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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

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AndreaB

Animadora de la comunidad

12/7/18 a las 11:39

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)

Un abrazo,

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Davidymarta

17/3/20 a las 11:39

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Davidymarta

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Pues si ya lo tengo claro x muy bueno k sea valldhebron k lo es pasa k somos muxos y cada vez atienden peor...no estoy dispuesto a pasar 5 años de incertidumbre con la resonancia. En fin o me preocupo un pokito x mi y canvio de hospital o luego llegan los lamentos.....en Tarragona me dizen k para pacientes em la resonancia se aze anualmente incluso cada 6meses.lastima k estamos como estamos con el coronavirus y aora no toka moverse pero lo are.muxas gracias a todos/as kme aveis aclarado dudas.os deseo muxa suerte y a kedarse en casa para recuperar nuestras vidas.saludos.

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2020-03-17 11:39:59

Noeliaalonsolozano

17/3/20 a las 20:39

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Noeliaalonsolozano

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Buenas yo también tengoEMRR y también tengo algún síntomas de los que describes,te digo lo mismo que @Bhelial,espera resultados e igualmente aquí estoy, la tengo desde hace 13años

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Begogarcia

Editado el 4/11/20 a las 18:53

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Begogarcia

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Hola, mi nombre es Begoña y en enero hizo 3 años que me la diagnosticaron. Al principio fue duro pero ahora me encuentro muy bien. Estoy tomando tecfidera y hasta ahora tuve suerte. No me ha vuelto a dar ningún brote, eso sí, cada tres meses haciendo analíticas porque los linfocitos están un poco al límite. Tengo revisiones cada año con resonancia incluida. La buena noticia es que ya no me tendrán que poner contraste porque la médula está bastante bien y no tengo lesiones nuevas. Ánimo a tod@s

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angelahhidalgo

16/12/20 a las 12:53

angelahhidalgo

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Hola, me llamo Ángela, tengo 19 años y EM desde los 14, a día de hoy soy drogadicta.

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Anabelpec

17/12/20 a las 13:58

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@angelahhidalgo es muy facil dar consejos, pero se fuerte q no te gane toda tu situacion!!! Eres muy joven y tienes q vencer si o si. Un abrazo muy fuerte!!!

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Noeliaalonsolozano

19/12/20 a las 21:57

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Noeliaalonsolozano

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Angelahhidalgo, son dos batallas diferentes ,pero creo que si puedes superar tu drogadicción ,la cual espero que lo consigas aunque sea muy duro ,laEM sera una batalla mas liviana ,sin quitarle su importancia en las limitaciones que nos provoca

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NicolasRoca

11/1/21 a las 11:53

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Muy buenas yo tengo EMRR y la verdad es que en Bellvitge me llevan y me hacen revisión cada mes o dos meses más resonancias cada seis meses y súper bien atendido porque tenemos en teléfono de contacto con la enfermera de guardia y si tienes algo llamas y lo hablan y te atendiendo al momento...tengo 39 años y fui diagnosticado hace dos años y si mentalmente no estás fuerte la lucha es diferente..pero es pararte a mirar lo que puedes llegar hacer ahora y verlo con otras perspectivas...yo no puedo coger a mi hija,no puedo caminar como antes pero lo intento y voy con ayuda de muleta y aveces dos pero las ganas de vivir me las da mi hija y mi mujer aunque me haya cambiado la vida pienso disfrutarla diferente....ánimo a todos😘

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raquel113

18/3/21 a las 18:40

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hola, soy acabo de recibir la noticia( tienes em). no se como asimilar esto y los cambios que conlleva. siempre he sido muy independiente y ahora me siento vulnerable.

mi cabeza no para de pensar en que pasara y miedo esta presente.

alquien sabe coml quitar la marca roja que deja la medicacion

gracias

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NicolasRoca

19/3/21 a las 14:07

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NicolasRoca

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@raquel113 hola que tipo de medicación utilizas???Yo me inyecto COPAXONE y para las zonas donde me pincho utilizo aceite esencial de lavanda y se me quita las rojeces y el hinchazón.

Un saludo.

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raquel113

19/3/21 a las 16:24

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raquel113

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hola .

plegridy. me puse la primera hace 10 dias y todavia la tengo. tendre que ponerme la proxima en otro lado.

gracias . lo probare😁

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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