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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!
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Todos los comentarios
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EvaReche
Buen consejero
@Bhelial Hola síii sobre todo mucha paciencia y tranquilidad. Soy Eva y tengo EM desde hace 17 años, la resonancia con gadolinio es lo q llaman contraste y permite ver con más detalle las lesiones q salen en la resonancia. Así q estate todo lo tranquilo q puedas y verás cómo pronto tendrás un diagnóstico y si es EM una medicación. Pero sobre todo muuuuucha paciencia 😊 verás como todo irá bien 😜👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Usuario desinscrito
Gracias eva habra que ser positivos¡¡
Roxaan
@OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ hola Óscar buenas noches, estuve leyendo tu mensaje acerca de cladribina, sabes si puede usarse en etapa precoz? (Síndrome clínico aislado de alto riesgo)
txiki88
Buen consejero
@Roxaan en principio no. De hecho, muchos neurólogos ni medican hasta que no se produce la diseminación
OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ
Buen consejero
SINDROME CLINICO AISLADO NO ES ESCLEROSIS MULTIPLE...PRUEBA VITAMINA D ...FRUTAS Y VERDURAS ...DIETA MEDITERRANEA Y SIBRE TODO BIOTINA DE LA MAS ALTA DENOMINACION ...CERO STRESS Y ES PROBABLE QUE NO TE PASE NADA...
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Oscar Romero
Roxaan
E
Buenas noches !, me gustaría contarles mi caso ya que veo que tienen bastante conocimiento en el tema y me gustaría suopinión.
hace 2 meses tuve una neuritis optica bilateral la cual me trataron con altas dosis de esteroides,por lo que consulte al neurólogo quien empezó a tratarme, me realizó estudios del criterio de macdonals RM, potenciales evocados, pulsión lumbar, bandas olicoglonales entre otros. La RM salió limpia,los potenciales positivos,la bardas olicoglonale positivas con múltiples bandas en líquido y en suero, fue cuando me diagnosticó con SCA de alto riego de EM a corto plazo por lo q me recomendó iniciar con un tratamiento modificados, dándome 3 opciones, interferon, acetato dé glatiramero o Aubagio, lo antes posible ya que además tengo predisposición genética ya q mi hermano y mi mama tienen EMRR, por eso mi pregunta acerca de cladribina... Hoy me hicieron la RM de columna cervical esperando salga bien. Mi cabeza está hecha nudos ya que me da pánico los efectos secundarios y los altísimos costos, según he investigado la cladribina se utiliza en EMRR pero me atrae el hecho de que no hay que aplicarla tannnn seguido lo que lo hace mas accesible pero no sé si en mi caso sea una opción más.
saludos y gracias por sus aportaciones
OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ
Buen consejero
CLADRIBINA es muy efectiva para ERR en paris 2017 se concluyo que hay que tratar rapido y con lo mejor que se tenga y eso es cladribina y alemtuzumab pero este ultimo es muy peligroso...
de
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Oscar Romero
Anabelpec
Buen consejero
Hola. Yo tomé cladribina. Ya terminé mi segundo año y de momento en la resonancia ninguna lesión nueva y sin actividad. Ánimo!!
OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ
Buen consejero
SUPER
VAS A TENER UNA VIDA NORMAL .....NO TE ESTRESES...Y TOMATE RESONANCIAS CADA 6 MESES....
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Oscar Romero
Davidymarta
Buen consejero
Yo la verdad toy preocupado xke llevo 10años de enfermedad y aze 5 años no me acian resonancia magnética y me an salido 2 nuevas lesiones en la cabeza....kno pasa nada..es normal...y resonancia para dentro 5años y seguimos con el mismo tratamiento de siempre el interferón beta.lo veis normal?gracias y saludos a todos.
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!
En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.
Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)
Un abrazo,