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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

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AndreaB

Animadora de la comunidad

12/7/18 a las 11:39

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)

Un abrazo,

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Granada9

6/6/21 a las 18:31

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Granada9

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@SergioTalavera Para la resonancia hay cabinas abiertas a mi me lo diagnosticaron con 21 años y ahora tengo36 y durante este tiempo solo me ha dado un brote y seguí trabajando ahora ya soy pensionista saludos y ánimo besos

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-06-06 18:31:52

SergioTalavera

6/6/21 a las 19:42

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@Granada9 y pensionista por qué? Tienes discapacidades? Cuáles?

Perdona que te lo pregunte directo, y muchas gracias x contestar no sabes lo que alivia que alguien conteste.

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-06-06 19:42:21

Granada9

Editado el 7/6/21 a las 13:25

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Granada9

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Granada9

7/6/21 a las 8:44

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Granada9

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@Granada9 😃😃

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raquel113

7/6/21 a las 17:37

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@SergioTalavera hola

A.mi me diagnosticaron hace casi 4 meses , estoy pasando ese miedo que dices y me pasa c0mo a ti , pienso que mi relacion no va a sobrevivir a esto,

Mi consejo es piensa en ti, piensa en sobrellevar esto . Y si tu lp superas , tu relacion va a superarlo

A mi me ingresaron, me dijeron que eran un par de dias ,para unas pruebas y me pegue 7 dias , sola y me dieron el diagonostico ,sola y fue como um tren que te arrolla . ayer era feliz y hoy no puedo dormir ,ni parar de llorar por que pienso que mi vida se va a acabar

Ahora estoy con sicologos . Pasando el duelo , y tengo dias

Pero tengo claro una cosa, voy a luchar hasta el final. Me adaptare lo se . No tengas miedo , tu eres quin mejor te conoces y sabes que has podido con cosas muy fuertes y podras con esto.

Aqui en este grupo te ayudaran con las dudas. A mi me ayudan muchisismo 🥰🥰

No tengas miedo , si es, pues vamos a por el.

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-06-07 17:37:40

SergioTalavera

7/6/21 a las 18:02

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SergioTalavera

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@raquel113 gracias x tu comentario. De corazón Raquel.

Lo q más angustia me da es la resonancia, tengo mucha mucha claustrofobia. No sé si nadie puede decirme si te pueden sedar o anestesiar durante la prueba, aunque tenga que firmar de todo.

Desde pequeño no cojo ni el ascensor. Es obvio que tengo FOBIA.

Cuánto te duro la reso? La punción lumbar como es 'libre' me da igual aguantar el dolor... Pero la resonancia...

Y lo de estar sola ingresada es una vergüenza, el daño psicológico, en el hospital por lo visto hacen excepciones con alguna gente...

Me da igual hasta escribirlo pero yo antes de todo esto tuve intentos de suicidio, o sea imagina mi estado... Ellos sabrán, no somos solo pacientes somos personas, y además, con gran miedo.

Como estas ahora q síntomas y tratamiento?

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EvaReche

7/6/21 a las 18:17

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EvaReche

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@SergioTalavera Hola!!! Soy Eva y llavo 18 años diagnosticada, ahora tengo 38. Y toooodooos los miedos, preguntas y absolutamente todo lo q te pasa ahora es normal. 😊

Pero te pondrán una medicación y te irá bien...si, es cierto q lleva su tiempo, pero te puedo asegurar q antes o después....pasará, ya verás.

@raquel113 y verás cómo lo consigues. Y no solo eso, sino q aprenderéis a ser personas más fuertes 💪💪😊😊

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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raquel113

7/6/21 a las 18:19

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@SergioTalavera

Yo fue la primera vez que le hice una resonancia y la mia duro como unos 20 mimutos. Pude parar cuantas veces quise. Te cuento mi secreto . Yo cierro los ojos y cuento hasta cien con Los ojos cerrados y pido una parada y luego vuelvo ha hacer lo mismo. Cierra los ojos antes de entrar en la maquina , para no ver donde estas. Yo no puedo dormir ni con la persiana bajada. Para que veas hasta que punto tengo claustrofobia

Yo tenia medio cuerpo dormido, todo el troco derecho y parte de la pierna derecha y ahora no se me nota nada, solo lo noto yo y por el dolor , que me han dicho que puede que reduzca, trabajo y nadie sabe nada . Osea no lo notan . Jajajajaj

Yo tomo gabapentina 3 veces al dia para el dolor neuropatico que tengo en el costado derecho y me princho cada 15 dias con plegridy.

No tengas miedo. Ya te he dicho que yo he llorado tanto y sigo llorando , pero cada dia me hago mas fuerte. Esto es lo que me ha tocado, o lo acepto o me undo y de eso nada.

Tu pregunta todas tus dudas y veras que aqui todos te ayudaran . Lo digo en serio .

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-06-07 18:19:58

SergioTalavera

7/6/21 a las 18:23

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SergioTalavera

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@EvaReche llevo días desde el 30 de mayo que acudí a urgencias en Toledo, leyendo tus mensajes casi en bucle. De verdad. Eres una persona MARAVILLOSA.

Me llamo Sergio y curiosamente mi novio también se llama Sergio, está tocadisimo pero aún llevando solo 10 meses vivimos juntos desde hace 7.... Es un espectáculo cómo me trata y me cuida, alucinante.

Si me hago las pruebas etc y me medicare es porque le dije, que aunque estuviera solo 2 años bien bien con él, vale más que 2 vidas de 80 años sin estar a su lado...

Perdón x contar cosas personas, necesito desahogo, sabes si me pueden sedar o anestesiar durante la resonancia? Padezco de claustrofobia.

Repito, gracias y gracias.

2 años mínimo buenos tendré no? Luego ya veremos q hacemos mi niño y yo.

Mil abrazos

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-06-07 18:23:12

SergioTalavera

7/6/21 a las 18:32

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SergioTalavera

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@raquel113 sin verte la cara ni saber quien eres pero te aprecio solo por contestar, va en serio.

No sabía que se podían hacer paradas, si es así, contaré hasta 100 y diré que paren... Si es que me escuchan claro porque te quedaras solo digo yo.

Me pasa igual q a ti, de hecho desde el día 30, dormimos mi chico y yo con la luz dada toda la noche, me genera miedo, en fin.

Sé q es un foro para animar, pero no puedo dar ánimos cuando estoy roto, mi madre me dice que puede ser una enfermedad muy llevadera, pero claro, porque ella tiene alguna amiga y desde fuera, no se la ve mal. Pero por dentro tendrá sus dolores...

Solo pido más tiempo "sano" con mi alma gemela. Él me dice, nene que nos queda casarnos...

Es llevadera la enfermedad los primeros años? Me refiero 4 o 5,con eso me conformo. Sé que cada uno es un mundo pero de media digo.

Os quiero. A tod@s, el dolor y sufrimiento me ha hecho hermanarme con todos.

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-06-07 18:32:22

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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