¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

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AndreaB

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12/7/18 a las 11:39

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)

Un abrazo,

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CarolCarolina

Editado el 28/4/19 a las 10:58

CarolCarolina

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@Maria-Nora yo tengo hipotiroidismo hace 25 años y hace dos meses me diagnosticaron EM, también tengo hernias discales cervicales, el diagnóstico es duro, pero yo me encuentro bien que es lo importante, hay que ser fuerte y se puede llevar una vida normal, es importante no estresarse y vivir la vida cada momento. Indícale al neurólogo los distintos tratamientos que tienes para si te da tratamiento para la Em que lo tengan en cuenta. Un abrazo.

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-04-28 10:55:07

JoanaSandoval

6/5/19 a las 23:22

JoanaSandoval

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Hola a todos! Me llamo Joana, soy de Argentina y tengo 29 años. Hace un mes me diagnosticaron EM RR, mi neurólogo quiere que empiece mi tratamiento con Mavenclad, quisiera saber si alguien realizó su tratamiento con este medicamento, ya que es muy nuevo y no he encontrado muchos testimonios. Gracias!

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Joana. S

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-05-06 23:22:10

catin89

28/5/19 a las 12:56

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catin89

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@JoanaSandoval cómo andas Johana, yo tmb soy de Argentina, hice el tratamiento con esa medicación, la.tome en julio de 2018 y ahora meme to nuevamente, por el.momento muy bien, no me puedo quejar. Me la diagnosticaron en abril de 2018 y tuve dos brotes consecutivos, dps de ahí y hasta el día de hoy no volví a tener brotes.

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-05-28 12:56:59

vico1988

30/5/19 a las 12:03

vico1988

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¡Hola a todos!

Soy de Madrid y tengo 30 años. Me diagnosticaron EMRR hace un mes y medio. Me dijeron que pese a haberme dado un solo brote tengo la enfermedad muy activa, sobre todo en la zona de la médula, así que directamente la semana pasada empecé con Tysabri.

La verdad es que a nivel emocional lo llevo bastante bien y como es algo que va a estar siempre conmigo no me queda otra que llevarme bien con mi nueva "amiga".

Espero aprender mucho de todos vosotros y ayudar también en todo lo que pueda.

¡Un saludo!

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-05-30 12:03:43

Anabelpec

30/5/19 a las 13:49

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Anabelpec

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@vico1988 te deseo lo mejor. Yo estoy diagnosticada hace 8 meses. Tomo Mavenclad. Tambien he tenido un solo brote de vision doble. Ya estoy bien. Suerte y saludos!!!!!

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-05-30 13:49:15

vico1988

31/5/19 a las 0:07

vico1988

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@Anabelpec Muchas gracias! A seguir bien entonces!

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-05-31 00:07:28

OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

31/5/19 a las 17:12

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OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

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CLADRIBINA PROMETE UN CAMBIO EN EL TRATAMIENTO DE EMRR PARA CASOS ACTIVOS O MUY ACTIVOS HAY LECTURAS DE ENSAYOS DONDE CLADRIBINA ES SUPERIOR A OCREVUS PERO FALTA MUCHO PARA PODER CONCLUIR ESA HIPÓTESIS.

SIN EMBARGO ALEMTUZUMAB SIGUE SIENDO RESTRINGIDO POR EFECTOS ADVERSOS Y SE DEJA SOLO PARA CASOS DE EMRR ALTAMENTE ACTIVAS.

SUERTE CON CLADRIBINA ESPERO QUE SEAN MUY FELICES PUES EL MEDICAMENTO ES MUY EFECTIVO Y ES SEGURO.

DIOS PADRE...HIJO ...ESPÍRITU SANTO Y LA SAGRADA VIRGEN MARÍA LES AYUDEN A CUMPLIR SUS SUEÑOS.

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Oscar Romero

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-05-31 17:12:33

Anabelpec

31/5/19 a las 23:32

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Anabelpec

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@OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ Gracias por tus palabras. Un saludo

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OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

2/6/19 a las 20:30

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OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

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COMO LES FUE EN EL DÍA MUNDIAL DE LA EM?

APRENDIERON ALGO?

ME CUENTAN.

YO APRENDÍ LO IMPORTANTE QUE ES LA NEUROPSICOLOGIA PARA PACIENTES EM. LES ACONSEJO PEDIRLE AL NEURÓLOGO LOS REMITA O ENVIÉ A NEUROPSICOLOGIA PARA VALORACIÓN Y TRATAMIENTO.

UNA VALORACIÓN AHORA LES PERMITIRÁ EN UNOS AÑOS SABER COMO VAN... SIRVE PARA MEDIR EL DETERIORO COGNITIVO Y PARA SABER CUANDO EMPEZAR NEUROTERAPIAS SOBRE TODO EN LA VELOCIDAD DE PROCESAMIENTO Y MEMORIA.

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Oscar Romero

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txiki88

4/6/19 a las 19:28

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txiki88

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@OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

La cladribina y el ocrelizumab tienen perfiles de seguridad y de efectividad MUY similares, no se puede hablar de uno más efectivo que otro y menos con el tiempo que llevan en el mercado. Si no te importa me gustaría que pusieras enlaces o referencias para encontrar tu fuente y los estudios de los que hablas, nos podrían venir muy bien para consultar.

Por otro lado, no sé si sabes que las mayúsculas seguidas en internet son el equivalente escrito al grito hablado. Resulta muy molesto leerte siempre todo “gritado”.

Gracias, un saludo!

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-06-04 19:28:10

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