Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

15.188 veces visto
232 veces apoyado
419 comentarios

AndreaB

Animadora de la comunidad

12/7/18 a las 11:39

Buen consejero

AndreaB

Animadora de la comunidad

Última actividad en 30/12/24 a las 12:48

Registrado en 2017

3.607 comentarios publicados | 222 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

32 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)

Un abrazo,

Seguir

Todos los comentarios

Ir al último comentario

raquel113

21/3/21 a las 7:56

Buen consejero

raquel113

Última actividad en 26/4/25 a las 18:06

Registrado en 2021

43 comentarios publicados | 39 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

hola .

tengo un pregunta me diagnosticaron em ahora en febrero , llevo dos meses de baja. me gustaria volver a trabajar , volver a la rutina , estoy fatigada , intentando ver como me van las injecciones(los efectos) , cansada ,con un dolor neuropatico que me han dicho que ira desapareciendo

mi pregunta es , el.mes que cogi la baja , la nomina era mjy buena y si ahora cojo el alta y resulta que no puedo y la vuelvo a coger , la nomina es mucho mas baja

que me aconsejais por vuestra experienci?

graciasss

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-03-21 07:56:17

EvaReche

21/3/21 a las 9:16

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 30/4/25 a las 9:38

Registrado en 2018

1.076 comentarios publicados | 831 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

171 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@raquel113 Buenos días. Bueno ahora mismo tienes mucha información q seguramente no entiendas bien. Probablemente sientas miedo por lo q pueda pasar. En este momento hay muchas preguntas sin respuesta. . .etc. Lo primero q yo te diría por mi experiencia es q te tranquilices todo lo posible, y que debes ser tú la q decida sobre si empiezas a trabajar. Cómo te encuentras? Te sientes capaz para volver?

Ahora la salud cobra una importancia q igual antes no veías... pero sobre todo tranquila porque siempre no va a ser así. No tengas miedo, ya verás cómo con el tiempo y con la medicación te vas encontrando mejor. Sólo hace falta paciencia y todo volverá a su lugar....Ok?

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-03-21 09:16:57

raquel113

21/3/21 a las 10:17

Buen consejero

raquel113

Última actividad en 26/4/25 a las 18:06

Registrado en 2021

43 comentarios publicados | 39 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

hola eva.

gracias por todo. tengo tantas dudas, preguntas , miedos , que me consumen.

he visto que no edtas deacuerdo en decir en el trabajo que tienes em . mi intencion es es . no decir que tengo. por miedo a que me despidan.

gracias otra vez por ayudarme . esto me sobrepasa. numca pense que me pasaria algo asi.

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-03-21 10:17:48

EvaReche

21/3/21 a las 10:55

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 30/4/25 a las 9:38

Registrado en 2018

1.076 comentarios publicados | 831 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

171 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@raquel113 de nada! emoticon blush y si, soy de las q pienso q el jefe debería ser la última persona en enterarse, porque puedo llegar al entender q un trabajador q está tiempo d baja, no salga muy agradable cuenta. PERO!!!! Como eso no lo sabemos ni nosotr@s ni nadie, pues si llega el día se enterará y si no llega ese día pues no se enterará nunca, porque tampoco es justo para nosotr@s.

Y bueno durante la vida van pasando muchas cosas q nunca nos habíamos imaginado y la EM ... pues es algo más. Claro q nadie piensa q le tocará una enfermedad pero... a q si te has imaginado q harías si te toca un montón d dinero! Jajajajaja

Estate tranquila, de verdad. Pero..estás mejor? Del brote quiero decir, porque hablas d los miedos, del trabajo...etc pero no dices como te encuentras tú ahora mismo.... y eso es lo que de verdad importa.

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-03-21 10:55:03

raquel113

21/3/21 a las 11:50

Buen consejero

raquel113

Última actividad en 26/4/25 a las 18:06

Registrado en 2021

43 comentarios publicados | 39 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

jjajaajjaa es verdad tampoco pienso que me tocara la loteriaaa. pero pensaba que era mas probable que la em.

he llorado mucho . pues no quiero decirlo a nadie . a nadie. ni a mi madre. no es justo para ella pensar qye se morira y su hija se queda sufriendo . yo soy muy independiente y pensar que me tienen que cuidar me consume.

llevo dos meses desde que empeze a notar que algo no iva bien y estoy mejor pero sigo a mas de las injecciones c9n la gabepentina . el dolor en el costado no me deja estar sentada. espero que se vaya .

y tu eva? como te ha ido con la em . pensabas que tu vida iva a ir asi cuando te lo dijeron . o como yo , que pienso o es mi ilusion que a mi no me va a pasar nada. que a.mimle afectara diferente .

ya se . de ilusion se vive.

me encanta hablar contigo . gracias de corazon . me ayuda poder hablar con alguien de lo que siento. que ni yo se

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-03-21 11:50:20

EvaReche

21/3/21 a las 17:19

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 30/4/25 a las 9:38

Registrado en 2018

1.076 comentarios publicados | 831 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

171 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@raquel113 sstop!!!!! Madre mía cuando llego al final del mensaje ya no me acuerdo del principio!!!! Jajajaja

Por partes, a mí me diagnosticaron hace 18 años. Justo cumplí 20 y...bla. bla. bla ja ja ja ja ja lo q tienes q saber es q yo soy Eva y tú no. Y q no va a pasarte ni lo q me ha pasado a mí ni ninguna d las cosas horribles q te estás imaginando ahora... por cierto seguramente lo quieras saber no, no voy en silla d ruedas ni utilizo muletas o bastones para andar...

Y sinceramente yo también creo q estarás bien porque ya tienes una medicación y te irá genial.

Y con respecto a decírselo a tu madre o a quien decidas, bueno no creo q tu madre piense eso no? En cualquier caso ya no será cosa tuya..... tu se lo has dicho, si es lo q quieres y ella sabrá como responder.....

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-03-21 17:19:00

raquel113

21/3/21 a las 18:05

Buen consejero

raquel113

Última actividad en 26/4/25 a las 18:06

Registrado en 2021

43 comentarios publicados | 39 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

gracias eva

tienes mi edad.

me gusta hablar contigo. me ayudas

gracias otra vez

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-03-21 18:05:37

Granada9

21/3/21 a las 18:57

Buen consejero

Granada9

Última actividad en 9/12/24 a las 8:04

Registrado en 2017

235 comentarios publicados | 178 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

13 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Gracias sois encantadoras no podemos solo quejarnos yo valoro ahora más las cosas k antes ni me daba cuenta!!!animo y fuerza para todos .gracias por estas palabras

El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-03-21 18:57:00

EvaReche

22/3/21 a las 14:13

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 30/4/25 a las 9:38

Registrado en 2018

1.076 comentarios publicados | 831 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

171 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@raquel113 de nada! Ya verás como todo irá bien. O sea tienes 25 años también? Ja ja ja ja

@Granada9 Hola! Bueno hay algunas frases que me flipan es una de ellas.... jajajaja gracias al ti también.

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-03-22 14:13:22

Granada9

22/3/21 a las 14:26

Buen consejero

Granada9

Última actividad en 9/12/24 a las 8:04

Registrado en 2017

235 comentarios publicados | 178 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

13 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Gracias saludos

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-03-22 14:26:01

13
14
15
16
17
Ir a

Los miembros también participan en...

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario