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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!
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Mjtorres
Buen consejero
@eluke75 hola! Pues te digo lo mismo que te han dicho, que estés tranquila hasta q te den el diagnóstico, y si al final resulta que es EM, pues a asimilarlo y a descubrir que con el tratamiento y la energía positiva todo se lleva mejor. Un saludo y mucho ánimo
eluke75
@mbermudezma, @Mjtorres, gracias por vuestras palabras, pero es muy complicado, estos días se me están haciendo eterno. Espero que el viernes me digan lo que sea, bueno o malo, el diagnóstico hay que asumirlo con fuerza, pero hasta que llega... se pasa mal.
OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ
Buen consejero
ELUKE 75... TRANQUILIZATE---HOY DIA SI SE LLEGARE A COMFIRMAR UN DIIAGNOSTICO DE EM A LOS 43 AÑOS CON CLADRIBINA TENDRIAS UNA VIDA NORMAL ... SIN DISCAPACIDADES... TE SUGIERO HASTE LA PRUEBA DE BANDAS OLIGOCLONALES DE Mc DONALD Y LA RESONANCIA MAGNETICA...Y COMFIRMA O DESCARTA EL DIAGNOSTICO...OTRA PRUEBA SON LOS POTENCIALES EVOCADOS PERO ES MAS GENERAL... TU CLINICA MANIFIESTA QUE PUEDE HABER UNA ENFERMEDAD DESMIELINIZANTE...
ESTUVE EL MES PASADO EN MADRID Y EN RAMON Y CAJAL ESTAN A LA ALTURA DE LA CLINICA MAYO DE NUEVA YORK.....PERO AL IGUAL QUE EN TODO EL MUNDO HAY BUENOS MEDICOS...HAY MEDICOS INTELIGENTES... Y HAY MEDICOS ESTUPIDOS... BUSCA TU DIAGNOSTICO Y RECIBE PRONTO UN TRATAMIENTO EFECTIVO Y TENDRAS EL MEJOR PRONOSTICO DEL MUNDO... A LOS 65 AÑOS YA TU SISTEMA INMUNE SERA DEBIL Y NO TE HARA DAÑO....
DIOS TE ACOMPAÑE...
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Oscar Romero
OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ
Buen consejero
ELUKE 75... TRANQUILIZATE---HOY DIA SI SE LLEGARE A COMFIRMAR UN DIIAGNOSTICO DE EM A LOS 43 AÑOS CON CLADRIBINA TENDRIAS UNA VIDA NORMAL ... SIN DISCAPACIDADES... TE SUGIERO HASTE LA PRUEBA DE BANDAS OLIGOCLONALES DE Mc DONALD Y LA RESONANCIA MAGNETICA...Y COMFIRMA O DESCARTA EL DIAGNOSTICO...OTRA PRUEBA SON LOS POTENCIALES EVOCADOS PERO ES MAS GENERAL... TU CLINICA MANIFIESTA QUE PUEDE HABER UNA ENFERMEDAD DESMIELINIZANTE...
ESTUVE EL MES PASADO EN MADRID Y EN RAMON Y CAJAL ESTAN A LA ALTURA DE LA CLINICA MAYO DE NUEVA YORK.....PERO AL IGUAL QUE EN TODO EL MUNDO HAY BUENOS MEDICOS...HAY MEDICOS INTELIGENTES... Y HAY MEDICOS ESTUPIDOS... BUSCA TU DIAGNOSTICO Y RECIBE PRONTO UN TRATAMIENTO EFECTIVO Y TENDRAS EL MEJOR PRONOSTICO DEL MUNDO... A LOS 65 AÑOS YA TU SISTEMA INMUNE SERA DEBIL Y NO TE HARA DAÑO....
DIOS TE ACOMPAÑE...
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Oscar Romero
Balmir1980
Buen consejero
@mbermudezma hola!!! Bueno pues la verdad que si y no a veces tengo sensacion que voy a perder el rato porque salgo igual que entro y otras como depende quien te toca salgo mas contenta...
Lo que me da mucha rabia som los informes tan incompletos que hacen
Usuario desinscrito
@Elenamaria Hola Elena, yo hace un año y medio estaba como tú..En mi caso ha sido mi marido. Te entiendo perfectamente pues cuando te dan un diagnóstico así parece que estés viviendo una película y no una realidad.
Mi marido también tiene la Em primaria progresiva, no ha tenido ningún brote pero le empezó con el habla y la marcha. Decirte que has hecho genial en acudir a la fundación EM de Madrid. Nosotros también lo hicimos y nos ayudaron mucho.. Actualmente hace todas sus terapias allí.
El está siendo tratado con ocrelizumab y le va bastante bien. La última resonancia por primera vez en año y medio nos dieron la buena noticia de que no había más lesiones ni actividad. Estamos muy contentos.
Como en Madrid puedes elegir hospital, busca uno que tenga especialidad en enfermedades desmilianizantes..
Un abrazo y cualquier cosa escríbeme.
OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ
Buen consejero
OCREVUS DE LA NORTEAMERICANA ROCHE ES EL UNICO PARA EM PRIMARIA PROGRESIVA...ES MUY BUENO SE APLICA CADA 6 MESES. EN MI PAIS TIENE UN COSTO APROXIMADO DE SESENTA MIL EUROS... FELICITACIONES ...
CON OCRELIZUMAB LLEGARAS PERFECTAMENTE A LOS 65 AÑOS DE AHI EN ADELANTE TU SISTEMA INMUNE ENVEJECE Y NO TE ATACA..MUCHA FE
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Oscar Romero
Silvinita
Hola a tod@s, yo soy de Madrid, 44 años y diagnosticada desde hace algo más de tres. Todo fue casual, fui al neurólogo por mis dolores de cabeza y en una resonancia aparecieron las dichosas lesiones. No le dieron mucha importancia pero yo quedé en shock, y solo un mes más tarde tuve mi primer brote, todo el lateral izquierdo de mi cuerpo se quedó acorchado, sin sensibilidad. Cinco días ingresada, punción lumbar, potenciales y finalmente el diagnóstico.
Empecé tratamiento con plegridy pero no me sentaba bien, y hace un año y medio cambié a copaxone.
La verdad es que la enfermedad me ha tratado muy bien hasta hace un par de meses, que noto multitud de síntomas sensitivos. Eso ha hecho que vuelva a revivir todo lo que pasé con el diagnóstico, y ha hecho que vuelva a hundirme. La semana que viene tengo resonancia, y ya me dirán si esto que siento es un brote o es algo "normal".
Ahora he vuelto a terapia, porque yo pensaba que esto lo tenía asumido pero he visto que no. Todos los miedos han vuelto. De todas formas, me anima ver que otras personas lo llevais medianamente bien, y lo agradezco de verdad porque en mi cabeza ya me he montado mi propia peli de terror, cuando sé que no necesariamente tiene que ser así.
Espero aprender mucho aqui porque aunque hace tiempo que estoy diagnosticada no he tenido problemas, y creo que no conozco la em tanto como creía. Saludos para todos!
shilah
@eluke75 Hola Eva! Soy Mariu, de Granada. Lo primero de todo, ni el mensaje es muy largo ni na de na 😉. Lo importante es poder desahogarse en primer lugar. Y entiendo perfectamente que lo estés pasando mal así que todo lo que quieras o necesites hablar, aquí estoy!
La verdad es que todos los síntomas que cuentas encajan perfectamente con la esclerosis múltiple pero hasta que no estén esos resultados, se que es muy fácil decirlo y hacerlo es otra cosa pero ya te quedan un par de días.. No entiendo mucho que los resultados te los de el de cabecera pero sea como sea,y sea lo que sea lo que tienes, probablemente a partir de esos resultados ya te ve el neuro y con suerte y todo lo mismo te adelantan la cita... Sea como sea, todo lo que quieras preguntar, comentar o lo que sea, ya sabes. Todos hemos pasado por esa incertidumbre y es lo peor. Hay poco que pueda decirte para ayudarte pero tu tren mucha fuerza, muchos ánimos y pase lo que pase, bueno o menos bueno, escribe siempre que quieras. Ah! Una cosa! Supongo que al de cabecera le habrás contado todo lo que te pasa,x supuesto, pero cuéntale lo del pis, sin vergüenza, xq es super importante y cualquier cosa, por tonta que sientas que es, de todo lo que te pasa. Todo ayuda y está enfermedad es lo más extraño que te puedas imaginar así que tú apunta todo lo que te notes, más que nada xq eso queda te pueda ayudar a que se agilicen algo las cosas.
Un besazo enorme (y perdón si he escrito mucha incongruencia, estoy mala y la cabeza está de vacaciones en las Bahamas!)
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shilah
OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ
Buen consejero
TEN FE... Y HABLA CON TU NEUROLOGO SOBRE CLADRIBINA 20 PASTILLAS TE DARIAN 5 AÑOS LIBRE DE ENFERMEDAD ES DECIR SIN BROTES... SIN NUEVAS LESIONES...... SIN LESIONES ACTIVAS Y SIN DISCAPACIDAD...
EN CUATRO TRATAMIENTOS TENDRIAS 20 AÑOS SIN BROTES Y A LOS 65 AÑOS TU SISTEMA INMUNE NO TE ATACARIA PORQUE HABRA ENVEJECIDO....
RECUERDA EL MEDICAMENTO QUE CURARIA LA ESCLEROSIS MULTIPLE TARDARIA EN SALIR AL MERCADO ENTRE 15 Y 20 AÑOS MUY PROBABLEMENTE.
LLEVAMOS 25 AÑOS DESDE QUE SALIO EL PRIMER TRATAMIENTO MODIFICADOR DEL CURSO DE LA ENFERMEDAD ES DECIR EL INTERFERON BETA Y YA TENEMOS 16 FARMACOS ENTRE ELLOS 5 MUY BUENOS.
DIOS TE ACOMPAÑE...
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Oscar Romero
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!
En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.
Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)
Un abrazo,