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Viviendo con esclerosis múltiple

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

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avatar AndreaB

AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :) 

Un abrazo,

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avatar EvaReche

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@josemvf hola! Y bienvenido. Y si, ahora si tú quieres empieza otra vida. Diferente. Y sólo en tus manos está decidir cómo quieres q sea. 

Ahora poco a poco, y a ver q tal con el tratamiento si al final te ponen. 💪😊👍 paciencia. 

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️


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@josemvf hola.

 No Hace un año que me diagnosticaron y la duda del trabajo todavia la tengo. Mi trabajo es muy extresante .  He tenido ya 4 brotes y  Sigo planteandome si debo decirlo en el trabajo . Ya que nadie sabe nada, me da miedo las consecuencias al enterarse. 

Cada dia que va pasando, me planteo si me merece la pena , cuando no se que me va  a pasar. Necesito mas tranquilidad lo se, esta claro que la vida nos ha cambiado, solo necesitamos aceptarlo y eso cuesta. El miedo esta. 

 


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@raquel113 

Yo poco te apuedo aconsejar,llevo con esto como quien dice dos dias, En mi caso te digo que incluso antes de que me lo diagnosticaran mi jefe mas directo ya sabian que cabia la posibilidad de que fuera EM, el cual decir sea de paso ha sido muy comprensible. Por otro lado lo mas seguro es que no pueda seguir en mi puesto de trabajo, no por mi jefe ni la empresa, como comente anteriormente trabajo en la Mar, cada cierto tiempo ( a finales de 2022) me someto a una revision medica en el instituto social de la marina y evidentemente tendran mi historial medico en el cual vendra reflejado todo y segun he estado investigando, con EM te tiran el recocimieto medico por lo cual no puedo embarcar en ningun barco. Si crees que los brotes que te han dado durante este año es por culpa del extres que te produce tu actual trabajo, yo tendria claro entre que eligiria, si salud o trabajo.

 


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21/12/21 a las 17:45

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@josemvf lo se, se que la salut gana.  Pero el sueldo cambiaria y eso influye por desgracia, con nuestra enfermedad  no es suficiente para tener paga. 

Luego estoy yo. Tengo que aceptar que tengo em , que hay cosas que han cambiado🤪.  

Gracias por tu ayuda, un beso.😘


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21/12/21 a las 18:53

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@raquel113 y @josemvf  yo siempre q lo he dicho en mi trabajo. Me han despedido. Era peluquera, y bueno siempre lo dije, la primera vez por desconocimiento cuando me diagnosticaron y la segunda porque la recuperación no estaba siendo lo rápida q esperaba. PERO lo principal es la salud. No hay sueldo ni trabajo q valga más. Así q primero mitad por vosotros porque nadie lo hará. Y si eso significa trabajar en otro sitio ADELANTE! 💪👍

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JOSEANGELSARMIENTOLUQUE

27/12/21 a las 17:51

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HOLA 

TENGO 54 AÑOS LLEVO CON EM 18 AÑOS ,, VARIOS BROTES , VARIOS TRATAMIENTOS , DIFICULTADES VARIAS POR NO SENTARME BIEN DIFERENTES TRATAMIENTOS , VARIAS OPERIACIONES POR RECHAZO DE TRATAMIENTO , DIFICULTADES LAS HAY , TRABAJABA Y TRABAJO DE AUTONOMO , ANTIGUAMENTE TRABAJABA EN ALTURA , AHORA NI LO INTENTO , EN EL SUELO Y DESPACIO SIN PRISA....

LA EMRESA SE ADAPTO A MI Y YO A LA EMPRESA , HOY SIGO CON TODO LO QUE POR AQUI COMENTAIS PERO DESPUES DE 18 AÑOS HOY LES ESTOY DICIENDO ALGO DE COMO ESTOY Y QUE ME PASA , TODO ES CUESTION DE PASIENCIA Y ASIMILAR LO QUE HAY SIN MAS . 

ESTUVE UN TIEMPO AL PRINCIPIO INTENTADO QUE NO SE NOTARA LA PIERNA LA COJERA Y EL PIE QUE NO SE VOLEASE PARA EL LADO .....LO CONSEGUI QUE NO SEME NOTASE, HOY ME DA IGUAL QUE SE NOTE QUE SE VEA ME DA IGUAL Y SOLO QUIERO Y SIGO QUERIENDO ESTAR BIEN Y ESTOY BIEN .....NO COMO ANTES PERO SIGO Y SIGO BIEN . 

NOS ADAPTAMOS A CADA MOMENTO A CADA DIFICULTAD A CADA MOMENTO A LAS TRABAS QUE CADA DIA TENEMOS MAS........PERO TENEMOS QUE ESTAR Y ESTO NO NOS PUEDE TENER COJIDOS TENEMOS QUE PODERLE A LA EM.  NO HAY MAS 

TRANQUILIDAD, PACIENSIA , NOSOTROS NOS ADAPTAMOS  A CADA COSA QUE NOS PASE NUEVA Y A SEGUIR QUE LA VIVA ES PARA VIVIRLA .

 

 

 


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@JOSEANGELSARMIENTOLUQUE hola a mi me pasaba lo mismo,al principio no quería k nadie supiese lo k tenía pero era obvio k algo me pasaba porque parecía y parezco un caballo andando,tenemos k ver el lado positivo (k hay poco)pero tenemos k seguir luchando animo para todos y feliz navidad 😘😘


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28/12/21 a las 18:38

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Hola Joaquín yo estoy con el y la verdad que de momento me va bien , me lo vuelvo a poner en marzo ,que seria segundo año


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14/1/22 a las 15:59

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Holaaa chic@s!!he visto en el telediario k hay un gran avance en la posible cura de la esclerosis🙏🙏ojalá mientras tanto ha seguir luchando,así k animo ha todos que muy pronto(espero)esta enfermedad va ha ser una mala pesadilla saludos


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avatar Monicapa

Monicapa

11/7/22 a las 22:15

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@Granada9 y en qué consistía esa cura???? Estoy muy desinformada...en estas dos semanas solo me ha dado tiempo a leer foros, testimonios, sobre la enfermedsd y tratamientos pero no tenía ni idea de que buscasen la cura....pensaba que no se tendría cura


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avatar Rackelssss

Rackelssss

14/1/22 a las 20:25

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@Balmir1980 hola, yo soy de Barcelona tmb, lo que necesites puedes contar conmigo. Un saludo


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