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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!
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SergioTalavera
Buen consejero
@NicolasRoca jope pero en 2 años de enfermedad estar así es fastidiado.
Es lo normal o te ha dicho la neuro o el neuro que no es habitual? Tienes EMRR supongo no?
Algo se podrá hacer con tu parte izquierda para recuperar. No te dicen que se puede?
NicolasRoca
Buen consejero
@SergioTalavera cualquier cosa que pueda ayudarte por aquí estoy.
Es bueno que entre todos los miembros que hay nos podamos ayudar ya sea con un comentario o consejo.
Un saludo.
EvaReche
Buen consejero
@SergioTalavera hola! A ver, tranquilo...😊 esta enfermedad es diferente para cada un@ y lo q me pase a mí o a @NicolasRoca 😂😂 o a mi prima d cuenca no significa q te vaya a pasar a ti. Tú tienes q ver cómo estás tú y bueno...no hacer mucho caso d todo lo q leas porque ya te digo q no pasa casi nunca. De verdad, llevo viéndolo unos cuantos años ya... Y mantengo todo lo q te he dicho así q hazme caso y bloquea a @NicolasRoca ahora mismo 😂😂😂😂
Por cierto Nicolas me alegra leerte, pero no tires por tierra lo q yo digo vale??? 😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂💕💕
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
NicolasRoca
Buen consejero
@EvaReche 🤪 jajaja....ahí estás en lo cierto cada uno somos diferentes,como bien e dicho hay q luchar y sobretodo entender tus límites y intentar llevarlo lo mejor posible y sobretodo no rendirse 💪💪😘😘
vaniva
Buen consejero
@SergioTalavera Hola sergio!! Que agobiadito estas pobre!! Me sabe fatal x ti, pq me identifico, yo hace cosa de 1 año y poco estaba como tu.
El diagnostico de esta enfermedad es como un jarro de agua congelada, llega sin avisar y cuesga muchisimo asimilarlo... peeeerooo.. con el tiempo y si lo necesitas, ayuda psicologica e incluso farmacologica (en mi caso precise ansioliticos y antidepresivos) todo pasa!! A dia de hoy te puedo decir q soy la misma persona, trabajo, cuido de mis hijas, me rio, disfruto.... en definitiva VIVO!!¡ aprendes a vivir con las pekeñas cositas q te trae la enfermedad, y te adaptas...ya lo veras q si!! Olvidate de muletas, bastones y sillas de ruedas!! Eso, afortunadamente, cada dia queda mas lejos.
Como dice mi querida @EvaReche hoy en dia hay muchas medicaciones y mas q saldran!! Es la,enfermedad neurologica mas estudiada. Eres muy joven, veras q te recuperaras de tu brote con paciencia eso si y estaras feliz, te casaras y haras todo lo que desees!¡ ahora paciencia y a encontrar la medicacion q te vaya bien a ti, a veces no aciertan a la primera. Pero repito, poco a poco todo se ira recolocando, veras q si!!
Y la resonancia, mira yo tambien decia si algun dia me tengo que meter en el tubo ese me mueor. Pues bien, ya van 3 veces y no me he muerto 🤣🤣🤣 tomate un diazepan un poquito antes de entrar y echale un par!! No abras los ojos y ves inventandote canciones com los mil ruidos q hace la maquinita... eso hago yo!!! 😂😂
Te deseo mucha suerte y t mando fuerza!!! 😘😘
EvaReche
Buen consejero
@vaniva hola guapetona!!! Quién te iba a decir q una año después ibas a decir eso eeeehhh 😂😂 me alegro un montón. 💖😊
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
vaniva
Buen consejero
@EvaReche has visto?? 🤭🤭🤭🤭 gracias!! 😘😘😘
SergioTalavera
Buen consejero
@vaniva muchísimas gracias. Por todas tus palabras y el rato que le has dedicado a contestarme.
Tengo TAG (trastorno de ansiedad generalizada) entonces algo tendrán que darme por la claustrofobia. O eso o hacer paradas, aunque sé de gente que consigue que le seden.
La medicación sé que van 'probando' por paciente, espero que me la estabilice y estar bien, con ella dormida.
Te creerás q es mentira, pero un beso enorme para ti y tus hijas. Qué medicación tomas? Yo si pudiese elegir o convenir con la neuróloga me gustaría oral, tienes el mismo tratamiento q hace 1 año?
Y en el día a día q notas?
Piensa que yo leo los síntomas y flipo en colores, una gripe me hace ser mal enfermo, pues si voy a vivir a diario con fatiga, lo del calambre en la espalda, mala visión, mal habla, esfinteres, dolores musculares...
Prefiero... No quiero ni decirlo.
Ese es más mi miedo, el puro DOLOR más que un bastón en años.
Siempre q sintamos dolor hay q ir a urgencias x corticoides? Analgésicos digo yo que nos meterán en cartilla muy fuertes, no paracetamol.
GRACIAS y repito el abrazo a ti y tus niñas.
SergioTalavera
Buen consejero
Y os voy a contar una anécdota que es curiosa y que te hace reflexionar en cómo no sabemos NADA hasta que no nos pasa algo.
Mi madre tenía una amiga que se llamaba Carmina que iba en silla de ruedas (la recuerdo rodeada de mastines y tal en la imagen que tengo, en una finca que tenía)
Yo tendría pues eso, 6 7 años? Y le pregunte a mi madre que qué le pasaba, iba con pañal la mujer también y eso... Fue mi primer contacto con la EM y aquella mujer (por su carisma) ya me impresionó de pequeño.
Murió hace pocos años con 60 y largos, de una caída se hizo una infección. Pero cuánto me estoy acordando de aquella mujer en estos momentos.
Lo llevaría por dentro, ahora lo pienso, pero aparentaba serenidad y alegría.
NicolasRoca
Buen consejero
@SergioTalavera hola Sergio que no leí tu mensaje de la resonancia si lo comentas con tu médico yo creo que pueden darte algo para que entres más relajado a la hora de la resonancia.
Yo por mi parte ya llevo seis desde el 2018 nunca me había hecho ninguna en mi vida y nunca había tomado medicamentos en la vida.Yo cuando entró me relajo y con los ruidos de la resonancia pienso en canciones de máquina o intento hacer ritmos jajajaja 🤣 otra cosa que puedes pedir que a mi me lo hacen te ponen como unas gafas que llevan un cristal que por lo menos te ves los pies y ves la cabina de los que te están haciendo la resonancia.Y cuando le expliques tu situación te entenderán y estarán súper atentos por ti seguro.
Un saludo 👋
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!
En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.
Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)
Un abrazo,