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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

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AndreaB

Animadora de la comunidad

12/7/18 a las 11:39

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)

Un abrazo,

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Noeliaalonsolozano

6/4/19 a las 1:14

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Noeliaalonsolozano

Última actividad en 15/4/24 a las 14:29

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Anabelpec gracias por la informacion, es que mi neurologo me hablo de un tratamiento y por lo que veo debe de ser ese , porque yo ahora mismo no tengo ningun tratamiento por problemas que me provocaron tanto el rebif , como el aubagio, con esto no quiero decir que a las que os esteis pinchando o tomando la pastilla os valla a pasar vale? Por nada me gustaria asustar a nadie

Que estamos para ayudarnos y apoyarnos

Un saludo

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-04-06 01:14:45

Anabelpec

6/4/19 a las 14:37

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Anabelpec

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@Noeliaalonsolozano gracias de nada. Te deseo lo mejor!!!!

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María-Nora

26/4/19 a las 0:08

María-Nora

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Buenas noches, soy María, vivo en Madrid y acabo de cumplir 42 años.

Me han hecho una resonancia sin contraste y en las conclusiones pone lo siguiente: " Se identifica una hiperintensidad de señal en la sustancia blanca periventricular adyacente al asta frontal del VL derecho, sin edema asociado y sin traducción en la secuencia de difusión. Resto del parénquima supra e
infratentorial dentro de la normalidad. Se cita a la paciente para
completar el estudio mediante secuencias con contraste de cara a valorar la posibilidad de enfermedad
desmielinizante."

Estoy asustada, porque parece que todo indica a EM. No he perdido fuerza,pero si estoy muy cansada, agotada y a veces se contrae un párpado de una forma muy rara, hasta me atrevería a decir que creo que a veces me vibra el globo ocular.

Podría alguien orientarme sobre las conclusiones del informe de la resonancia? Creéis que debo estar preparada para un posible diagnóstico de EM?

Mil gracias de antemano.

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-04-26 00:08:33

lahoya

26/4/19 a las 14:28

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lahoya

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Primero tranquila. Esta claro que algo te ocurre, se llame EM u otra cosa.

Tan solo te están diciendo que aprecian indicios y han de hacer pruebas adicionales para confirmar el diagnóstico.

Ahora lo importante es que efectivamente te puedan dar un diagnóstico. Créeme que es mejor saber lo que tienes, que no estar todo el tiempo comiéndote la cabeza con que será lo que te ocurre. Además podrás comenzar con un tratamiento que pueda mitigar los efectos de la enfermedad.

Suerte con todo.

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-04-26 14:28:49

María-Nora

26/4/19 a las 18:53

María-Nora

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@lahoya Gracias por tu respuesta.

Mi problema es que además soy diabética tipo 1, hipertensa, hipotiroidea, tengo varias hernias discales y no se como voy a poder con otro diagnóstico de este calibre.

Hay alguién más en este foro que comparta con la EM alguna otra enfermedad autoinmune, como diabetes tipo 1 por ejemplo?

Son muchas enfermedades graves y en estos momentos lo veo todo muy negro...

Gracias de nuevo Lahoya <3

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lahoya

27/4/19 a las 7:51

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lahoya

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Yo "solo" tengo EM😁. Entiendo que debes estar destrozada pero es lo que hay, se que las fuerzas pueden fallar, aún así hay que seguir luchando, el abatimiento lo único que puede hacer es que aún te vaya todo peor. Además debemos de ser lo más positivos que podamos, porque nuestra actitud, sentimientos, ... afectan también a los que nos rodean.Todo lo que te digo solo son palabras, pero que todos estos problemas no te impidan hacer las pequeñas cosas de la vida que realmente te hagan feliz. Un saludo fuerte.

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-04-27 07:51:56

krobottone

27/4/19 a las 8:13

krobottone

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Es muy frecuente tener miedo aún los paso en 5 años del diagnóstico. Con el tiempo o se van o te acostumbras. Lo más difícil es cuando llega el calor y las noches de insomnios.

Pero una vez que superas los miedos y comienzas a conocer los cambios que se originan las cosas mejoran.

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eluke75

27/4/19 a las 9:48

eluke75

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Buenos dos @maria-nora, hace unos meses me dieron prácticamente el mismo diagnóstico, cuando fui al neurólogo de la seguridad social me dio a entender que estaba loca. Yo me fui a uno privado y ayer recogí el resultado de la resonancia, por lo visto tengo gliosis y/o desmielinizacion. No sé si finalmente será EM o no pero sí he decidido no comerme la cabeza dentro de lo posible ya que la vez anterior lo pasé muy mal. Te doy dos consejos si me lo permites desde mi experiencia personal, el primero que no te agobies, sé que es muy difícil, pero hay que intentarlo y el segundo que no dejen que te menosprecien como me hicieron a mi, que lo síntomas son reales y no nos inventamos nada.

Yo no tengo ningún tratamiento no nada hasta el día 14 no voy al neurólogo así que hasta entonces voy a disfrutar de la vida, de mi familia y si puedo de la feria de Sevilla. Un beso a todos y ánimos!!

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-04-27 09:48:29

Noeliaalonsolozano

28/4/19 a las 0:19

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Noeliaalonsolozano

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Buenas yo aparte de EM tengo otras enfermedades autoinmunes, no te agobies ya veras como poco a poco aprendes a convivir con ellas y aunque en momentos creas que no puedes con ello piensa en algo por lo cual merezca seguir luchando, bueno esto es lo que hago yo

Un saludo

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Noeliaalonsolozano

28/4/19 a las 0:24

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Noeliaalonsolozano

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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