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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

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AndreaB

Animadora de la comunidad

12/7/18 a las 11:39

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)

Un abrazo,

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txiki88

13/3/20 a las 10:33

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txiki88

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@Davidymarta resonancias cada 5 años??? No me parece ni medio normal, y si el tratamiento actual deja de funcionar justo al hacerte una reso? Vas a estar 5 años (o 4 o 3 o los que sean) sin tratamiento adecuado? A mi me parece una irresponsabilidad sanitaria vamos. Aquí en Pamplona minima 1 anual, al menor síntoma, reso inmediata.

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2020-03-13 10:33:04

Davidymarta

13/3/20 a las 11:29

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Texplico...me llevan en el valldhebron de Barcelona. Los primeros 5 años me la azian anual vino la crisis y como IVA tirando y dentro de lo malo estaba bien me la pasaron a 5 años.aora tengo muxa incertidumbre xke en estos 5 años k an pasado tengo 2 lesiones en la cabeza..y veo kle kitan importancia, k es normal, y mismo tratamiento sin canvios...para nada es normal aún sigo dándole vueltas y me planteo canviar de hospital a Tarragona k es donde vivo ave k pasa....muxas gracias txiki88 X sacarme de dudas.ya no se puede confiar ni en los médicos.. kpena.saludos.

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2020-03-13 11:29:48

EvaReche

13/3/20 a las 11:36

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@Davidymarta hola! Pero tú te notas peor? O has tenido brotes en estos 5 años?

Porque supongo q en el caso de que te notaras algo, si podrías pedir cita con tu neuro no?

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Davidymarta

13/3/20 a las 12:47

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Hola,si boi a peor x culpa de la fatiga crónica....es lo k más noto,brotes físicos no e tenido gracias a k trabajo sentado y eso aze muxo...pero las lesiones en la cabeza es lo kme preocupa xke eso no da síntomas pero se nota en lo cognitivo...en fin ablare con neurólogo y si no me convence canviare de hospital.

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EvaReche

13/3/20 a las 18:34

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@Davidymarta pero la fatiga crónica es por la EM o es aparte.

Y lo de las lesiones en la cabeza q dices... Bueno yo sólo tengo en el cerebro y te aseguro q si dan síntomas. Por lo menos a mí... 💪

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Davidymarta

14/3/20 a las 9:40

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Si tengo fatiga crónica x la esclerosis...y las lesiones en la cabeza son brotes kno me doy cuenta pero k Ai están...tengo problemas cognitivos.k tipo de síntomas te dan atii?gracias Eva X ir aclarando dudas.saludos.

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EvaReche

14/3/20 a las 12:54

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@Davidymarta hola! Y de nada 😊 bueno, yo hablo d mi experiencia y me alegra saber que ayuda, pero eso no significa q en tod@s sea igual...

Bueno, yo he tenido brotes en la vista, y en la mano izquierda pero lo q más me afecta es la pierna izquierda. Esto se debe a dónde tengamos las lesiones q como te dije yo sólo tengo en el cerebro pero no sé dónde exactamente 😊

Lo q noto cuando me da un brote es q me empieza un hormigueo, o una sensación como q me pica pero me rasco y no se me calma. Es como por dentro de la piel, no sé si me explico bien 🤔😂😂 a veces tengo esa sensación sobre todo cuando hace calor, no he descansado o he hecho muchas cosas sin parar.

Si no es un brote, pues lo mismo que viene, se va. Cuándo es un brote pues cada día lo noto un poco más. Pierdo fuerza, no ando bien..etc. me observo durante unos días u si veo q voy a peor llamo para q me vea el neuro. Cuando estamos nervios@s por algo, nos hemos llevado un susto grande por lo q sea, hace calor, no hemos descansado bien... Suelen aparecer esas sensaciones y no siempre son brotes.

Y por lo d tu reso cada 5 años quiero pensar q es porque te encuentras más o menos bien o por lo menos estable y no lo creen necesario (aunke me parece mucho tiempo) pero a la vez, el tratamiento q he visto q llevas es d primera línea, lo q me hace pensar también q no es muy activa 😊. Pero claro, te vuelvo a repetir q esto es lo q pienso yo por lo q has escrito ok? 😝👍

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Davidymarta

14/3/20 a las 13:11

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Texplicas muy bien todo ok ya se k cada uno es un mundo es esto pero ayuda muxo la experiencia de los demas.yo en la cabeza no noto nada pero ya tengo 4 lesiones...mis hijos a veces se ríen de mi X olvidos,decir palabras al reves etc...problemiyas cognitivos, la vista nunca de momento y brotes físicos e tenido x culpa del trabajo. Toi preocupao xmi xke aze tiempo me dejado muxo X ayudar ami mujer k con 30años fibromialgia...me visto muy liao curro,niños,casa,animales,medicos sin parar...muxos nervios...en fin un horror pero todo mejor.veo k todo depende de mi y kiero estar bien para tirar Palante con todo X eso toi preocupao k salen cosas mal en resonancia y neurólogo le kita importancia...y seguimos todo igual sin canvios y próxima resonancia PAL 2025...en fin...vuelvo a darte las gracias y cuidate muxooo.saludos.

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EvaReche

14/3/20 a las 16:39

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@Davidymarta 😊😊 de nada. A ver yo creo que tengo unas 18 lesiones más o menos 🤔😂😂 y en la cabeza tampoco he notado nunca nada. Y bueno cuando te pasen cosas como dices y tus hijos se rían... Ríe tú también!!!!! 😂😂😂😂 en serio, bueno son cosas q pasan, a mí también!!! Pero creo q al resto de personas sin ninguna enfermedad TAMBIEN!!! Y oye! Quién sabe igual inventamos un idioma nuevo!!! 😂😂😂😂 Y esas q se te olvidan... Bueno..... Igual no eran tan importantes.... Piénsalo.

Y está muy muy bien q mires por tu mujer (q me imagino q también tendrá sus rachas) por tus hijos, el trabajo etc, pero también debes dejar un hueco para tí. No sé, un ratito cada día lee algo q te guste, escucha una canción q te emocione, si uno d tus animales es un perro, disfruta de un paseo con el... Pequeños oasis en el día a día.

Y no es q tu neuro no le de importancia, yo más bien creo todo lo contrario!!!! Te dió muy buenas noticias!!! Si te dijo q todo igual, es porque no vio nada ni preocupante, ni para actuar d otra forma. Cuándo me toca revisión y voy al neuro y me dice que todo sigue igual, para mí, son buenísimas noticias!!! 👏👏💃💃😂😂

En serio, disfruta d todo lo q puedas y te haga sentir bien. Y si va todo mejor me alegro mucho. 😊👍

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txiki88

16/3/20 a las 17:15

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txiki88

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Si que hay lesiones que no causan brote, por lo que pueden aparecer nuevas y no notarlo, y lo sé bien porque a mi me ha pasado. Si además vives en Tarragona, yo me cambiaría sin dudarlo. Seguro que tiene poca actividad tu enfermedad por lo que cuentas pero vamos, a mi me parece un seguimiento muy muy pobre. Deja pasar todo este follón del coronavirus que bastante lio tienen ya y te lo planteas a ver.

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2020-03-16 17:15:00

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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