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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

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AndreaB

Animadora de la comunidad

12/7/18 a las 11:39

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)

Un abrazo,

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raquel113

6/5/21 a las 15:35

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raquel113

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@Begogarcia hola y gracias por tu animo

el cansancio lo llevo regular. trabajo 9 horas diarias y cuando llego a casa esto rebentada.

es lo que hay. tengo que asimilar todo esto y vosotros me ayudais muchiiiisimo. lo digo de verdad

GRACIAS

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-05-06 15:35:22

raquel113

30/5/21 a las 15:27

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Un beso a todos en este grupo en el dia de hoy😘

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Cris-82

30/5/21 a las 18:17

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Aunque nos gustaría no tener que saber qué día es hoy, hoy es NUESTRO día!!!!

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Cris-82

Editado el 30/5/21 a las 18:22

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*Lo siento, lo he enviado 2 vesces*

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Granada9

1/6/21 a las 10:33

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No te preocupes a mi me suele pasar eso de enviar dos veces 🤦‍♀️🤦‍♀️

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Alipeter

Editado el 5/6/21 a las 0:51

Alipeter

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Hola, me diagnosticaron Em porque dejé de poder caminar, ahora ya puedo caminar un poco sin andador, voy cogiendo cada vez más equilibrio, estoy yendo a rehabilitación y espero poder volver a caminar de nuevo perfectamente, a alguien más le pasó esto y recuperó sus piernas del todo? Y otra cosa a la que me ha afectado es a la sexualidad, a penas puedo tener un orgasmo, no puedo disfrutar en esto ya, a alguien más le pasó? Podré recuperarme de esto y podré volver a disfrutar al tocarme?😭

Espero vuestras respuestas, gracias

Un saludo

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Granada9

Editado el 5/6/21 a las 12:12

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@Alipeter buenas a mi me lo diagnosticaron por casualidad tenía muchas migrañas fui al Neuro y vio algo raro y comenzaron las pruebas hasta diagnosticaron Em. Un palo (hace14 año)siempre me ha afectado al desequilibrio pero desde q comencé un espérimento empeore y ahora después de 4años años voy recuperando.perdona que me enrolle!!un señor por llamarlo de alguna manera confirmaba k con la Apiterapia la Em se curaba(ingenua de mi)todas las semanas durante 8meses me aplicaban 15abejas pobres animalitos,ellas morían tras perder el aguijón k me quedaba yo con él en mi piel(muy doloroso)y yo cada día peor pero mi perseverancia e ilusión seguían hasta el día k me hice una resonancia privada y vimos k había mas lesiones 😳😳ya lo deje por fin!!estoy en el fisio y poco a poco mejorando.Espero ayudar,la Em requiere de ejercicio lo k podamos y alimentación sana y por supuesto nuestra medicación.animo para todos besos

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SergioTalavera

6/6/21 a las 13:54

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Hola!! Me llamo Sergio tengo 29 años :( y sufrí una neuritis óptica en julio del año pasado y desde abril de este año tengo hormigueos en las extremidades... Me quisieron ingresar en Toledo pero tengo mucha ansiedad y al estar ingresado solo no pude. Ahora tengo q ir a la médico de cabecera q me mandara al neurólogo y me hará las pruebas. Tengo novio vivo con él desde hace 10 meses era súper feliz pero estoy muerto de miedo, me apoya él y más gente pero me da pánico la resonancia seguro que me da ansiedad y luego afrontar esto.

Va muy rápida la enfermedad? Podré vivir 5 años bien??? Estoy con mucho miedo x favor, a penas duermo.

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Granada9

6/6/21 a las 17:01

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Granada9

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@SergioTalavera no te preocupes hay medicación para pararla esque el nombre de Em impacta(es muy feo)es la enfermedad de las mil caras a cada uno nos afecta de una forma por ejemplo a mi solo me afecta el equilibrio parezco un pato mareado y ha otras personas pueden trabajar8horaa aunk estén cansados.no te agobies están avanzando mucho en investigar la enfermedad.animo ya me irás contando saludos

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SergioTalavera

6/6/21 a las 18:09

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SergioTalavera

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@Granada9 estoy muerto de miedo, soy gay ya dije que tengo novio antes, quería casarme intentar adoptar un crío...

Llevo una semana llorando todas las noches al decirme la médico que sospechaba de enfermedad desmilianizante, por motivos diferentes no he sido feliz durante mucha parte de mi vida, y cuando lo soy, ZAS.

Gracias por contestar, pero te pregunto, a ti y tod@s los que me puedan leer... De media si te lo pillan con 29 años (y solo brote sensitivo) se puede estar años bien???

Aunque tengas fatiga, pero se puede hacer vida normal? :( :(

Y la última, es posible la sedacion en la resonancia magnética? Tengo un trastorno de ansiedad grande.

Saludos. Y millón de gracias.

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-06-06 18:09:59

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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