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Viviendo con esclerosis múltiple

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

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AndreaB

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :) 

Un abrazo,

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SergioTalavera

9/6/21 a las 13:41

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Conocéis gente con el diagnóstico de EM que no haya querido Medicarse por voluntad propia?

Si es así que tipo tenía? Y como les fue?

Un saludo 


¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-06-09 13:41:36

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@SergioTalavera entiendo que estes asi, de verdad, pero tranquilooooo y por partes.

Lo primero, de la resonancia no te preocupes tanto, cuando te llamen explicales tu problemilla y quizas te puedan sedar, yo he oido q hacerse se puede hacer, asi q este tema q no te quite el sueño, de verdad.

Yo empece a medicarme en septiembre pasado. Es mi primer tto y tomo pastillas Tecfidera. Este medicamento es de primera linea, digamos q hay de primera y segunda linea, y los de primera son mas "flojos". Normalmente se empieza con estos, pueden ser pastillas o pinchados. Yo me incline x la primera opcion pq no me hacia nada de gracia pincharme. Pero en cualkier caso el neurologo te propondra las diferentes opciones y tu decidiras, normalmente se hace asi. Veras q todos tienen efectos secundarios pero no t asustes q son mas llevaderos de lo q parecen.

Como t han comentado x aki sintomas no todos tenemos los mismos!! Osea q de esa super lista q tienes no los vas a tener todos ni mucho menos!!¡ 🤣🤣🤣

Yo tengo hormigueos en las piernas, a veces las piernas pesadas, mareillos... y ya esta!

Y no todo siempre, depende lo cansada q este, si hace humedad... cosas asi

Que mas..ah si! Olvidate de la amiga de tu madre de hace mil años!! Antes no habia medicacion!! 

No leas tanto internet... a mi es lo primero q me dijeron los medicos 😉

Te recomiendo deporte y buena alimentacion!! 

Venga arriba!!! 💪💪


¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-06-09 23:15:24

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9/6/21 a las 23:37

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@vaniva sé q soy gracioso así que de paso te vas a reír y me alegro, te amo te adoro te como...!!

Que cague tengo madre. A ver... 

Una pregunta, x fi, creo que eres catalana así que si us plau que me flipa cat aunque sea manchego, si tienes un pie dormido... Digamos puesto debajo de otra pierna o tal y lo mueves... O lo pones en el suelo, se te pasa el hormigueo? O hagas el movimiento q hagas el hormigueo no varía.

T'estimo!

Y si tienen que ponerme medicación yo quiero mavenclad... Va a flipar la neuro, voy con tó aprendido.

En fin. He querido hacer un mensaje algo simpático. Gracias x contestar 


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10/6/21 a las 11:01

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@SergioTalavera jajajaja gràcies maco!!!  

Eso que dices del pie no te entiendo 🤔 yo x ejemplo debuté con un brote q se me durmieron los pies, poco a poco... y claro tenia el tacto raro, como acorchado, una sensacion asquerosa vamos. Me duro meeeeseeesss pq tardaron meses en darme los cortis.. pero se me despertaron y se fue el acorchado tambien. Pero de secuelas tengo hormigueos q a veces noto mas, a veces menos y a veces nada... pero el tacto del pie digamos q lo tengo totalmente recuperado, no se si t refieres a eso...

Por cierto, tu todavia estas diagnosticado con EM como tal??pq todavia t tienen q hacer la reso no??  A ver si te estas haciendo pelis antes de tiempo!!

Por cierto, me meoooo con lo de la medicacion... para el carro nene!! que el medico sera el q decida cual te va bien, mavenclad es de segunda linea... igua tu no puedes optar a ella!!

Asi q paraaa ya de leer y hacerte pelis y espera a ver q t dicen los medicos q igual ni es EM y tu aki dale que te pego!! 😂😂


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10/6/21 a las 11:37

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@vaniva :)

No, lo que me refiero de pie dormido es que se me duermen, los pies, las manos y tal...

Pero muchas veces, si tengo el pie dormido, al posarlo en el suelo, se me pasa. Es decir al cambiar de postura.

Mi rayada máxima viene porque usando medias de compresión, se me alivian mucho los hormigueos de las piernas. Aunque sigo teniendo y tal, tema rodilla y eso.

A vosotros os mejora de alguna forma el hormigueo. Saludos 


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10/6/21 a las 11:53

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Y lo de la visión doble... Si es de origen neurológico, puede mejorarse con gotas, humectando el ojo o no tiene nada que ver. 


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Hola a todos, que bueno saber de un  grupo donde se pueda compartir lo que muchas veces los demás no comprenden que nos ocurre porque no saben lo que es tener EM. Mi nombre es Dolly, soy de Perú y la verdad acá en Perú no hay este tipo de grupos para compartir por desgracia, solo hay dos pero que son muy cerrados. Es una pena porque nuestra afección definitivamente es más fácil de sobrellevar cuando sabes que tienes alguien que por lo menos te va escuchar y te entiende. Bendiciones a todos. 

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Dolly


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@dollymcuestas muy buenas pues aquí estamos para lo que necesites,este tipo de grupo ayuda bastante a entender que no todos nos afecta igual pero que nos podemos ayudar contando nuestras afecciones.

Un saludo desde Barcelona.


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@dollymcuestas holaaaaaaa bienvenida 😘😘


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@NicolasRoca hola tienes toda la razón , te ayuda un montón mil gracias a todos buen finde😘😘


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