¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

@eluke75 hola! Pues te digo lo mismo que te han dicho, que estés tranquila hasta q te den el diagnóstico, y si al final resulta que es EM, pues a asimilarlo y a descubrir que con el tratamiento y la energía positiva todo se lleva mejor. Un saludo y mucho ánimo

@mbermudezma‍, @Mjtorres‍, gracias por vuestras palabras,  pero es muy complicado, estos días se me están haciendo eterno. Espero que el viernes me digan lo que sea,  bueno o malo, el diagnóstico hay que asumirlo con fuerza, pero hasta que llega... se pasa mal. 

ELUKE 75... TRANQUILIZATE---HOY DIA SI SE LLEGARE A COMFIRMAR UN DIIAGNOSTICO DE EM A LOS 43 AÑOS CON CLADRIBINA TENDRIAS UNA VIDA NORMAL ... SIN DISCAPACIDADES... TE SUGIERO HASTE LA PRUEBA DE BANDAS OLIGOCLONALES DE Mc DONALD Y LA RESONANCIA MAGNETICA...Y COMFIRMA O DESCARTA EL DIAGNOSTICO...OTRA PRUEBA SON LOS POTENCIALES EVOCADOS PERO ES MAS GENERAL... TU CLINICA MANIFIESTA QUE PUEDE HABER UNA ENFERMEDAD DESMIELINIZANTE...

ESTUVE EL MES PASADO EN MADRID Y EN RAMON Y CAJAL ESTAN A LA ALTURA DE LA CLINICA MAYO DE NUEVA YORK.....PERO AL IGUAL QUE EN TODO EL MUNDO HAY BUENOS MEDICOS...HAY MEDICOS INTELIGENTES... Y HAY MEDICOS ESTUPIDOS... BUSCA TU DIAGNOSTICO Y RECIBE PRONTO UN TRATAMIENTO EFECTIVO Y TENDRAS EL MEJOR PRONOSTICO DEL MUNDO... A LOS 65 AÑOS YA TU SISTEMA INMUNE SERA DEBIL Y NO TE HARA DAÑO.... 

DIOS TE ACOMPAÑE...  

ELUKE 75... TRANQUILIZATE---HOY DIA SI SE LLEGARE A COMFIRMAR UN DIIAGNOSTICO DE EM A LOS 43 AÑOS CON CLADRIBINA TENDRIAS UNA VIDA NORMAL ... SIN DISCAPACIDADES... TE SUGIERO HASTE LA PRUEBA DE BANDAS OLIGOCLONALES DE Mc DONALD Y LA RESONANCIA MAGNETICA...Y COMFIRMA O DESCARTA EL DIAGNOSTICO...OTRA PRUEBA SON LOS POTENCIALES EVOCADOS PERO ES MAS GENERAL... TU CLINICA MANIFIESTA QUE PUEDE HABER UNA ENFERMEDAD DESMIELINIZANTE...

ESTUVE EL MES PASADO EN MADRID Y EN RAMON Y CAJAL ESTAN A LA ALTURA DE LA CLINICA MAYO DE NUEVA YORK.....PERO AL IGUAL QUE EN TODO EL MUNDO HAY BUENOS MEDICOS...HAY MEDICOS INTELIGENTES... Y HAY MEDICOS ESTUPIDOS... BUSCA TU DIAGNOSTICO Y RECIBE PRONTO UN TRATAMIENTO EFECTIVO Y TENDRAS EL MEJOR PRONOSTICO DEL MUNDO... A LOS 65 AÑOS YA TU SISTEMA INMUNE SERA DEBIL Y NO TE HARA DAÑO.... 

DIOS TE ACOMPAÑE...  

@mbermudezma hola!!! Bueno pues la verdad que si y no a veces tengo sensacion que voy a perder el rato porque salgo igual que entro y otras como depende quien te toca salgo mas contenta...

Lo que me da mucha rabia som los informes tan incompletos que hacen

@Elenamaria Hola Elena,  yo hace un año y medio estaba como tú..En mi caso ha sido mi marido. Te entiendo perfectamente pues cuando te dan un diagnóstico así parece que estés viviendo una película y no una realidad. 

Mi marido también tiene la Em primaria progresiva,  no ha tenido ningún brote pero le empezó  con el habla y la marcha. Decirte que has hecho genial en acudir a la fundación EM de Madrid. Nosotros también lo hicimos y nos ayudaron  mucho.. Actualmente hace todas sus terapias allí.

El está siendo tratado  con ocrelizumab y le va bastante bien. La última resonancia por primera vez en año y medio nos dieron la buena noticia de que no había más lesiones ni actividad. Estamos muy contentos.  

Como en Madrid puedes elegir hospital, busca uno que tenga especialidad en enfermedades desmilianizantes..

Un abrazo y cualquier cosa escríbeme. 

OCREVUS DE LA NORTEAMERICANA ROCHE ES EL UNICO PARA EM PRIMARIA PROGRESIVA...ES MUY BUENO SE APLICA CADA 6 MESES. EN MI PAIS TIENE UN COSTO APROXIMADO DE SESENTA MIL EUROS... FELICITACIONES ...

CON OCRELIZUMAB LLEGARAS PERFECTAMENTE A LOS 65 AÑOS DE AHI EN ADELANTE  TU SISTEMA INMUNE ENVEJECE Y NO TE ATACA..MUCHA FE

Hola a tod@s, yo soy de Madrid, 44 años y diagnosticada desde hace algo más de tres. Todo fue casual, fui al neurólogo por mis dolores de cabeza y en una resonancia aparecieron las dichosas lesiones. No le dieron mucha importancia pero yo quedé en shock, y solo un mes más tarde tuve mi primer brote, todo el lateral izquierdo de mi cuerpo se quedó acorchado, sin sensibilidad. Cinco días ingresada, punción lumbar, potenciales y finalmente el diagnóstico. 

Empecé tratamiento con plegridy pero no me sentaba bien, y hace un año y medio cambié a copaxone. 

La verdad es que la enfermedad me ha tratado muy bien hasta hace un par de meses, que noto multitud de síntomas sensitivos. Eso ha hecho que vuelva a revivir todo lo que pasé con el diagnóstico, y ha hecho que vuelva a hundirme. La semana que viene tengo resonancia, y ya me dirán si esto que siento es un brote o es algo "normal". 

Ahora he vuelto a terapia, porque yo pensaba que esto lo tenía asumido pero he visto que no. Todos los miedos han vuelto. De   todas formas, me anima ver que otras personas lo llevais medianamente bien, y lo agradezco de verdad porque en mi cabeza ya me he montado mi propia peli de terror, cuando sé que no necesariamente tiene que ser así.

Espero aprender mucho aqui porque aunque hace tiempo que estoy diagnosticada no he tenido problemas, y creo que no conozco la em tanto como creía. Saludos para todos!

@eluke75 Hola Eva! Soy Mariu, de Granada. Lo primero de todo, ni el mensaje es muy largo ni na de na 😉. Lo importante es poder desahogarse en primer lugar. Y entiendo perfectamente que lo estés pasando mal así que todo lo que quieras o necesites hablar, aquí estoy!

La verdad es que todos los síntomas que cuentas encajan perfectamente con la esclerosis múltiple pero hasta que no estén esos resultados, se que es muy fácil decirlo y hacerlo es otra cosa pero ya te quedan un par de días..  No  entiendo mucho que los resultados te los de  el de cabecera pero sea como sea,y sea lo que sea lo que tienes, probablemente a partir de esos resultados ya te ve el neuro y con suerte y todo lo mismo te adelantan la cita... Sea como sea, todo lo que quieras preguntar, comentar o lo que sea, ya sabes. Todos hemos pasado por esa incertidumbre y es lo peor. Hay poco que pueda decirte para ayudarte pero tu tren mucha fuerza, muchos ánimos y pase lo que pase, bueno o menos bueno, escribe siempre que quieras. Ah! Una cosa! Supongo que al de cabecera le habrás contado todo lo que te pasa,x supuesto, pero cuéntale lo del pis, sin vergüenza, xq es super importante y cualquier cosa, por tonta que sientas que es, de todo lo que te pasa. Todo ayuda y está enfermedad es lo más extraño que te puedas imaginar así que tú apunta todo lo que te notes, más que nada xq eso queda te pueda ayudar a que se agilicen algo las cosas.

Un besazo enorme (y perdón si he escrito mucha incongruencia, estoy mala y la cabeza está de vacaciones en las Bahamas!)

TEN FE... Y HABLA CON TU NEUROLOGO SOBRE CLADRIBINA  20 PASTILLAS TE DARIAN 5 AÑOS LIBRE DE ENFERMEDAD ES DECIR SIN BROTES... SIN NUEVAS LESIONES...... SIN LESIONES ACTIVAS Y SIN DISCAPACIDAD...

EN CUATRO TRATAMIENTOS TENDRIAS 20 AÑOS SIN BROTES Y A LOS 65 AÑOS TU SISTEMA INMUNE NO TE ATACARIA PORQUE HABRA ENVEJECIDO....

RECUERDA EL MEDICAMENTO QUE CURARIA LA ESCLEROSIS MULTIPLE TARDARIA EN SALIR AL MERCADO ENTRE 15 Y 20 AÑOS MUY PROBABLEMENTE. 

LLEVAMOS 25 AÑOS DESDE QUE SALIO EL PRIMER TRATAMIENTO MODIFICADOR DEL CURSO DE LA ENFERMEDAD ES DECIR EL INTERFERON BETA Y YA TENEMOS 16 FARMACOS ENTRE ELLOS 5 MUY BUENOS.

DIOS TE ACOMPAÑE...