijeron que pese a haberme dado un solo brote tengo la enfermedad muy activa, sobre todo en la zona de la médula, así que directamente la semana pasada empecé con Tysabri.

La verdad es que a nivel emocional lo llevo bastante bien y como es algo que va a estar siempre conmigo no me queda otra que llevarme bien con mi nueva "amiga".

Espero aprender mucho de todos vosotros y ayudar también en todo lo que pueda.

¡Un saludo!

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-05-30 12:03:43

Anabelpec

30/5/19 a las 13:49

Buen consejero

Anabelpec

Última actividad en 15/4/25 a las 13:46

Registrado en 2019

218 comentarios publicados | 203 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

15 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@vico1988 te deseo lo mejor. Yo estoy diagnosticada hace 8 meses. Tomo Mavenclad. Tambien he tenido un solo brote de vision doble. Ya estoy bien. Suerte y saludos!!!!!

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-05-30 13:49:15

vico1988

31/5/19 a las 0:07

vico1988

Última actividad en 5/2/25 a las 15:53

Registrado en 2019

6 comentarios publicados | 6 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Anabelpec Muchas gracias! A seguir bien entonces!

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-05-31 00:07:28

OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

31/5/19 a las 17:12

Buen consejero

OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

Última actividad en 30/9/21 a las 21:10

Registrado en 2018

49 comentarios publicados | 41 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

CLADRIBINA PROMETE UN CAMBIO EN EL TRATAMIENTO DE EMRR PARA CASOS ACTIVOS O MUY ACTIVOS HAY LECTURAS DE ENSAYOS DONDE CLADRIBINA ES SUPERIOR A OCREVUS PERO FALTA MUCHO PARA PODER CONCLUIR ESA HIPÓTESIS.

SIN EMBARGO ALEMTUZUMAB SIGUE SIENDO RESTRINGIDO POR EFECTOS ADVERSOS Y SE DEJA SOLO PARA CASOS DE EMRR ALTAMENTE ACTIVAS.

SUERTE CON CLADRIBINA ESPERO QUE SEAN MUY FELICES PUES EL MEDICAMENTO ES MUY EFECTIVO Y ES SEGURO.

DIOS PADRE...HIJO ...ESPÍRITU SANTO Y LA SAGRADA VIRGEN MARÍA LES AYUDEN A CUMPLIR SUS SUEÑOS.

Ver la firma

Oscar Romero

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-05-31 17:12:33

Anabelpec

31/5/19 a las 23:32

Buen consejero

Anabelpec

Última actividad en 15/4/25 a las 13:46

Registrado en 2019

218 comentarios publicados | 203 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

15 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ Gracias por tus palabras. Un saludo

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-05-31 23:32:40

OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

2/6/19 a las 20:30

Buen consejero

OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

Última actividad en 30/9/21 a las 21:10

Registrado en 2018

49 comentarios publicados | 41 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

COMO LES FUE EN EL DÍA MUNDIAL DE LA EM?

APRENDIERON ALGO?

ME CUENTAN.

YO APRENDÍ LO IMPORTANTE QUE ES LA NEUROPSICOLOGIA PARA PACIENTES EM. LES ACONSEJO PEDIRLE AL NEURÓLOGO LOS REMITA O ENVIÉ A NEUROPSICOLOGIA PARA VALORACIÓN Y TRATAMIENTO.

UNA VALORACIÓN AHORA LES PERMITIRÁ EN UNOS AÑOS SABER COMO VAN... SIRVE PARA MEDIR EL DETERIORO COGNITIVO Y PARA SABER CUANDO EMPEZAR NEUROTERAPIAS SOBRE TODO EN LA VELOCIDAD DE PROCESAMIENTO Y MEMORIA.

Ver la firma

Oscar Romero

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-06-02 20:30:48

txiki88

4/6/19 a las 19:28

Buen consejero

txiki88

Última actividad en 7/12/24 a las 13:16

Registrado en 2018

83 comentarios publicados | 82 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

3 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

La cladribina y el ocrelizumab tienen perfiles de seguridad y de efectividad MUY similares, no se puede hablar de uno más efectivo que otro y menos con el tiempo que llevan en el mercado. Si no te importa me gustaría que pusieras enlaces o referencias para encontrar tu fuente y los estudios de los que hablas, nos podrían venir muy bien para consultar.

Por otro lado, no sé si sabes que las mayúsculas seguidas en internet son el equivalente escrito al grito hablado. Resulta muy molesto leerte siempre todo “gritado”.

Gracias, un saludo!

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-06-04 19:28:10

8
9
10
11
12
Ir a

Los miembros también participan en...

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario