¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

@EvaReche‍ @Nuriarl‍ @mbermudezma‍ @Alexandra123‍ @Hermetica‍ @Teyman‍ @Mjtorres‍ @OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ‍ @crockett‍ @Sonia80‍ @Marta86‍ @Silvi83‍ ¡hola a todas y a todos! Hace un momento que no os vemos a alguno de vosotros por los foros, ¿cómo va todo?

Un saludo,
Andrea

Hola, mi nombre es Elvira. Yo no tengo EM pero mi marido sí, en concreto EM primaria progresiva. Han tardado muchísimo en darle un diagnóstico, lleva unos 6 años con hormigueo, dolor y sensación de entumecimiento en la pierna izquierda y ahora ya se le ha pasado a la otra y siente debilidad general, a día de hoy estamos esperando a que le hagan la punción lumbar... La verdad es que estoy un poco desesperada porque sólo pienso en, día que pasa un día menos sin tratamiento... Llamo al hospital y nadie me coge el teléfono en neurología... La neuróloga lo vio el 30 de octubre y nos dijo que tardarían una semana en llamarlo para hacerle la prueba... no sé... es normal que aún no lo hayan llamado? ( a lo mejor les parezco una exagerada pero yo lo encuentro peor y últimamente no dormimos mucho...) Muchísimas gracias de antemano

PD. creo que pasaré mucho por aquí, lo necesito para poder ayudar a mi marido y sé que leer vuestras experiencias me van a ayudar. Mil gracias. 

@Elvi3700 Hola Elvira, 

De dónde eres? Te lo digo porque estoy en la misma situación que tú. Mi marido también tiene EM primaria progresiva. Nosotros somos de Madrid y estamos yendo a la fundación de EM  que funciona super bien. Te recomiendo que acudáis a las fundaciones. Te orientan, te valoran expertos en la enfermedad y te recomiendan terapias para mejorar lo que esté afectado. 

Si te puedo ayudar en algo me dices. Estoy pasando por lo mismo y se lo duro que es. Mucho ánimo. Un abrazo

Hola mi nombre es Ana soy de México  tengo 24 años... y tengo dos meses diagnosticada con EM.

Pudiera decir que los peores y mejores dos meses de mi vida, pues me he dado cuenta lo importante y lo mucho que me quiere mi familia... pero el diagnóstico;( ,me sentia muerta en vida el dia que me lo dijeron ...

Me empezo con "parálisis facial" muy leve que rapido desaparecio,despues empece a tener vision doble... fui con un oftalmólogo y me dijo tu paralisis facial paraliso el nervio optico toma estas pastillas (suplementos alimenticios 🤷🏼‍♀️) y en dos meses veras mejoria...el dia 6 de noviembre fue el dia que me solte en llanto no podia mas ,no soportaba esa sancion en mis ojos. Mi mama sin dudarlo me voy a llevo rapido al neurólogo, ya el me pidio tomografías, resonancia y el dia 8 me dice pues si,tienes EM 

La gente me decia ve el lado bueno,vas a llevar una vida mas sana no vas a tomar no vas a fumar cuidaras tu dieta... si ,claro qur eso es bueno sin duda...pero lo tenia que cambiar porque estaba obligada a hacerlo! No porque yo quisiera,mi vida estaba cambiando y no por mi gusto!! Tengo que depender de un medicamento de por vida y esa no era mi vida!!!...eran mis pensamientos en esos momentos. No se si me explique

El 1er mes fue muy dificil pues para el problema que traia en el ojo,tenia q traer un parche en un ojo cierto tiempo luego cambiarlo al otro y asi sucesivamente,ademas de la impresión de mi enfermedad, las miradas de las personas al verme con un parche en el ojo  yo me sentia lo peor del mundo

Ahorita 2 meses despues,ya sin parche jaja les puedo platicar que estoy mas tranquila,obviamente hay muchas cosas que me dan miedo,todavia no tengo tratamiento para la EM.  Me dijo mi neuro que como empezo muy agresiva me tendria q dar un medicamento agresivo que es una inyección cada 4 semanas que se llama natalizumab, pero como es muy costoso necesito que en el hospital  me lo autoricen.

Tengo miedos,quiero tener hijos,quiero viajar,me quiero  casar,no quiero que la gente me tenga lastima, tengo panico en que me den mas crisis :'( 

De hecho en el mes de mayo tengo una boda en una playa... y no se si pueda ir... se puede viajar en avion con EM? El clima me afectará mucho? 

Es muy bonito encontrar un lugar, donde todos sepamos de lo que estamos hablando ,poder recibir o dar apoyo ,tips.

Que Dios les bendiga! Un abrazo

Bienvenida @HelloSunshine‍ ! No dudes en comentar en los foros, crear discusiones... ! Y si tienes alguna duda, solo enviarme un mensaje! 

Un abrazo,
Andrea

Gracias!! @AndreaB‍ 

Hola, acaban de diagnosticar a mi hijo de esclerosis múltiple, pone en el informe posiblemente primaria, solo tiene 23 años, la neuróloga no nos ha dado ninguna explicación todavía, sus síntomas son desde hace unos meses perdida de equilibrio pierna derecha y temblor mano derecha, aún faltan analíticas, en que se basa para decir posiblemente primaria?, yo estoy muerta en vida, mi vida se ha paralizado, no me quedan mas lágrimas en los ojos. El jueves tenemos cita en la fundación de Madrid para que nos orienten un poco, ya que la neuróloga ni siquiera nos ha explicado nada, nos lo dio por escrito.Gracias por escucharme

@Elenamaria 

buenos dias

no se en que se basan para decir si es primaria o recurrente creo no estoy segura que ven algo en la punción lumbar pero no lo se bien bien

es duro para una madre yo soy hija y mi familia se sentia como tu ...

veras como ha medida que pase el tiempo lo asumireis mas es muy reciente y esto impacta a cualquiera pero has de estar fuerte por el...

los medicos algunos no tienen mucho tacto a mi me lo soltó así sin más y no me explicó apenas nada asi que me fui a otro lado, yo soy de barcelona

os han hablado de tratamientos? 

Las fundaciones hacen un buen trabajo y os resolverán dudas que is surjan 

bueno estamos por aquí cuanquier duda que tengais sólo teneis que decirla por aqui hay gente muy maja y agradable ....

un abrazo!

Hola @Elenamaria‍ . Ante todo calma, cuando te dan el diagnóstico se derrumba todo en tu vida, pero con el tiempo se ve el tema de otra manera. Yo también soy hija y mis padres estaban destrozados en ese momento, lloraban desconsoladamente. Y yo no sabía qué iba a ser de mí. 

Te aconsejo que te esperes a tener todas las pruebas y que intentes hablar con los médicos para ver el mejor tratamiento. Algunos neurólogos a veces no tienen tacto y te lo sueltan sin darte ninguna explicación, mi caso fue ese también. Yo también acudí a la fundación de Madrid, allí tienen todo tipo de profesionales para ayudarte, y si necesita tu hija psicóloga también.

Mucha fuerza y ánimo. Verás que poco a poco todo irá mejor. ¡Un abrazo!

@HelloSunshine buen día! Es como decís, a veces uno con esto se da cuenta de muchas cosas como la familia.....a mi también me atacó agresivamente, hiy con mavenclad estoy muy bien(no tome otra por eso solo conozco está), lo único que tengo son secuelas que dependen mucho del cansancio y a veces de mala alimentación (varios días por ejemplo). En mi humilde opinion no te prives de nada de lo que te guste hacer, simplemente hacelo con responsabilidad....si tenés casamiento anda y disfruta, no te prives. Lo del cambio de clima es verdad que a veces cuesta pero no es algo que te deberia privar de tus actividades. Tomás medicación?a mi mientras no tomaba cada 20/30 días me agarraba un brote...era muy agresivo, hasta que me internaban 5 días con corticoides y se me.iba, desde la medicacion por suerte no, hoy realizó actividades, tomo y como lo que me gusta, pero como dije anteriormente, responsablemente.

Muchos exitoss y Saludos