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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!
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CarolCarolina
Muchas gracias @catin89 , cuesta asimilarlo pero en ello estoy, ciertamente es mejor la detencion a tiempo. Una pregunta la RNM es resonancia magnética con contraste?
Comenze la semana pasada con el tratamiento y mañana me toca de nuevo.
Un abrazo
catin89
Buen consejero
@CarolCarolina no hay porque!.
si la rnm es resonancia, te aplican contraste para que las lesiones se vean mejor. Los tratamientos pueden que sean tediosos al principio, pero es hasta que le encuentren el punto exacto
CarolCarolina
Gracias @catin89 a mi también me hicieron con contraste hay lo vieron.
Es incómodo sobre todo salir tanto al médico trabajando pero es lo q hay
5maria5
Buen consejero
Empeze con rebitt de 44 pero me hizo daño a la piel ( se me han quedado las marcas ) ,y me pasaron a aubagio ( llevo un mes con este tratamiento )
5maria5
Buen consejero
Catin 89 en q estado te encuentras tu a día de hoy?
Usuario desinscrito
Buenos días
Mi nombre es María y hace 19 años que me diagnosticaron esta enfermedad. Aunque parezca una veterana, a lo lago de este tiempo sólo he estado con copaxone , no porque me funcione, si no porque me da miedo cambiar, no confío en los médicos o en los medicamentos veneno que existen actualmente.
Para empezar, a día e hoy no sé donde acudir cuando me da un brote debido a la falta de protocolos que existen en los hospitales. Sigo prefiriendo ir a un médico privado que a uno de la publica, ya que estos últimos siempre están saturados y francamente, me tratan mal, yo diría que es humillante. Me siento muy abandonada en este aspecto. Es larga mi historia y tendría que sentarme a hablar sobre mi caso con algún alto cargo del SAS (servicio andaluz de salud) para que solucionara el caos imperante en la provincia de Cádiz pero aparte de eso, pues aquí sigo respirando para desgracia de muchos cara seta de los hospitales.
Un abrazo a todos y espero que algún día den con una cura que haga que salgamos de nuestras tortura.
catin89
Buen consejero
@5maria5 buenas! yo tome mavenclad (cladribina ) 14 pastillas(7 primer semana y 7 semana cinco) y la verdad que me encuentro muy bien, hay cosas que quedan, pero para lo que era el diagnostico hoy en dia hago una vida normal. Obviamente hay dias y dias, el cansancio es lo que mas predomina, pero eso tambien depende mucho de la alimentacion y estilo de vida que lleves.
catin89
Buen consejero
@MARIA99 Buenas maria, la ciencia avanza mucho, creo que deberias actualizar tu medicacion a algo mas actual, de la cura lamentablemente aun estamos lejos. Cada cuanto te brotas aproximadamente?
Usuario desinscrito
Bueno, todo depende de como le vaya a cada uno. Al menos copaxone no tiene tantos efectos secundarios adversos aunque también es cierto que cada vez me produce más molestias al pincharme, como cefaleas, taquicardias etc... hoy ha sido un mal día por ejemplo, malísimo. El miércoles próximo iré a un neurólogo pero por lo privado así que supongo que poco o nada podrá hacer con respecto a cambios de medicación. Aún así, valoraré la opinión que me de y bueno... seguir una pauta para intentar normalizar esto.
Por lo general, antes nuevos síntomas, acontecimientos importantes en la vida que requiera de supervisión médica etc... ¿que hacéis? y por último ...¿hay alguien de Cádiz?
CarolCarolina
@catin89 una pregunta ahora ya no tomás medicación?
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
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Un abrazo,