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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

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AndreaB

Animadora de la comunidad

12/7/18 a las 11:39

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)

Un abrazo,

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EvaReche

5/9/19 a las 11:38

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EvaReche

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@Bhelial Hola síii sobre todo mucha paciencia y tranquilidad. Soy Eva y tengo EM desde hace 17 años, la resonancia con gadolinio es lo q llaman contraste y permite ver con más detalle las lesiones q salen en la resonancia. Así q estate todo lo tranquilo q puedas y verás cómo pronto tendrás un diagnóstico y si es EM una medicación. Pero sobre todo muuuuucha paciencia 😊 verás como todo irá bien 😜👍

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-09-05 11:38:38

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5/9/19 a las 11:56

Gracias eva habra que ser positivos¡¡

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Roxaan

14/9/19 a las 6:44

Roxaan

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@OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ hola Óscar buenas noches, estuve leyendo tu mensaje acerca de cladribina, sabes si puede usarse en etapa precoz? (Síndrome clínico aislado de alto riesgo)

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-09-14 06:44:00

txiki88

14/9/19 a las 12:01

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txiki88

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@Roxaan en principio no. De hecho, muchos neurólogos ni medican hasta que no se produce la diseminación

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OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

15/9/19 a las 4:50

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OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

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SINDROME CLINICO AISLADO NO ES ESCLEROSIS MULTIPLE...PRUEBA VITAMINA D ...FRUTAS Y VERDURAS ...DIETA MEDITERRANEA Y SIBRE TODO BIOTINA DE LA MAS ALTA DENOMINACION ...CERO STRESS Y ES PROBABLE QUE NO TE PASE NADA...

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Oscar Romero

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Roxaan

17/9/19 a las 5:06

Roxaan

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Buenas noches !, me gustaría contarles mi caso ya que veo que tienen bastante conocimiento en el tema y me gustaría suopinión.

hace 2 meses tuve una neuritis optica bilateral la cual me trataron con altas dosis de esteroides,por lo que consulte al neurólogo quien empezó a tratarme, me realizó estudios del criterio de macdonals RM, potenciales evocados, pulsión lumbar, bandas olicoglonales entre otros. La RM salió limpia,los potenciales positivos,la bardas olicoglonale positivas con múltiples bandas en líquido y en suero, fue cuando me diagnosticó con SCA de alto riego de EM a corto plazo por lo q me recomendó iniciar con un tratamiento modificados, dándome 3 opciones, interferon, acetato dé glatiramero o Aubagio, lo antes posible ya que además tengo predisposición genética ya q mi hermano y mi mama tienen EMRR, por eso mi pregunta acerca de cladribina... Hoy me hicieron la RM de columna cervical esperando salga bien. Mi cabeza está hecha nudos ya que me da pánico los efectos secundarios y los altísimos costos, según he investigado la cladribina se utiliza en EMRR pero me atrae el hecho de que no hay que aplicarla tannnn seguido lo que lo hace mas accesible pero no sé si en mi caso sea una opción más.

saludos y gracias por sus aportaciones

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2019-09-17 05:06:57

OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

12/2/20 a las 15:16

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OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

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CLADRIBINA es muy efectiva para ERR en paris 2017 se concluyo que hay que tratar rapido y con lo mejor que se tenga y eso es cladribina y alemtuzumab pero este ultimo es muy peligroso...

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Oscar Romero

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2020-02-12 15:16:03

Anabelpec

12/2/20 a las 20:54

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Anabelpec

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Hola. Yo tomé cladribina. Ya terminé mi segundo año y de momento en la resonancia ninguna lesión nueva y sin actividad. Ánimo!!

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OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

13/3/20 a las 5:33

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OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

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SUPER

VAS A TENER UNA VIDA NORMAL .....NO TE ESTRESES...Y TOMATE RESONANCIAS CADA 6 MESES....

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Oscar Romero

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Davidymarta

13/3/20 a las 9:49

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Davidymarta

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Yo la verdad toy preocupado xke llevo 10años de enfermedad y aze 5 años no me acian resonancia magnética y me an salido 2 nuevas lesiones en la cabeza....kno pasa nada..es normal...y resonancia para dentro 5años y seguimos con el mismo tratamiento de siempre el interferón beta.lo veis normal?gracias y saludos a todos.

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2020-03-13 09:49:55

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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