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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

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AndreaB

Animadora de la comunidad

12/7/18 a las 11:39

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)

Un abrazo,

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SergioTalavera

9/6/21 a las 13:41

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SergioTalavera

Última actividad en 24/6/23 a las 2:07

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Conocéis gente con el diagnóstico de EM que no haya querido Medicarse por voluntad propia?

Si es así que tipo tenía? Y como les fue?

Un saludo

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-06-09 13:41:36

vaniva

9/6/21 a las 23:15

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@SergioTalavera entiendo que estes asi, de verdad, pero tranquilooooo y por partes.

Lo primero, de la resonancia no te preocupes tanto, cuando te llamen explicales tu problemilla y quizas te puedan sedar, yo he oido q hacerse se puede hacer, asi q este tema q no te quite el sueño, de verdad.

Yo empece a medicarme en septiembre pasado. Es mi primer tto y tomo pastillas Tecfidera. Este medicamento es de primera linea, digamos q hay de primera y segunda linea, y los de primera son mas "flojos". Normalmente se empieza con estos, pueden ser pastillas o pinchados. Yo me incline x la primera opcion pq no me hacia nada de gracia pincharme. Pero en cualkier caso el neurologo te propondra las diferentes opciones y tu decidiras, normalmente se hace asi. Veras q todos tienen efectos secundarios pero no t asustes q son mas llevaderos de lo q parecen.

Como t han comentado x aki sintomas no todos tenemos los mismos!! Osea q de esa super lista q tienes no los vas a tener todos ni mucho menos!!¡ 🤣🤣🤣

Yo tengo hormigueos en las piernas, a veces las piernas pesadas, mareillos... y ya esta!

Y no todo siempre, depende lo cansada q este, si hace humedad... cosas asi

Que mas..ah si! Olvidate de la amiga de tu madre de hace mil años!! Antes no habia medicacion!!

No leas tanto internet... a mi es lo primero q me dijeron los medicos 😉

Te recomiendo deporte y buena alimentacion!!

Venga arriba!!! 💪💪

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SergioTalavera

9/6/21 a las 23:37

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SergioTalavera

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@vaniva sé q soy gracioso así que de paso te vas a reír y me alegro, te amo te adoro te como...!!

Que cague tengo madre. A ver...

Una pregunta, x fi, creo que eres catalana así que si us plau que me flipa cat aunque sea manchego, si tienes un pie dormido... Digamos puesto debajo de otra pierna o tal y lo mueves... O lo pones en el suelo, se te pasa el hormigueo? O hagas el movimiento q hagas el hormigueo no varía.

T'estimo!

Y si tienen que ponerme medicación yo quiero mavenclad... Va a flipar la neuro, voy con tó aprendido.

En fin. He querido hacer un mensaje algo simpático. Gracias x contestar

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vaniva

10/6/21 a las 11:01

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@SergioTalavera jajajaja gràcies maco!!!

Eso que dices del pie no te entiendo 🤔 yo x ejemplo debuté con un brote q se me durmieron los pies, poco a poco... y claro tenia el tacto raro, como acorchado, una sensacion asquerosa vamos. Me duro meeeeseeesss pq tardaron meses en darme los cortis.. pero se me despertaron y se fue el acorchado tambien. Pero de secuelas tengo hormigueos q a veces noto mas, a veces menos y a veces nada... pero el tacto del pie digamos q lo tengo totalmente recuperado, no se si t refieres a eso...

Por cierto, tu todavia estas diagnosticado con EM como tal??pq todavia t tienen q hacer la reso no?? A ver si te estas haciendo pelis antes de tiempo!!

Por cierto, me meoooo con lo de la medicacion... para el carro nene!! que el medico sera el q decida cual te va bien, mavenclad es de segunda linea... igua tu no puedes optar a ella!!

Asi q paraaa ya de leer y hacerte pelis y espera a ver q t dicen los medicos q igual ni es EM y tu aki dale que te pego!! 😂😂

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-06-10 11:01:28

SergioTalavera

10/6/21 a las 11:37

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@vaniva :)

No, lo que me refiero de pie dormido es que se me duermen, los pies, las manos y tal...

Pero muchas veces, si tengo el pie dormido, al posarlo en el suelo, se me pasa. Es decir al cambiar de postura.

Mi rayada máxima viene porque usando medias de compresión, se me alivian mucho los hormigueos de las piernas. Aunque sigo teniendo y tal, tema rodilla y eso.

A vosotros os mejora de alguna forma el hormigueo. Saludos

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SergioTalavera

10/6/21 a las 11:53

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Y lo de la visión doble... Si es de origen neurológico, puede mejorarse con gotas, humectando el ojo o no tiene nada que ver.

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dollymcuestas

Editado el 11/6/21 a las 0:08

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Hola a todos, que bueno saber de un grupo donde se pueda compartir lo que muchas veces los demás no comprenden que nos ocurre porque no saben lo que es tener EM. Mi nombre es Dolly, soy de Perú y la verdad acá en Perú no hay este tipo de grupos para compartir por desgracia, solo hay dos pero que son muy cerrados. Es una pena porque nuestra afección definitivamente es más fácil de sobrellevar cuando sabes que tienes alguien que por lo menos te va escuchar y te entiende. Bendiciones a todos.

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Dolly

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NicolasRoca

11/6/21 a las 9:53

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@dollymcuestas muy buenas pues aquí estamos para lo que necesites,este tipo de grupo ayuda bastante a entender que no todos nos afecta igual pero que nos podemos ayudar contando nuestras afecciones.

Un saludo desde Barcelona.

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Granada9

11/6/21 a las 18:50

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@dollymcuestas holaaaaaaa bienvenida 😘😘

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Granada9

11/6/21 a las 18:53

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@NicolasRoca hola tienes toda la razón , te ayuda un montón mil gracias a todos buen finde😘😘

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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