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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!
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Todos los comentarios
Ir al último comentarioUsuario desinscrito
Hola, no ahora mismo no. Hace ya dos semanas pero no es por decision propia. Espero poder hacer una derivacion desde Cadiz a Sevilla. Pero no se si debo poner muchas esperanzas en eso.
Paularpal
Hola! Me llamo Paula, de Madrid. Llevo diagnosticada 12 años (tengo 46) Estoy con Rebif desde entonces y en general todo bien aunque prefiero no mirarme mucho el cuerpo porque lo tengo hecho un Cristo!! Que todo sea eso.....
Me gustaría saber si alguien está con el nuevo medicamento de Roche OCREVUS, o si podemos entre todos dar información y experiencias con los diferentes tratamientos
Muchas gracias y espero poder aportar cosas en este foro
No hace mucho leí ésto y me gustó, lo hice mío y cuando tengo malos momentos me lo recuerdo:
"En el tiempo que llevamos juntas
pocas cosas me han sentado mejor
que combatir tus mil caras
con la mía
sonriendo"
Ver la firma
Paula
lahoya
Buen consejero
En esta enfermedad el problema es que se nos manifiesta a todos de diferente manera y en general todos tenemos diferentes secuelas (unos la movilidad, otros la visión, otros sensibilidad,...)
Un medicamento a unos nos puede ir bien y a otros el mismo medicamento hacerle la puñeta. En general porque a alguien algo le vaya bien eso no quiere decir que a nosotros nos venga bien.
5maria5
Buen consejero
Paularpal yo tambien quiero preguntarle a la neuróloga x el ocrevus , si hablo con ella ya comentaré lo q me dicen. X cierto yo estoy con aubagio .un saludo
Silvinita
Yo he tenido revisión esta semana y he aprovechado para preguntarle a mi neuróloga sobre este nuevo tratamiento, y me ha dicho que es muy bueno pero que baja muchísimo las defensas, así que en principio se ofrece a personas que tengan la enfermedad muy activa.
Paularpal
Gracias! Me puedes decir experiencia con Aubagio también por favor. La neuróloga me propuso cambiar a éste pero me daba un poco de miedo el tema de los problemas gastrointestinales porque yo canalizo todo a través del estómago y me veía en el baño todo el rato........jajajaja!
En Mayo tengo cita e intentaré sacar el máximo de información, aunque ya sabemos todos que muchas veces depende de lo bien o lo mal que el laboratorio se porte con el médico
Buen día a todos!
Estoy muy contenta de haber encontrado este sitio para compartir ya que a veces es muy duro llevarlo sola.
Gracias!
Ver la firma
Paula
lahoya
Buen consejero
Yo también tomo Aubagio. Es un fármaco que puede causar problemas hepáticos, por eso cada 2 semanas te hacen análisis durante los 6 primeros meses y después según evolución, además reduce los glóbulos blancos. Además puede causar problemas intestinales, lo que tal vez en tu caso, sería un problema por lo que cuentas.
Una de las principales advertencias, es que esté medicamento se descompone en un compuesto del que se sabe provoca cambios en el adn, con sus consiguientes riesgos.
Ahora mi experiencia, afortunadamente no me ha causado ningún efecto adverso, salvo la elevación de la tensión arterial (otros de los riesgos), yo solia está en 11/7 y se me ha elevado a 13/8,5, bueno pero aun está razonable. Si te va bien, es muy cómodo, tomarte una pequeña pastilla al día y listo.
Los medicamentos en si no son ni buenos ni malos, la clave es que nuestro cuerpo sepa o pueda tolerarlos. A mí me está yendo bien pero seguro que a otras personas no, o al revés a mí habrá medicamentos que me vayan fatal y a otros el mismo medicamento de maravilla.
Anabelpec
Buen consejero
Hola a t@dos. Yo tomo Mavenclad. Tb es muy nuevo. 10 pasrillas y hasta el año q viene nada. Es comodo, pero la bajada de globulos blancos es importante. A ver q tal me va...de momento no se como estoy..como de animo estoy muy baja..ya veremos. Saludos!!!
glass43
Hola! Tengo 43 años y hace 10 me dijeron que tenía mielitis. Ahora estoy pendiente de una resonancia magnética porque por aquel entonces no lo tenían del todo claro.
Ahora siento mucha mucha fatiga, no puedo leer más de 1 párrafo seguido, tengo temblores, tengo que ir agarrándome a los sitios, me cuesta respirar, me suben las pulsaciones y noto mucha inquietud, desasosiego, a la vez que problemas intestinales.
¿Todo esto es normal por la esclerosis? Tengo muchos miedos porque me han subido las pulsaciones, tengo taquicardias en reposo.
Encantada y gracias.
Saludos.
Anabelpec
Buen consejero
@glass43 hola. Yo tb tengo fatiga y estoy mareada. Normal en EM. Tu inquietud y desasosiego sera por la ansiedad q te supone esto!!! Intenta tranquilizarte...a mi tb me pasan esas cosas pero voy gestionandolas y sobretodo tranquilidad. Un abrazo
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!
En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.
Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)
Un abrazo,