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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!
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- 416 comentarios
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Noeliaalonsolozano
Buen consejero
Hola raquel113 mira yo la tengo diagnosticada desde el 2007 ,el primer año se me hizo un poco duro por lo que dices de los miedos , los brotes no cesaban ,etc, hasta que mi cuerpo se adapto a la medicación y hasta este año no he vuelto a tener brotes ,que tambien te digo fue por un cumulo de cosas,yo hasta ahora hacia mi vida como siempre ,con las cosas de casa, una niña pequeña entonces y trabajando en mis dos puestos de trabajo,creo que debes tomarte tu tiempo para todo y comenzar cuando tu te veas con animo de hacerlo,lo de decirlo al jefe ,dependerá de como sea yo la verdad no tuve ningún problema nunca, lo de la baja si te recomendaría que te informases ,porque por lo menos aquí donde yo vivo no te pueden dar la baja por la misma causa durante el mismo año.
Silvi83
Buen consejero
Hola @raquel113 ! Ante todo calma y ánimo. Yo empecé en 2018 con todo esto (primer brote que dijeron que era una mielitis con posibilidad de ser EM futura). No me pusieron tratamiento, tuve un bebé... y casi 3 años después (septiembre 2020) he tenido otro brote de equilibrio y vértigos. Corticoides y tratamiento con interferón. Yo llevo de baja dos meses porque no terminaba de recuperarme del brote, y ha sido lo mejor que he podido hacer porque he mejorado muchísimo. Así que relájate y ahora piensa en ti. No somos héroes, ni tenemos que salvar el mundo. La Salud es lo más importante, olvídate del trabajo un tiempo. Cuando estés al 100% ya volverás.
raquel113
Buen consejero
hola noelia . hola silvia.
gracias por vuestro apoyo . una pregunta . me gustaria saber si esta sensacion de cansancio y la fatiga va a ser normal en mi vida ahora . si tengo que mentalizarme que esto es lo que hay.
creo que hasta que no me meta en la cabeza que tengo una enfermedad y que mi vida ya no sera la misma . que ahora tengo unas limitaciones. 😔
chicas que duro ha debido ser para vosotras . estoy muy orgullosa y me dais fuerza para ver que si vosotras podeis yo puedo.
graciassss
Silvi83
Buen consejero
@raquel113 la fatiga y dolores yo los combato con deporte. No sé si tu neurólogo te lo habrá dicho, pero además del tratamiento, el deporte es muy importante. A mí la fatiga me afecta por épocas, pero sobre todo la he notado cuando he tenido un brote. Y haciendo ejercicio y descansando bien, yo no noto ni fatiga, ni sensación de debilidad muscular (que la he tenido). Aceptar la enfermedad es un proceso que lleva su tiempo, y cada persona tiene el suyo. También es verdad que cuando estás en medio de un brote o tratamiento que te da muchos efectos secundarios y no te encuentras bien, cuesta un poco más. Pero de todo se sale, así que mucha fuerza y ánimo!!
raquel113
Buen consejero
@Silvi83 gracias . recoger informacion de personas como yo me ayuda mucho.
Noeliaalonsolozano
Buen consejero
Te lo explica muy bien silvia83 yo incluso puedo notar un poco mas de fatiga en los cambios de estación por si te sucede pero a mi me desaparecen en unos días,por norma general nos dicen que el sol nos fatiga o cansa mas de lo normal sin embargo a mi es todo lo contrario,date tiempo para ir viendo que cosas te cuestan mas. Un saludo
Davidymarta
Buen consejero
@raquel113 hola Raquel soy David xmi experiencia te aconsejo k sigas aziendo vida normal...kno le des muxas vueltas y vive y se feliz...hoy en día la medicación está muy avanzada y funciona. Cualkier cosa aki me tienes x si te puedo ayudar vale,yo yebo 11 años y estoy bien dentro de lo malo.un abrazo.
raquel113
Buen consejero
hola davidymarta.
lo estoy intentando . quizas lo que peor llevo es el coco. hace poco tube mi primer dia de sicologo y me lleve 2 dias llorando sin parar. es dificil asimilar esta enfermedad😅
gracias por tu animo y tu experiencia . a mu me ayuda mucho saber que se puede hacer vida normal . yo decidi volver a currar por que necesito ser la de antes y eso espero .
mil besos.
raquel113
Buen consejero
hola nicolasroca
he probado el aceite de lavanda. me ha ido de gloria. la marca me dura mucho menos . la compro en la farmacia y me va de perlas
graciassssss es un consejo buenisisimo
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Nube03
Hola Raquel ¿cuál es el remedio del aceite de lavanda que comentas? Soy Ana y también tengo EM.
NicolasRoca
Buen consejero
@raquel113 me alegro 😊 muchísimo que te haya ido de maravilla,ahora tengo uno también que me ayuda a dormir y me lo pongo en las muñecas y en el cuello y me ayuda a relajarme.
Un saludo 😘
NicolasRoca
Buen consejero
@Nube03 muy buenas cuando me pinchaba con copaxone en las zonas donde lo haces te pones un poco de aceite de lavanda aparte de que calma el dolor baja la inflamación.
Nube03
@NicolasRoca ah ok, mil gracias
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Begogarcia
Buen consejero
@raquel113 tienes que tranquilizarte. Si te sirve de consuelo hace cuatro años que me la diagnosticaron y llevo una vida normal. Sólo tuve el primer brote y no volví a tener ninguno. Eso sí, tomo tecfidera y cada tres meses tengo que hacer analítica porque los linfocitos están bajos. Notó cansancio pero al final se aprende a vivir con ello. Te mando mucho ánimo
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
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Un abrazo,