- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Esclerosis múltiple (EM)
- Viviendo con esclerosis múltiple
- ¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!
Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!
- 14.577 veces visto
- 222 veces apoyado
- 416 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
Davidymarta
Buen consejero
Hola a todos soy david de barcelona 34años y 9 con esclerosis multiple.la verdad k lo pase muy mal en su dia y canvio mi caracter.pase de see un Chico de 25años feliz con mujer,hija de 1añito, muxos amigos, independizado.....a estar cabreao y siempre trabajando...mi mujer me dejo al año.vivia preocupado con el futuro ese fue mi error y me fui ala vida loka fiesta,mujeres,drogas....y conoci al amor de mi vida marta y me enseño a ser feliz y no pensar en lo malo pero tenia muxos altibajos...Siempre a estado ai y asu lado solo e pasado un brote x culpa del trabajo.creo kla felicidad es muy importante para estar bien a pesar de k ella tiene 2hijos y yo 1 emos podido con todo.estoy muy triste xke mi mujer me a dejado xke con 30años le an diagnosticado fibromialgia y fatiga cronica y no puede conmigo ni niños ni casa ni na y sa ido con sus padres.estoy muy cansado,tengo hormigueo en las piernas y sicologicamente estoy mal pero ai k ser fuerte y seguir adelante.un abrazo a todos.
OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ
Buen consejero
@Elvi3700 Ocrevus de Roche... Los Norteamericanos lo sacaron al mercado hace 2 años... se aplica cada 6 meses y te va a ir muy bien... vale mucho en Colombia, 50 mil euros aprox... pero el sistema de Seguridad Social lo cubre... pregunta en tu país y busca la acción de tutela con medida provisional... por el derecho a la vida en condiciones dignas... Ten fe...
Ver la firma
Oscar Romero
OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ
Buen consejero
Para EM Primaria Progresiva solo está Ocrelizumab de Roche más conocido como Ocrevus.
Te va a ayudar muchisimo, tanto que tu esposo tendrá una vida normal igual que tu pero actua rapido, ten fe...
Ver la firma
Oscar Romero
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
@Elvi3700 si deseas informarte sobre los tratamientos aquí tienes la página indicada : https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi-2
Un saludo,
Andrea
Ver la firma
Andrea del equipo de Carenity
Elvi3700
@OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ muchas gracias. El próximo martes 12 por fin tenemos cita para la neuróloga para que nos de no los resultados de la punción... espero que el tratamiento sea sobre la marcha y no tengamos que esperar más
Ver la firma
Elvi
Balmir1980
Buen consejero
Hola!!!
Acabo de descubrir esta página y este foro!
Tengo 38 años soy de Barcelona y me llevan en el Cemcat, lo tengo cerquita de casa.Hace cuatro años que estoy diagnosticada, septiembre 2014, inolvidable porque estaba de vacaciones y saliendo de la playa para buscar el coche se me quedó la pierna como si me pesara 100kg... se me pasó y alli en una farmacia me dijeron que podia ser del avión .... me volvió a pasar haciendo una ruta en la montaña, pero esta vez no podia mantenerme en pie asi que me tuvieron que venir a buscar y llevarme de urgencias y ahi empezo todo...
Ha cambiado mi vida, totalmente, me he quedado sin amigos, sin mi trabajo (tengo una pension total) y sin poder andar y correr que es lo que me gustaba, ahora solo puedo andar unos 20 min seguidos hasta q se me duerme la pierna derecha... me paso el dia en wc (vejiga hiperactiva) y fatiga crónica ... pero aqui estamos, contenta? No! Pero es lo que me toca vivir asi que me voy adaptando como puedo...por suerte tengo una maravillosa familia y una pareja que están ahí.
He dado con el grupo porque me encantaria conocer gente nueva por aqui y por Bcn para tener conversaciones, tomar un cafe etc y que pueda entender tus limitaciones asi que estaba mirando los foros 😊..
un saludo a todos 👋
eluke75
Hola, soy Eva de Sevilla, aún no tengo diagnóstico, por lo que a lo mejor este no es el sitio para escribir, si es así lo elimino. Os cuento mi caso y el punto en el que me encuentro. Tengo 43 años y este verano empezé a tener hormigueo en las parte derecha de la cara, y poco o a poco llegó hasta el pie pasando por brazo y mano. A los pocos días se me inflamo la pierna derecha. En principio pensé que era estrés pero estaba de vacaciones llevaba casi un mes, lo cual no me cuadraba y decidí ir al médico de cabecera. Lo primero que me dijo que me tenía que ver un médico rehabilitador y que desde ese momento no tomase medicamentos sin su supervisión. A los pocos días empezaron a caerse todo lo que cogía con la mano derecha. En octubre fui al rehabilitador y después de llevarse una hora haciéndome pruebas, me mandó de urgencias al hospital para que me viese un neurólogo. La sorpresa fue que en urgencias de Virgen del Rocío, que es el mejor hospital de Andalucía, me dijeron que no había neurólogo, que lo que tenía era una rectificación cervical que me tomase diazepam y fuese al fisio. Yo le hice caso a medias. Sólo fui al fisio. Al mes volví al médico de cabecera y la verdad me echó una riña por no haberle contado antes lo del hospital y me mandó de urgencias al neurólogo. Fui en diciembre y otra vez se llevó haciéndome pruebas una hora. Al final me dijo que me iba a hacer una resonancia y una analítica para descartar inflamación en el cerebro. Yo me fui tan contenta porque la verdad no leí ni el informe. A los pocos días fui al médico de cabecera y le llevé el informe y le pregunté qué era lo que estaban buscando y ahí empezó mi calvario. Me dijo que era una enfermedad grave, que tenía muchos síntomas pero que había que confirmar. Desde entonces no vivo tranquila, tengo mucho miedo. Ya me he hecho la resonancia que en principio era sin contraste y al final me lo pusieron. El resultado me lo da el médico de cabecera yo próximo viernes. Y al neurólogo no voy hasta el 29 de marzo. En este tiempo no he tenido otros síntomas como dolor en pierna y brazo, cómo si me apretaran, fuertes dolores de cabeza, a veces me siento patosa al andar, me cuesta hacer ciertas cosas con la mano derecha, hay veces que quiero llevarme algo a la boca pero la mano no responde. Y lo peor de todo es que ayer por la noche no pude controlar el pis.
No sé si estos síntomas son normales o no. Lo que sí sé es que lo estoy paso mal.
Perdonar si es demasiado largo, pero en cierto modo necesitaba contárselo a alguien que me pudiese entender.
Gracias por anticipado. 😙😙
Davidymarta
Buen consejero
Hola balmir soy david de bcn y tambien me yeban en el cemcat.yo yebo 9años con la enfermedad y gracias a dios boi tirando....e yebado una vida familiar con 2hijos de mi mujer y 1 mia muxo trabajo y feliz de la vida a pesar de los problemas.la verdad k estoy muy triste xke mi mujer tiene fibromialgia y fatiga cronica con 30 años y a sido un calvario verla con tantos sintomas....sa ido con sus padres xke no puede conmigo niños casa....y desde k paso me noto cansadisimo y hormigueos.tienes muxa suerte de familia y pareja xke ayuda un monton. Yo encantado de kedar algun dia toma algo y conversar xke entre nosotros nos entendemos y nos podemos ayudar.saludos.
Usuario desinscrito
@eluke75
mi consejo hasta que no te digan nada intentanestar tranquila se que es dificil pprque yo lo he pasado pero inténtalo, lo que tenga que ser sera aunque estes angustiada, yo lo pasé fatal mientras me diagnosticaban y no, pero fatal...y cuando pasa el tiempo pues ves que todo se encarrila que si tienes EM veras que todo ira bien ... yo llevo un año diagnosticada y en tratamiento y me encuentro bien, asi que si ahora estas bieny ya pasaron los sintomas que comentas no te atormentes y aunque tengas esto hay muchos tratamientos muy efectivos...pero ten calma y esperate a que te digan el que...yo soy especialista en ponerme la tirita antes de hacerme daño jeje
bueno ya nos contaras que tal estate tranquila un abrazo!
Usuario desinscrito
@Balmir1980
hola yo tb me visito en Cemcat soy Monica y llevo un añito diagnosticada
fui exactamente el dia 1 a ponerme tratamiento, estoy con tysabri y tu?
estas contento con Cemcat? Yo la verdad que si...
un abrazo
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
28/2/24 | Testimonio
Esclerosis Múltiple: “Incomprensión, soledad y enfermedad de las mil caras.”
17/11/23 | Consejos
18/8/23 | Actualidad
12/4/18 | Testimonio
Esclerosis múltiple sin tratamiento: naturopatía en lugar de interferones
2/5/17 | Actualidad
3/10/17 | Actualidad
18/11/16 | Testimonio
Limitaciones y retos diarios, todo es saber llevar la esclerosis múltiple
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!
En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.
Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)
Un abrazo,