¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

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AndreaB

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12/7/18 a las 11:39

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)

Un abrazo,

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Javicho

29/9/23 a las 0:11

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Javicho

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¿Soñamos?

Feliz dia

esclerosis-klpE-U210255600148pj-1200x840@RC.JPG

Una nueva terapia experimental con células madre consigue frenar el avance de la esclerosis múltiple

Se trata del autotrasplante de las mismas, que ya se usa para tratar algunos tipos de cáncer, y que ha retrasado la progresión de la enfermedad en dos tercios de los trat

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No somos coj@s, somos cojonud@s

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2023-09-29 00:11:21

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Ana_C

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10/10/23 a las 13:06

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Ana_C

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Hola @Javicho

Muchas gracias por compartir esta noticia. 😊

Invito a otros miembros a que puedan opinar y decir si ya sabían sobre ella: @Rociortiz @Antonio8725 @Balbalu @Edgarson @BertaM.P @Lizbet @Lauracev @Monicasiro @RobertoC. @maria10 @Antonio_4050 @PatriciaOvi @Nube03 @Sandra014 @Marian76 @Marcosep @Tytyna @Jaime0100 @AngelSan @sandrapo @Ramram @Evanala @Isa1969 @PatriciaArceCortés @Diego1981 @Manu37 @Begogg @Nuusee @margomez_enfermeria @cristinamorasotomayor @PuriMF @BelenV @Vallcarca @Pajaroloco2 @JorgeBF @Marai61 @Xubenaiz @Mariajose71 @JavierMerino @Blackaria @Daniela.M @Ansit55555 @Rumba3000 @Catherine11 @tango30 @JesúsGiménezRodríguez @Crisicris @Susy23 @Carolina12 @Breo2000 @alfonsa @KaterineRincón @albadlf @TeresaFS @Jota23 @leroga @Laura12511 @Jacinta10 @Artiles @jvs_EM

¿Habéis oído hablar sobre esta terapia experimental?

Un saludo a todos y a todas,
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Ana_C

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9/10/23 a las 17:29

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¡Hola!

Acabo de leer la presentación de @Mcarmen22 en su biografía y me gustaría invitarte al foro para que puedas presentarte con un comentario a otros miembros de Carenity.

De igual manera, me gustaría invitar a otros miembros a que se puedan presentar en esta discusión: @Ana1987 @Maremar85 @PomponCJEM @JoseLMM @Jerges33 @madameoliva @AdriSB @gemaprr @Perseo58 @Javirodv @Noelia0000 @Carpeta @San.94 @Letrilo @RocíoVeraCruz @Edilia @marcezamora @Marga78 @Linfocita @Usagi28 @glanor601 @AndreaDiaz @INFIOR @vnxafrch @Mariaala @GabrielaPerezMoncada @SARADL @Gonzal @Thuagkilla

¡Espero leeros por el foro! 😊

Un saludo,
Ana del equipo Carenity

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¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2023-10-09 17:29:33

Mamenza

11/10/23 a las 0:52

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Problemas urinarios en la EM yo lo llevo fatal es como si tuviera infección de orina constantemente y no tengo infección , tengo vejiga neurogenica y es un coñazo

alguna/o la tiene ?

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Mamen

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JoseLMM

11/10/23 a las 10:45

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@Mamenza hola! En mi caso, también voy muchas veces al baño, puedo ir unas 20-25 veces al día, y tenga poca o mucha cantidad tengo que ir ya!! Espero mejore pronto

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2023-10-11 10:45:54

Mamenza

11/10/23 a las 11:40

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@JoseLMM gracias

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Mamen

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Ana_C

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12/10/23 a las 15:06

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Hola @Mamenza gracias por tu comentario. 😄

He encontrado esta discusión que puede que te interese. Te mencionaré para que puedas dejar tu comentario:

https://member.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/problemas-urinarios-33627

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Xana35

5/11/23 a las 9:22

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Hola, llevo 2 años diagnosticada de esclerosis múltiple, me diagnosticaron xk tuve perdida del equilibrio y problemas con la vista, me están tratando con mavenclad y me va súper bien, se me quitaron los síntomas, el origen año d tratamiento se me cayó mucho el pelo pero ya lo he recuperado, los leinfocitos en la segunda dosis me han bajado un poco pero nada para asustarse, vengo a escribir esto xk llevo un tiempo notando que al hablar cambio muchas palabras, mi marido tb lo a notado, siempre he sido de hablar un poco mal pero se a acentuado bastante he visto en Internet que se llama disartria y q con un logopeda puede mejorar? A alguien le pasa eso ? Se lo comuniqué a mi neuróloga y me dijo q eso no le preocupaba, ya pero a mi si, q a veces parezco tonta hablando.

Bueno un saludo a todos, gracias x este grupo.

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2023-11-05 09:22:20

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Javicho

5/11/23 a las 18:22

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@Xana35 hola ! Pues lamentablemente, en algunos casos , está enfermedad tiene un componente cognitivo en cuanto a sintomatología.

Pero, como bien dices, el trabajo con los logopedas, suele atenuarlo bastante.

Muchas veces no pensamos con claridad,y hablamos con dificultad( sobre todo en situaciones de nerviosismo); pero calmándonos y /o trabajando con un logopeda , esto suelo mejorar.

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Adela27

15/11/24 a las 10:02

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Adela27

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Me gustaria que opinaran sobre el protocolo coimbra, veo testimonios positivos y me parece interesante la opinion de medicos y pacientes.

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Adela27

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JoanaLorenzo

16/11/24 a las 11:53

JoanaLorenzo

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Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2024

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Hola:

Tengo EMPP y voy a empezar con el tratamiento ocrelizumab y me gustaría saber qué puedo esperar o conocer como me puede ir.

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