¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

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AndreaB

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12/7/18 a las 11:39

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)

Un abrazo,

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Granada9

6/6/21 a las 18:31

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Granada9

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@SergioTalavera Para la resonancia hay cabinas abiertas a mi me lo diagnosticaron con 21 años y ahora tengo36 y durante este tiempo solo me ha dado un brote y seguí trabajando ahora ya soy pensionista saludos y ánimo besos

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-06-06 18:31:52

SergioTalavera

6/6/21 a las 19:42

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@Granada9 y pensionista por qué? Tienes discapacidades? Cuáles?

Perdona que te lo pregunte directo, y muchas gracias x contestar no sabes lo que alivia que alguien conteste.

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Granada9

Editado el 7/6/21 a las 13:25

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Granada9

7/6/21 a las 8:44

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Granada9

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@Granada9 😃😃

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raquel113

7/6/21 a las 17:37

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@SergioTalavera hola

A.mi me diagnosticaron hace casi 4 meses , estoy pasando ese miedo que dices y me pasa c0mo a ti , pienso que mi relacion no va a sobrevivir a esto,

Mi consejo es piensa en ti, piensa en sobrellevar esto . Y si tu lp superas , tu relacion va a superarlo

A mi me ingresaron, me dijeron que eran un par de dias ,para unas pruebas y me pegue 7 dias , sola y me dieron el diagonostico ,sola y fue como um tren que te arrolla . ayer era feliz y hoy no puedo dormir ,ni parar de llorar por que pienso que mi vida se va a acabar

Ahora estoy con sicologos . Pasando el duelo , y tengo dias

Pero tengo claro una cosa, voy a luchar hasta el final. Me adaptare lo se . No tengas miedo , tu eres quin mejor te conoces y sabes que has podido con cosas muy fuertes y podras con esto.

Aqui en este grupo te ayudaran con las dudas. A mi me ayudan muchisismo 🥰🥰

No tengas miedo , si es, pues vamos a por el.

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-06-07 17:37:40

SergioTalavera

7/6/21 a las 18:02

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@raquel113 gracias x tu comentario. De corazón Raquel.

Lo q más angustia me da es la resonancia, tengo mucha mucha claustrofobia. No sé si nadie puede decirme si te pueden sedar o anestesiar durante la prueba, aunque tenga que firmar de todo.

Desde pequeño no cojo ni el ascensor. Es obvio que tengo FOBIA.

Cuánto te duro la reso? La punción lumbar como es 'libre' me da igual aguantar el dolor... Pero la resonancia...

Y lo de estar sola ingresada es una vergüenza, el daño psicológico, en el hospital por lo visto hacen excepciones con alguna gente...

Me da igual hasta escribirlo pero yo antes de todo esto tuve intentos de suicidio, o sea imagina mi estado... Ellos sabrán, no somos solo pacientes somos personas, y además, con gran miedo.

Como estas ahora q síntomas y tratamiento?

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-06-07 18:02:33

EvaReche

7/6/21 a las 18:17

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@SergioTalavera Hola!!! Soy Eva y llavo 18 años diagnosticada, ahora tengo 38. Y toooodooos los miedos, preguntas y absolutamente todo lo q te pasa ahora es normal. 😊

Pero te pondrán una medicación y te irá bien...si, es cierto q lleva su tiempo, pero te puedo asegurar q antes o después....pasará, ya verás.

@raquel113 y verás cómo lo consigues. Y no solo eso, sino q aprenderéis a ser personas más fuertes 💪💪😊😊

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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raquel113

7/6/21 a las 18:19

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@SergioTalavera

Yo fue la primera vez que le hice una resonancia y la mia duro como unos 20 mimutos. Pude parar cuantas veces quise. Te cuento mi secreto . Yo cierro los ojos y cuento hasta cien con Los ojos cerrados y pido una parada y luego vuelvo ha hacer lo mismo. Cierra los ojos antes de entrar en la maquina , para no ver donde estas. Yo no puedo dormir ni con la persiana bajada. Para que veas hasta que punto tengo claustrofobia

Yo tenia medio cuerpo dormido, todo el troco derecho y parte de la pierna derecha y ahora no se me nota nada, solo lo noto yo y por el dolor , que me han dicho que puede que reduzca, trabajo y nadie sabe nada . Osea no lo notan . Jajajajaj

Yo tomo gabapentina 3 veces al dia para el dolor neuropatico que tengo en el costado derecho y me princho cada 15 dias con plegridy.

No tengas miedo. Ya te he dicho que yo he llorado tanto y sigo llorando , pero cada dia me hago mas fuerte. Esto es lo que me ha tocado, o lo acepto o me undo y de eso nada.

Tu pregunta todas tus dudas y veras que aqui todos te ayudaran . Lo digo en serio .

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-06-07 18:19:58

SergioTalavera

7/6/21 a las 18:23

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@EvaReche llevo días desde el 30 de mayo que acudí a urgencias en Toledo, leyendo tus mensajes casi en bucle. De verdad. Eres una persona MARAVILLOSA.

Me llamo Sergio y curiosamente mi novio también se llama Sergio, está tocadisimo pero aún llevando solo 10 meses vivimos juntos desde hace 7.... Es un espectáculo cómo me trata y me cuida, alucinante.

Si me hago las pruebas etc y me medicare es porque le dije, que aunque estuviera solo 2 años bien bien con él, vale más que 2 vidas de 80 años sin estar a su lado...

Perdón x contar cosas personas, necesito desahogo, sabes si me pueden sedar o anestesiar durante la resonancia? Padezco de claustrofobia.

Repito, gracias y gracias.

2 años mínimo buenos tendré no? Luego ya veremos q hacemos mi niño y yo.

Mil abrazos

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SergioTalavera

7/6/21 a las 18:32

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@raquel113 sin verte la cara ni saber quien eres pero te aprecio solo por contestar, va en serio.

No sabía que se podían hacer paradas, si es así, contaré hasta 100 y diré que paren... Si es que me escuchan claro porque te quedaras solo digo yo.

Me pasa igual q a ti, de hecho desde el día 30, dormimos mi chico y yo con la luz dada toda la noche, me genera miedo, en fin.

Sé q es un foro para animar, pero no puedo dar ánimos cuando estoy roto, mi madre me dice que puede ser una enfermedad muy llevadera, pero claro, porque ella tiene alguna amiga y desde fuera, no se la ve mal. Pero por dentro tendrá sus dolores...

Solo pido más tiempo "sano" con mi alma gemela. Él me dice, nene que nos queda casarnos...

Es llevadera la enfermedad los primeros años? Me refiero 4 o 5,con eso me conformo. Sé que cada uno es un mundo pero de media digo.

Os quiero. A tod@s, el dolor y sufrimiento me ha hecho hermanarme con todos.

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-06-07 18:32:22

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