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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

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AndreaB

Animadora de la comunidad

12/7/18 a las 11:39

Buen consejero

AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)

Un abrazo,

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Eduardo26

Editado el 4/8/21 a las 17:49

Eduardo26

Última actividad en 10/11/21 a las 20:07

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Hola, soy Eduardo y aunque aún no estoy diagnosticado estoy convencido de que sufro esclerosis. Sentí el llamado "abrazo" hace tres años( me dijeron que eran gases) y hace un mes volví a sentirlo. Estuve 2 semanas con ansiedad y ahora tengo fotofobia además de una pequeña debilidad en el brazo. Tengo miedo y no sé si podré soportarlo.

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-08-04 17:46:27

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Marymar0123

4/8/22 a las 16:33

Marymar0123

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@Eduardo26 cómo estás? Actualmente estoy pasando lo mismo que tú y no lo puedo soportar

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Eduardo26

Editado el 4/8/21 a las 17:52

Eduardo26

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Me hice 3 resonancias (cráneo y médula) y parece que no ha salido nada, pero yo creo que será porque aún es muy pronto. Todo el mundo me dice es sugestión mía, que es por la depresión y ya no sé que hacer.

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-08-04 17:46:42

Alipeter

5/8/21 a las 17:33

Alipeter

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@Noeliaalonsolozano hola, vale, genial gracias

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Eviitag

17/8/21 a las 1:57

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Hola a tod@s, soy nueva también, me alegro haber encontrado un sitio donde poder hablar con personas que me entienden 😍

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Alipeter

17/8/21 a las 9:38

Alipeter

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@Eviitag Hola, bienvenida 😉

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Eviitag

17/8/21 a las 10:34

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@Alipeter muchas gracias 😘

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Andrea86c

25/8/21 a las 19:24

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Hola a todos, soy una coruñesa de 34 años recién diagnosticada. Leer vuestros comentarios ha hecho que afronte el futuro con mucho más optimismo. Gracias

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Andrea

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-08-25 19:24:42

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25/8/21 a las 20:11

Hola! Soy Ari, tengo 25 y soy recién diagnosticada de EM, los primeros días me lo tomé fatal , no sabía que hacer, tenía miedo de sufrir otro brote... pero leyendo vuestros comentarios me siento esperanzada, tenía tantas preguntas que no salían en Google que me alivia tener un sitio donde compartamos nuestras experiencias 💞

Si sirve de algo mi primer brote fueron parestesias en el lado izquierdo, quemazón en el abdomen, el seno izq, dolores de cabeza fuertes, Incluso dolor de barriga. Se me pasó en 15 días.

Bueno, encantada de estar aquí, mucho ánimo 💟

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-08-25 20:11:22

Eviitag

26/8/21 a las 9:35

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Eviitag

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@Whosthatgirl Hola Ari, yo me llamo Eva, también estoy recian diagnosticada y hago los 25 en diciembre, yo tuve una neuritis optica, y como tú tenia y tengo un monton de preguntas aún por resolver, aqui estoy para lo que necesites, animo 😘

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-08-26 09:35:00

Granada9

Editado el 26/8/21 a las 9:47

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Granada9

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@Eviitag bienvenida lo mejor no hubiese sido conocernos por aquí pero ya k nos ha tocado puede al menos por aquí nos ayudamos saludos😘

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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