¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

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AndreaB

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12/7/18 a las 11:39

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)

Un abrazo,

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EvaReche

7/6/21 a las 18:34

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EvaReche

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@SergioTalavera 😂😂😂😂😂muchas gracias!!!

Mira, de todo lo espantoso q estás pensando ahora ya te digo yo q no se va a cumplir ni la cuarta parte, d verdad. 2 años??? Nooooo!!! Tienes una vida entera para vivir!!!

No sé si podrán darte algún calmante o algo para la resonancia. Puedes preguntar a tu neuro. Y si no lo q puedes hacer ese ratillo es pensar e imaginar cómo quieres q sea tu vida desde ese momento 😊😊

Y muchas gracias a ti, no tengas miedo ok?

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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SergioTalavera

7/6/21 a las 18:40

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@EvaReche tarda mucho la teso? Sé que parezco tonto... Pero madre mía, que me hagan de todo, pero encerrarme... NO.

Es superior a mi, y además con la máscara esa que te ponen (como muchos, estoy leyendo todo lo que puedo e informándome)

Contaré hasta 100 y pediré descansos... Si no no puedo. Pero no les cuesta nada chutarme algo, porque se lo firmo ya.

Tú que se te ve buena pero realista, muy mal tiene que ir para estar con discapacidad importante tras 2 años de diagnóstico no?

Y ojalá eso, acabar con bastón a los 50 y algunos dolores corporales. Lo firmo.

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raquel113

7/6/21 a las 18:44

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@SergioTalavera te dan un boton para apretar. Lo tendras en tu mano

Vengaaaaa que no me puedo poner ni una ropa estrecha por el cuello por que me da ckaustrofobia ese momento de pasar por la cabeza y se queda atrapada 😅😅😅

Si yo lo hize y estoy segura tu puedes mucho mas. Nada mas por lo que dices , eres mas fuerte de lo que crees. Aqui estas, pidiendo ayuda y eso es de persona fuerte.

Vamoooooos que tu puedes

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EvaReche

7/6/21 a las 18:55

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@SergioTalavera bueno supongo q a cada uno será diferente, pero suele ser media horita más o menos.

Deja d buscar información en internet 😂😂😂😂 cada uno somos un mundo, y hoy en día hay muchas medicaciones y muy muy eficaces. Seguro q en dos años no te notas nada 😊👍

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SergioTalavera

7/6/21 a las 19:07

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@EvaReche nunca he sido quejica para los dolores, con 29 la boca me ha dado unos dolores que...

Me han hecho gastéis copias, colonoscopias (quiere decir q he tenido dolores fuertes a nivel abdominal)

Y los dolores musculares, parestesias, alodinia sensación de quemazón los aguanto si me tienen q dar.

Yo lo q no quiero es un dolor enorme enorme.

Perdona que 'abuse' de ti, cuando dices que en 2 años no notare nada a q te refieres? Y tomáis solo medicamento modulador o tb hay para los síntomas?

Millón de besos por responder lo q mi madre (siempre a quien acudo) en este caso no puede responder

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EvaReche

7/6/21 a las 19:26

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@SergioTalavera yo, dolores no he pasado. Los tratamientos sirven para estabilizar la EM y q se kede trankilita 😂😂 y los hay muy buenos hoy en día, como te digo.

Para los brotes, están los corticoides, q son unos super antiinflamatorios y se usan para desinflamar esa zona rebelde y puntual q a veces da un poco d guerra.

Cuando digo q en dos años seguramente no notes nada, lo q quiero decir es q no notarás un empeoramiento en tu calidad d vida.

Cómo estás ahora?

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Granada9

7/6/21 a las 19:47

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@SergioTalavera que bonito!!se que es difícil pero tener el ánimo bajo no ayuda ni a ti ni a tu alrededor.hay muy buenos tratamientos y piensa k hay cosas peores(accidentes …)ánimo y te mando un abrazo

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SergioTalavera

7/6/21 a las 20:06

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@EvaReche ahora solo solo tengo hormigueos. Y algo de mareo tb influye calor y el nerviosismo.

Pero hormigueos en pies y piernas un poco, y en las manos... Llevo 2 meses, y va un pelin a menos.

Hace 1 año tuve algo de visión doble y dolor ocular, pero es que me traye mucho con el móvil y leyendo por la noche... Lo achaque a eso, y cuando me echaba gotas me calmaba y no veia tan doble, veo doble como en vertical, y bajo algunas circunstancias como cuando miro la luna, se desdobla un poco, o con las pantallas.

Pero fui al oftalmologo privado y de hospital, y no tenía nistagmo ni era por tema de los músculos oculares, me hicieron un fondo de ojo y el nervio bien... En el hospi me dijeron q tenía un 100x100 de visión. Y en el oftalmologo lo achacó a la forma de mi córnea, o a ojo seco.

Una pregunta que eso sí que no entiendo, mis hormigueos si CAMBIO de postura se me van... Aunque luego me vuelvan a salir.

Por ejemplo mi hormigueo en las manos se acentúa agarrando el móvil.

Es normal q el hormigueo en EM varíe si cambias de postura? No es siempre, pero muchas veces si.

Y gracias x lo de 2 años y calidad de vida. Me tranquilizas.

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SergioTalavera

7/6/21 a las 20:13

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Por cierto @EvaReche‍ cuando te da un brote, tienes que ir a que te pinchen corticoides si o si?

Y otra, es llevable la EM? Me refiero que si con tratamiento y medicinas para los síntomas te tiras unos años bastante bien.

Te voy a tener que pagar por la entrevista. No sabes cuanto te lo agradezco. Me bajó algo la ansiedad. Desde el 92 que nací, nunca sentí esta ansiedad

Besotes! Soy gracioso aún ansioso y aterrado perdido :)

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EvaReche

7/6/21 a las 21:37

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@SergioTalavera La EM ahora, si es llevable. Con los tratamientos puedes estar bien muuuucho tiempo (años, muchos años)

Lo d los corticoides lo decide el neuro. Si te hace falta poner y cuánto. Hace muchos años, no te quedaba más remedio q estar ingrasad@ para q te los pusieran, pero desde hace bastante los inyectan en el hospital d día, o te dan para tomar en casa (aquí por lo menos sí)

Y si, los hormigueos varían un poquito...digamos...como d intensidad.

Creo q no se me ha olvidado nada 😂😂😂😂 así q ya te pasaré la factura 😂😂👍👍

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