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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

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AndreaB

Animadora de la comunidad

12/7/18 a las 11:39

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)

Un abrazo,

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CarolCarolina

28/2/19 a las 15:40

CarolCarolina

Última actividad en 24/10/24 a las 21:56

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Muchas gracias @catin89‍ , cuesta asimilarlo pero en ello estoy, ciertamente es mejor la detencion a tiempo. Una pregunta la RNM es resonancia magnética con contraste?

Comenze la semana pasada con el tratamiento y mañana me toca de nuevo.

Un abrazo

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-02-28 15:40:24

catin89

28/2/19 a las 15:50

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catin89

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@CarolCarolina no hay porque!.
si la rnm es resonancia, te aplican contraste para que las lesiones se vean mejor. Los tratamientos pueden que sean tediosos al principio, pero es hasta que le encuentren el punto exacto

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-02-28 15:50:09

CarolCarolina

1/3/19 a las 10:57

CarolCarolina

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Gracias @catin89‍ a mi también me hicieron con contraste hay lo vieron.

Es incómodo sobre todo salir tanto al médico trabajando pero es lo q hay

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-03-01 10:57:42

5maria5

1/3/19 a las 13:12

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5maria5

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Empeze con rebitt de 44 pero me hizo daño a la piel ( se me han quedado las marcas ) ,y me pasaron a aubagio ( llevo un mes con este tratamiento )

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-03-01 13:12:10

5maria5

1/3/19 a las 13:14

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5maria5

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Catin 89 en q estado te encuentras tu a día de hoy?

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1/3/19 a las 13:48

Buenos días

Mi nombre es María y hace 19 años que me diagnosticaron esta enfermedad. Aunque parezca una veterana, a lo lago de este tiempo sólo he estado con copaxone , no porque me funcione, si no porque me da miedo cambiar, no confío en los médicos o en los medicamentos veneno que existen actualmente.

Para empezar, a día e hoy no sé donde acudir cuando me da un brote debido a la falta de protocolos que existen en los hospitales. Sigo prefiriendo ir a un médico privado que a uno de la publica, ya que estos últimos siempre están saturados y francamente, me tratan mal, yo diría que es humillante. Me siento muy abandonada en este aspecto. Es larga mi historia y tendría que sentarme a hablar sobre mi caso con algún alto cargo del SAS (servicio andaluz de salud) para que solucionara el caos imperante en la provincia de Cádiz pero aparte de eso, pues aquí sigo respirando para desgracia de muchos cara seta de los hospitales.

Un abrazo a todos y espero que algún día den con una cura que haga que salgamos de nuestras tortura.

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-03-01 13:48:10

catin89

1/3/19 a las 14:43

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catin89

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@5maria5 buenas! yo tome mavenclad (cladribina ) 14 pastillas(7 primer semana y 7 semana cinco) y la verdad que me encuentro muy bien, hay cosas que quedan, pero para lo que era el diagnostico hoy en dia hago una vida normal. Obviamente hay dias y dias, el cansancio es lo que mas predomina, pero eso tambien depende mucho de la alimentacion y estilo de vida que lleves.

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-03-01 14:43:23

catin89

1/3/19 a las 14:52

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catin89

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@MARIA99 Buenas maria, la ciencia avanza mucho, creo que deberias actualizar tu medicacion a algo mas actual, de la cura lamentablemente aun estamos lejos. Cada cuanto te brotas aproximadamente?

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-03-01 14:52:33

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1/3/19 a las 16:22

Bueno, todo depende de como le vaya a cada uno. Al menos copaxone no tiene tantos efectos secundarios adversos aunque también es cierto que cada vez me produce más molestias al pincharme, como cefaleas, taquicardias etc... hoy ha sido un mal día por ejemplo, malísimo. El miércoles próximo iré a un neurólogo pero por lo privado así que supongo que poco o nada podrá hacer con respecto a cambios de medicación. Aún así, valoraré la opinión que me de y bueno... seguir una pauta para intentar normalizar esto.

Por lo general, antes nuevos síntomas, acontecimientos importantes en la vida que requiera de supervisión médica etc... ¿que hacéis? y por último ...¿hay alguien de Cádiz?

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-03-01 16:22:54

CarolCarolina

2/3/19 a las 9:36

CarolCarolina

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@catin89‍ una pregunta ahora ya no tomás medicación?

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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