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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!
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raquel113
Buen consejero
hola .
tengo un pregunta me diagnosticaron em ahora en febrero , llevo dos meses de baja. me gustaria volver a trabajar , volver a la rutina , estoy fatigada , intentando ver como me van las injecciones(los efectos) , cansada ,con un dolor neuropatico que me han dicho que ira desapareciendo
mi pregunta es , el.mes que cogi la baja , la nomina era mjy buena y si ahora cojo el alta y resulta que no puedo y la vuelvo a coger , la nomina es mucho mas baja
que me aconsejais por vuestra experienci?
graciasss
EvaReche
Buen consejero
@raquel113 Buenos días. Bueno ahora mismo tienes mucha información q seguramente no entiendas bien. Probablemente sientas miedo por lo q pueda pasar. En este momento hay muchas preguntas sin respuesta. . .etc. Lo primero q yo te diría por mi experiencia es q te tranquilices todo lo posible, y que debes ser tú la q decida sobre si empiezas a trabajar. Cómo te encuentras? Te sientes capaz para volver?
Ahora la salud cobra una importancia q igual antes no veías... pero sobre todo tranquila porque siempre no va a ser así. No tengas miedo, ya verás cómo con el tiempo y con la medicación te vas encontrando mejor. Sólo hace falta paciencia y todo volverá a su lugar....Ok?
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
raquel113
Buen consejero
hola eva.
gracias por todo. tengo tantas dudas, preguntas , miedos , que me consumen.
he visto que no edtas deacuerdo en decir en el trabajo que tienes em . mi intencion es es . no decir que tengo. por miedo a que me despidan.
gracias otra vez por ayudarme . esto me sobrepasa. numca pense que me pasaria algo asi.
EvaReche
Buen consejero
@raquel113 de nada! y si, soy de las q pienso q el jefe debería ser la última persona en enterarse, porque puedo llegar al entender q un trabajador q está tiempo d baja, no salga muy agradable cuenta. PERO!!!! Como eso no lo sabemos ni nosotr@s ni nadie, pues si llega el día se enterará y si no llega ese día pues no se enterará nunca, porque tampoco es justo para nosotr@s.
Y bueno durante la vida van pasando muchas cosas q nunca nos habíamos imaginado y la EM ... pues es algo más. Claro q nadie piensa q le tocará una enfermedad pero... a q si te has imaginado q harías si te toca un montón d dinero! Jajajajaja
Estate tranquila, de verdad. Pero..estás mejor? Del brote quiero decir, porque hablas d los miedos, del trabajo...etc pero no dices como te encuentras tú ahora mismo.... y eso es lo que de verdad importa.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
raquel113
Buen consejero
jjajaajjaa es verdad tampoco pienso que me tocara la loteriaaa. pero pensaba que era mas probable que la em.
he llorado mucho . pues no quiero decirlo a nadie . a nadie. ni a mi madre. no es justo para ella pensar qye se morira y su hija se queda sufriendo . yo soy muy independiente y pensar que me tienen que cuidar me consume.
llevo dos meses desde que empeze a notar que algo no iva bien y estoy mejor pero sigo a mas de las injecciones c9n la gabepentina . el dolor en el costado no me deja estar sentada. espero que se vaya .
y tu eva? como te ha ido con la em . pensabas que tu vida iva a ir asi cuando te lo dijeron . o como yo , que pienso o es mi ilusion que a mi no me va a pasar nada. que a.mimle afectara diferente .
ya se . de ilusion se vive.
me encanta hablar contigo . gracias de corazon . me ayuda poder hablar con alguien de lo que siento. que ni yo se
EvaReche
Buen consejero
@raquel113 sstop!!!!! Madre mía cuando llego al final del mensaje ya no me acuerdo del principio!!!! Jajajaja
Por partes, a mí me diagnosticaron hace 18 años. Justo cumplí 20 y...bla. bla. bla ja ja ja ja ja lo q tienes q saber es q yo soy Eva y tú no. Y q no va a pasarte ni lo q me ha pasado a mí ni ninguna d las cosas horribles q te estás imaginando ahora... por cierto seguramente lo quieras saber no, no voy en silla d ruedas ni utilizo muletas o bastones para andar...
Y sinceramente yo también creo q estarás bien porque ya tienes una medicación y te irá genial.
Y con respecto a decírselo a tu madre o a quien decidas, bueno no creo q tu madre piense eso no? En cualquier caso ya no será cosa tuya..... tu se lo has dicho, si es lo q quieres y ella sabrá como responder.....
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
raquel113
Buen consejero
gracias eva
tienes mi edad.
me gusta hablar contigo. me ayudas
gracias otra vez
Granada9
Buen consejero
Gracias sois encantadoras no podemos solo quejarnos yo valoro ahora más las cosas k antes ni me daba cuenta!!!animo y fuerza para todos .gracias por estas palabras
El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
EvaReche
Buen consejero
@raquel113 de nada! Ya verás como todo irá bien. O sea tienes 25 años también? Ja ja ja ja
@Granada9 Hola! Bueno hay algunas frases que me flipan es una de ellas.... jajajaja gracias al ti también.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Granada9
Buen consejero
Gracias saludos
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
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Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!
En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.
Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)
Un abrazo,