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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

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AndreaB

Animadora de la comunidad

12/7/18 a las 11:39

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AndreaB

Animadora de la comunidad

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)

Un abrazo,

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Granada9

12/6/21 a las 10:56

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Granada9

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Igualmente buen finde 😘😘

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-06-12 10:56:58

SergioTalavera

12/6/21 a las 11:08

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Llevo varios días que SIEMPRE me despierto con el brazo izquierdo dormido, achorchado... Y luego... Se va pasando...

Mañana al. Hospital :'(

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Manuelmagill

30/6/21 a las 1:06

Manuelmagill

Última actividad en 6/8/21 a las 14:21

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@mbermudezma buenas tardes nuevo por aquí me encantaría poder hablar contigo no sabes cuando me ayudarías no sé si te puedo dar mi Whatssp +1 7866789904 por favor estoy desesperado con síntomas me dicen que es ansiedad pero lo termino de aceptar que la ansiedad me cause todos estos Síntomas físicos

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Noeliaalonsolozano

30/6/21 a las 12:23

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Noeliaalonsolozano

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Buenas yo la tengo desde el 2011 ya he tenido un poquito de todo en los brotes mientras la tengáis en remitente recurrente aunque nos queden pequeñas secuelas solemos recuperar prácticamente ,por lo menos yo y a mas gente que conozco referente a la estabilidad aparte de fisio a mi me vino genial la hipoterapia y referente al sexo yo se lo comentara al neurólogo y me derivo a gine , la cual me dio un tiempo de recuperación antes de darme ningún tipo de tratamiento y es verdad que recupere es una enfermedad que tiene su tiempo de recuperación

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Alipeter

1/7/21 a las 18:43

Alipeter

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@Noeliaalonsolozano Hola, a mi me ocurre que no puedo tener orgasmos cuando me toco y quisiera saber si te ocurría esto y si lo has recuperado, gracias un saludo, yo espero recuperarme de esto :(

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-07-01 18:43:53

RaquelNA

16/7/21 a las 16:27

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RaquelNA

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Hola a todxs! Soy nueva en esta comunidad. Tengo 28 años y me diagnosticaron EM, en octubre de 2020. En plena pandemia, aunque conocía la enfermedad de pleno, fue un golpe muy duro que aún intento superar.

Me ha parecido interesante esta comunidad por que creo que puede ser un buen lugar dónde expresarse y sentirme comprendida.

Saludos a todxs!

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-07-16 16:27:14

SergioTalavera

16/7/21 a las 16:57

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SergioTalavera

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@RaquelNA emoticon heart

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vaniva

16/7/21 a las 19:52

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vaniva

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@RaquelNA Bienvenida al grupo! Espero q te encuentres bien.

Pq dices q conocias la enfermedad? Tenias algun familiar? Yo es q no tenia ni idea...

Un saludo!

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-07-16 19:52:53

RaquelNA

16/7/21 a las 20:09

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RaquelNA

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@vaniva siii, mi hermana la diagnosticaron justo el mismo mes que yo 5 años atrás...

Coincidencias de la vida.

Entre hermanxs dicen que es bastante común.

Y también la conocía por mis estudios...

Muchas gracias, saludos!

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-07-16 20:09:40

RaquelNA

16/7/21 a las 20:10

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@vaniva siii, mi hermana la diagnosticaron justo el mismo mes que yo 5 años atrás...

Coincidencias de la vida.

Entre hermanxs dicen que es bastante común.

Y también la conocía por mis estudios...

Muchas gracias, saludos!

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-07-16 20:10:14

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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