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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

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AndreaB

Animadora de la comunidad

12/7/18 a las 11:39

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)

Un abrazo,

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EvaReche

7/6/21 a las 18:34

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EvaReche

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@SergioTalavera 😂😂😂😂😂muchas gracias!!!

Mira, de todo lo espantoso q estás pensando ahora ya te digo yo q no se va a cumplir ni la cuarta parte, d verdad. 2 años??? Nooooo!!! Tienes una vida entera para vivir!!!

No sé si podrán darte algún calmante o algo para la resonancia. Puedes preguntar a tu neuro. Y si no lo q puedes hacer ese ratillo es pensar e imaginar cómo quieres q sea tu vida desde ese momento 😊😊

Y muchas gracias a ti, no tengas miedo ok?

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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SergioTalavera

7/6/21 a las 18:40

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SergioTalavera

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@EvaReche tarda mucho la teso? Sé que parezco tonto... Pero madre mía, que me hagan de todo, pero encerrarme... NO.

Es superior a mi, y además con la máscara esa que te ponen (como muchos, estoy leyendo todo lo que puedo e informándome)

Contaré hasta 100 y pediré descansos... Si no no puedo. Pero no les cuesta nada chutarme algo, porque se lo firmo ya.

Tú que se te ve buena pero realista, muy mal tiene que ir para estar con discapacidad importante tras 2 años de diagnóstico no?

Y ojalá eso, acabar con bastón a los 50 y algunos dolores corporales. Lo firmo.

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raquel113

7/6/21 a las 18:44

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raquel113

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@SergioTalavera te dan un boton para apretar. Lo tendras en tu mano

Vengaaaaa que no me puedo poner ni una ropa estrecha por el cuello por que me da ckaustrofobia ese momento de pasar por la cabeza y se queda atrapada 😅😅😅

Si yo lo hize y estoy segura tu puedes mucho mas. Nada mas por lo que dices , eres mas fuerte de lo que crees. Aqui estas, pidiendo ayuda y eso es de persona fuerte.

Vamoooooos que tu puedes

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EvaReche

7/6/21 a las 18:55

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@SergioTalavera bueno supongo q a cada uno será diferente, pero suele ser media horita más o menos.

Deja d buscar información en internet 😂😂😂😂 cada uno somos un mundo, y hoy en día hay muchas medicaciones y muy muy eficaces. Seguro q en dos años no te notas nada 😊👍

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SergioTalavera

7/6/21 a las 19:07

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@EvaReche nunca he sido quejica para los dolores, con 29 la boca me ha dado unos dolores que...

Me han hecho gastéis copias, colonoscopias (quiere decir q he tenido dolores fuertes a nivel abdominal)

Y los dolores musculares, parestesias, alodinia sensación de quemazón los aguanto si me tienen q dar.

Yo lo q no quiero es un dolor enorme enorme.

Perdona que 'abuse' de ti, cuando dices que en 2 años no notare nada a q te refieres? Y tomáis solo medicamento modulador o tb hay para los síntomas?

Millón de besos por responder lo q mi madre (siempre a quien acudo) en este caso no puede responder

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EvaReche

7/6/21 a las 19:26

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@SergioTalavera yo, dolores no he pasado. Los tratamientos sirven para estabilizar la EM y q se kede trankilita 😂😂 y los hay muy buenos hoy en día, como te digo.

Para los brotes, están los corticoides, q son unos super antiinflamatorios y se usan para desinflamar esa zona rebelde y puntual q a veces da un poco d guerra.

Cuando digo q en dos años seguramente no notes nada, lo q quiero decir es q no notarás un empeoramiento en tu calidad d vida.

Cómo estás ahora?

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Granada9

7/6/21 a las 19:47

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@SergioTalavera que bonito!!se que es difícil pero tener el ánimo bajo no ayuda ni a ti ni a tu alrededor.hay muy buenos tratamientos y piensa k hay cosas peores(accidentes …)ánimo y te mando un abrazo

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SergioTalavera

7/6/21 a las 20:06

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SergioTalavera

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@EvaReche ahora solo solo tengo hormigueos. Y algo de mareo tb influye calor y el nerviosismo.

Pero hormigueos en pies y piernas un poco, y en las manos... Llevo 2 meses, y va un pelin a menos.

Hace 1 año tuve algo de visión doble y dolor ocular, pero es que me traye mucho con el móvil y leyendo por la noche... Lo achaque a eso, y cuando me echaba gotas me calmaba y no veia tan doble, veo doble como en vertical, y bajo algunas circunstancias como cuando miro la luna, se desdobla un poco, o con las pantallas.

Pero fui al oftalmologo privado y de hospital, y no tenía nistagmo ni era por tema de los músculos oculares, me hicieron un fondo de ojo y el nervio bien... En el hospi me dijeron q tenía un 100x100 de visión. Y en el oftalmologo lo achacó a la forma de mi córnea, o a ojo seco.

Una pregunta que eso sí que no entiendo, mis hormigueos si CAMBIO de postura se me van... Aunque luego me vuelvan a salir.

Por ejemplo mi hormigueo en las manos se acentúa agarrando el móvil.

Es normal q el hormigueo en EM varíe si cambias de postura? No es siempre, pero muchas veces si.

Y gracias x lo de 2 años y calidad de vida. Me tranquilizas.

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SergioTalavera

7/6/21 a las 20:13

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Por cierto @EvaReche‍ cuando te da un brote, tienes que ir a que te pinchen corticoides si o si?

Y otra, es llevable la EM? Me refiero que si con tratamiento y medicinas para los síntomas te tiras unos años bastante bien.

Te voy a tener que pagar por la entrevista. No sabes cuanto te lo agradezco. Me bajó algo la ansiedad. Desde el 92 que nací, nunca sentí esta ansiedad

Besotes! Soy gracioso aún ansioso y aterrado perdido :)

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EvaReche

7/6/21 a las 21:37

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EvaReche

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@SergioTalavera La EM ahora, si es llevable. Con los tratamientos puedes estar bien muuuucho tiempo (años, muchos años)

Lo d los corticoides lo decide el neuro. Si te hace falta poner y cuánto. Hace muchos años, no te quedaba más remedio q estar ingrasad@ para q te los pusieran, pero desde hace bastante los inyectan en el hospital d día, o te dan para tomar en casa (aquí por lo menos sí)

Y si, los hormigueos varían un poquito...digamos...como d intensidad.

Creo q no se me ha olvidado nada 😂😂😂😂 así q ya te pasaré la factura 😂😂👍👍

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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