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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!
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- 416 comentarios
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raquel113
Buen consejero
@Begogarcia hola y gracias por tu animo
el cansancio lo llevo regular. trabajo 9 horas diarias y cuando llego a casa esto rebentada.
es lo que hay. tengo que asimilar todo esto y vosotros me ayudais muchiiiisimo. lo digo de verdad
GRACIAS
raquel113
Buen consejero
Un beso a todos en este grupo en el dia de hoy😘
Cris-82
Buen consejero
Aunque nos gustaría no tener que saber qué día es hoy, hoy es NUESTRO día!!!!
Cris-82
Buen consejero
*Lo siento, lo he enviado 2 vesces*
Granada9
Buen consejero
No te preocupes a mi me suele pasar eso de enviar dos veces 🤦♀️🤦♀️
Alipeter
Hola, me diagnosticaron Em porque dejé de poder caminar, ahora ya puedo caminar un poco sin andador, voy cogiendo cada vez más equilibrio, estoy yendo a rehabilitación y espero poder volver a caminar de nuevo perfectamente, a alguien más le pasó esto y recuperó sus piernas del todo? Y otra cosa a la que me ha afectado es a la sexualidad, a penas puedo tener un orgasmo, no puedo disfrutar en esto ya, a alguien más le pasó? Podré recuperarme de esto y podré volver a disfrutar al tocarme?😭
Espero vuestras respuestas, gracias
Un saludo
Granada9
Buen consejero
@Alipeter buenas a mi me lo diagnosticaron por casualidad tenía muchas migrañas fui al Neuro y vio algo raro y comenzaron las pruebas hasta diagnosticaron Em. Un palo (hace14 año)siempre me ha afectado al desequilibrio pero desde q comencé un espérimento empeore y ahora después de 4años años voy recuperando.perdona que me enrolle!!un señor por llamarlo de alguna manera confirmaba k con la Apiterapia la Em se curaba(ingenua de mi)todas las semanas durante 8meses me aplicaban 15abejas pobres animalitos,ellas morían tras perder el aguijón k me quedaba yo con él en mi piel(muy doloroso)y yo cada día peor pero mi perseverancia e ilusión seguían hasta el día k me hice una resonancia privada y vimos k había mas lesiones 😳😳ya lo deje por fin!!estoy en el fisio y poco a poco mejorando.Espero ayudar,la Em requiere de ejercicio lo k podamos y alimentación sana y por supuesto nuestra medicación.animo para todos besos
SergioTalavera
Buen consejero
Hola!! Me llamo Sergio tengo 29 años :( y sufrí una neuritis óptica en julio del año pasado y desde abril de este año tengo hormigueos en las extremidades... Me quisieron ingresar en Toledo pero tengo mucha ansiedad y al estar ingresado solo no pude. Ahora tengo q ir a la médico de cabecera q me mandara al neurólogo y me hará las pruebas. Tengo novio vivo con él desde hace 10 meses era súper feliz pero estoy muerto de miedo, me apoya él y más gente pero me da pánico la resonancia seguro que me da ansiedad y luego afrontar esto.
Va muy rápida la enfermedad? Podré vivir 5 años bien??? Estoy con mucho miedo x favor, a penas duermo.
Granada9
Buen consejero
@SergioTalavera no te preocupes hay medicación para pararla esque el nombre de Em impacta(es muy feo)es la enfermedad de las mil caras a cada uno nos afecta de una forma por ejemplo a mi solo me afecta el equilibrio parezco un pato mareado y ha otras personas pueden trabajar8horaa aunk estén cansados.no te agobies están avanzando mucho en investigar la enfermedad.animo ya me irás contando saludos
SergioTalavera
Buen consejero
@Granada9 estoy muerto de miedo, soy gay ya dije que tengo novio antes, quería casarme intentar adoptar un crío...
Llevo una semana llorando todas las noches al decirme la médico que sospechaba de enfermedad desmilianizante, por motivos diferentes no he sido feliz durante mucha parte de mi vida, y cuando lo soy, ZAS.
Gracias por contestar, pero te pregunto, a ti y tod@s los que me puedan leer... De media si te lo pillan con 29 años (y solo brote sensitivo) se puede estar años bien???
Aunque tengas fatiga, pero se puede hacer vida normal? :( :(
Y la última, es posible la sedacion en la resonancia magnética? Tengo un trastorno de ansiedad grande.
Saludos. Y millón de gracias.
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!
En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.
Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)
Un abrazo,