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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!
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eluke75
@shilah Hola Mariu, y a todos. Ya tengo el diagnóstico y no es esclerosis múltiple. Tengo varias lesiones pequeñas en el cerebro puntiformes y otra de mayor tamaño que no cumplen criterios de EM. Tengo la zona cervical un poco dañada por desgaste, el médico de cabecera me ha dicho que hay cosas que se pueden atribuir a esto, pero hay otras cosas que no. Por privado me voy a hacer una RM de la columna a ver qué tal está.
Estoy algo más tranquila, pero eso de las lesiones me ha dejado un poco mosca, no hago más que pensar que hacer tres años que me hice otra RM y no tenía nada. Y que puede ser que de momento no cumplan los requisitos, pero que el cualquier momento eso cambie.
Al neurólogo no voy hasta el 29 de marzo, por lo que no me queda más remedio que esperar.
Muchas gracias a todos por vuestro apoyo.
Y una pregunta a alguien le han dicho que no era nada que tenía lesiones que no cumplían criterios y luego cambió?
shilah
@eluke75 Hola! Eyyyy! Me alegro de que el diagnóstico no haya sido éste y espero que den pronto con algún diagnóstico que te quite las dudas y temores que sigues teniendo fijo. U mira! El neuro tampoco te queda tanto, podía ser peor. Un mes ds pasa enseguida, ya verás 😉 Sea como sea, espero que al final se quede en algo 'light' . Ya nos contarás aunque no sea esto! Y por supuesto, siempre que quieras hablar o desahogarte, por mi parte, siempre que quieras escribir, aquí estoy!
Ah!y siento no poder responder a tu pregunta pero no me ha pasado...
Muchísimos besitos
Ver la firma
shilah
Silvi83
Buen consejero
Hola @eluke75 ! Si te han dicho que no es EM, estate tranquila. En mi caso, por ejemplo, solo tengo tres lesiones desmielinizantes en la zona cervical desde hace un año. En el cerebro tres puntiformes que no son típicas de EM y nada más. La neurologa me dijo esas son típicas de migrañas, y yo llevo con dolores de cabeza desde hace años. Sin embargo, sí me salieron las bandas oligoclonales igG positivas en la punción lumbar, por lo que tengo posibilidad de desarrollar EM en el futuro. No cumplo criterios absolutos aún.
Haz caso a los médicos, si no te ha salido nada en la punción y las lesiones no son de EM, será otra cosa.
Ánimo!!
Silvi83
Buen consejero
Hola @eluke75 ! Si te han dicho que no es EM, estate tranquila. En mi caso, por ejemplo, solo tengo tres lesiones desmielinizantes en la zona cervical desde hace un año. En el cerebro tres puntiformes que no son típicas de EM y nada más. La neurologa me dijo esas son típicas de migrañas, y yo llevo con dolores de cabeza desde hace años. Sin embargo, sí me salieron las bandas oligoclonales igG positivas en la punción lumbar, por lo que tengo posibilidad de desarrollar EM en el futuro. No cumplo criterios absolutos aún.
Haz caso a los médicos, si no te ha salido nada en la punción y las lesiones no son de EM, será otra cosa.
Ánimo!!
CarolCarolina
Hola!
Mi nombre es Carolina, tengo 42 años y recién me han diagnosticado esclerosis múltiple, comenzar con hormigueo en los dedos de las manos y pies, en los pies se me pasó al comenzar a tomar corticoides que me recetó el médico de cabecera, continúe con hormigueo en las manos que se convirtieron en entumecimiento mano derecha, me derivaron al nejrneuró primero pensaron que era un síndrome del túnel carpiano vilaterab pero tras un electrómiograma dio negativo, después me mandaron una resina magnética y hay vinieron una desmielinización pero no me dieron diagnostico primero me mandaron otra resonancia con contraste, analítica muy completa y radiografía de tórax. tras lo que me han diagnosticado esclerosis múltiple y me han recomendado comenzar tratamiento inmunoregulador.
Comenze ayer con avonex ha sido mi primera dosis.
Todavía estoy en proceso de asimilación , a veces pienso que todo esto tiene que ser un error puesto que recupere fuerza en la mano y se fue el entumecimiento aunque sigo con hormigueo de vez en cuando y menos sensibilidad dedos mano derecha.
Es posible el diagnóstico claro de una esclerosis múltiple sin puncion lumbar? , mi neurólogo lo ve claro en las dos resonancias y no considera pasarme por ello.
Alguien más que tampoco se la han hecho para diagnosticarsela?
NicolasRoca
Buen consejero
Hola buenas mi nombre es Nicolas y todavía estoy en fase de pruebas desde septiembre que me diagnosticaron oftalmoplegia internuclear bilateral ya e pasado por tres resonancias,punción lumbar,analíticas varias y ya me haba dado segunda tanda de corticoides y sigo todavía con la visión doble y borrosa en la parte izquierda aparte de cansancio y en cuanto camino mucho empeoro todo esto ya pasando por tres hospitales en el que estoy ahora me toca la prueba que en teoría descarta las otras dos enfermedades similares.Pero mi doctora se ha sincerado conmigo y aparte de que estoy derivado a la zona especializada en esclerosis múltiple del hospital ya me a dicho que los tiros van por ahí ahora falta ver el grado que tengo y ver que no vaya a más la lesión.
5maria5
Buen consejero
Buenas tardes. Yo me llamo maria tengo 36 años y a mi me la diagnosticaron hace dos años en un accidente de trafico en el cual perdi la vista durante todo un mes...ahi me la diagnosticaron. Yo no e vuelto a tener ningun brote como tal,de exo aun sinceramente no se q tendria q hacer ni actuar cuándo eso suceda. Tengo remitente recurrente
CarolCarolina
Buenos días Maria, te entiendo yo tampoco sabría que hacer, que tratamiento te han puesto?
catin89
Buen consejero
@CarolCarolina Buen dia Carolina, no siempre se realizan punciones para verificar la EM, a mi por ejemplo no me la realizaron ya que con la RNM estaba mas que claro.
Es normal que te cueste asimilar pero no te dejes estar, por ejemplo yo empece con una simple descoordinacion en el dedo menique cuando tipeaba y dps de varios dias cunado fui al medico me dijeron que era stress. 8 meses mas tarde se me durmio de pies a cabeza el cuerpo del lado izquierdo y resulto ser que siempre fue EM. la cual si la hubiesen diagnosticado 8 meses antes las lesiones que tengo hoy no hubiesen progresado tanto, `por eso es bueno que sea leve y la hayas agarrado a tiempo, no le tengas miedo a la enfermedad, pero si respetala para sentirte mejor.
Saludos!
CarolCarolina
Muchas gracias @catin89 .
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
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Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)
Un abrazo,