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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

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AndreaB

Animadora de la comunidad

12/7/18 a las 11:39

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)

Un abrazo,

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SergioTalavera

8/6/21 a las 13:05

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SergioTalavera

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@NicolasRoca en 2 años tienes que usar muletas? Habías tenido síntomas hace años?? Sabes si la tenías de antes sin detectar.

Abrazo grande y disfruta de todo

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SergioTalavera

8/6/21 a las 13:10

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A alguno o alguna a veces se le ha pasado por la cabeza tirar la toalla?

O es más al principio cuando crees que todo te va a pasar a ti, y con los años al ver que se puede manejar y se estabiliza y tienes una vida normal te cambia el chip y lo ves mucho más llevadero?

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NicolasRoca

8/6/21 a las 13:12

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@SergioTalavera muy buenas,debido a que no veo bien y que tengo afectada la parte izquierda(oído,brazo,pierna y ojo izquierdo)tengo visión doble y borrosa desde que empece en 2018 y en 2019 como ya me había caído alguna vez y tropezado varías veces me aconsejó el médico llevar mínimo una muleta de apoyo o bastón y depende el día pues preciso las dos.

Eh tenido varios brotes cada año asta ahora que con la medicación COPAXONE se me a estabilizado y este año solo me a dado un brote.

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SergioTalavera

8/6/21 a las 13:15

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@NicolasRoca y no puedes recuperar lo perdido? No te dicen nada??? Vaya valor tienes de verdad.

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NicolasRoca

8/6/21 a las 13:16

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@SergioTalavera Nunca hay que tirar la toalla,tienes que ver la vida diferente ahora.

No a todos nos afecta igual,però lo importante es poder vivir la vida lo mejor possible y si tu mismo te pones impedimentos.Yo por mi partir ahora en estos momentos estoy disfrutando más de mi mujer y mi hija ya que antes siempre estaba fuera trabajando...ahora le dedico el tiempo a ellas y a mi y al médico 🤪

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SergioTalavera

8/6/21 a las 13:18

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Por cierto, yo no creía mucho en Dios... Pero ahora... Esta enfermedad demuestra que somos cables bien engranados y que cualquier cosa está en el cerebro y no más allá.

Vaya tela.

@NicolasRoca es que tardaron en diagnosticarlo??? Y cuando dices que este año solo un brote, te refieres desde enero o el año natural de junio para acá.

Muchos abrazos

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NicolasRoca

8/6/21 a las 13:19

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@SergioTalavera visto lo visto desde que empecé me dijeron que recuperaría pero de momento no e recuperado e ido perdiendo movilidad a la que me esfuerzo demásiado empiezo a descordinar y camino como un pato,al final es llevarlo lo mejor posible conocer tus límites pero nunca parar.

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SergioTalavera

8/6/21 a las 13:20

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@NicolasRoca tienes mucha razón, mucha.

Tienes dolores diarios? O solo las secuelas del brote q afecto tu parte izquierda. Muchísimas gracias x responder y ayudar.

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NicolasRoca

8/6/21 a las 13:24

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@SergioTalavera pues me tire casi un año esperando mi diagnóstico,después me recetaron abugio y me destrozo el hígado y me lo dejo a un40% a raiz de ahi ya empecé a perder movilidad.

Si este año solo e tenido un brote desde enero se me dormían las piernas y los brazos cuando me quedaba parado o estático en un sitio.

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NicolasRoca

8/6/21 a las 13:25

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@SergioTalavera pues tengo fatiga crónica y depende el día bastantes dolores por eso digo que cuando me levanto me dosifico el día depende de cómo esté pero lo importante es moverse aunque sea poco

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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