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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM?

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SergioTalavera

4/7/21 a las 12:24

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SergioTalavera

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Hola!

Me pregunto si alguna vez alguien que tenga EM y esté en el foro se ha sentido discriminado por tener EM?

Independientemente de si sufre un grado de discapacidad 'visible' o no.

La sociedad está hecha por desgracia para las mayorías (yo eso ya lo sabía muy bien de antes por mi condición sexual aunque ha cambiado por suerte)

Un abrazote

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SergioTalavera

12/7/21 a las 11:46

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SergioTalavera

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@EvaReche para nada!!! Nadie se ofende jeje.

Pero si tiras de mucha gente en este foro... Para arriba quiero decir.

Pero ufff... Creo más bien q das las gracias porque pasaron un montón de años y viste que puedes convivir con ella y no fue muy dura contigo.

Los recientes es como... Bueno... A ver q me pasa a mi...

No se si me explico.

¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/te-has-sentido-alguna-vez-discriminad-por-tu-e-37321 2021-07-12 11:46:28

EvaReche

12/7/21 a las 12:08

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@SergioTalavera bueno eso creo q depende más d lo q cada un@ considere q es duro en su vida 🤭🤭

Lo q quiero dar a entender es q las personas TODAS tenemos la capacidad d poder sobreponernos a la mayoría d cosas q nos pasan. Y q esta enfermedad no tiene nada q ver con lo q era hace años y es muy muy "llevable" en la inmensa mayoría d casos. Q es mucho más controlable aunque no haya una cura. Y q solo hace falta un poco d tiempo para adaptarse a un tratamiento, aceptarla, (q no resignarse) y seguir hacia adelante 😊

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Sotillano32

12/7/21 a las 12:23

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Por una vez y si que sirva de precedente creo que @EvaReche‍ puede que haya acertado con una definición,el mundo si nos pone pruebas pero somos nosotros los que decidimos como afrontarlas y o superarlas o simplemente dejar que ellas decidan nuestras vidas, porque nos guste más o menos es lo que nos ha tocado

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

SergioTalavera

12/7/21 a las 12:27

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SergioTalavera

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@EvaReche de verdad que sé q vives en Pamplona, te pago lo que sea, vente a Toledo unos meses jaja... Te necesito cada día al despertar jaja...

Eso de llevable lo he leído y leído, y digo leche no será mentira cuando me lo dice gente con 20 años de diagnóstico o 15...

Pero tb es el perfil psicológico de cada uno como dices tú.

SergioTalavera

12/7/21 a las 12:33

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Y luego @EvaReche‍ me asusta mucho y supongo q a muchos nuevos, cuando lees a gente veterana diciendo que si tienen muchos muchos dolores tal... No me cuadra tantos dolores con poder llevarla 20 años...

La sabiduría q tu tienes, no que puedas tener, sino q tienes, esa nos falta, porque claro, es una desconocida total para nosotros...

Y Vanesa no hablo en su nombre pero tb es nueva, y joer... No sabes cómo te va a ir... Y se tienen más terrores.

EvaReche

12/7/21 a las 13:14

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@SergioTalavera de verdad q te entiendo 😊 pero para mí aún con todos estos años, también es una desconocida. No sé si me volverá a dar un brote, ni cómo ni cuando...pero hace mucho tiempo q no dejo q eso sea un obstáculo en mi vida. Aprendí a vivir con ello, sin miedo al mañana. Y eso, lo aprenderás tú también, lo verás. Nunca hemos sabido q iba a pasar mañana, por qué ahora es tan importante? 🤔 Vivimos hoy, ahora mismo y....lo q tenga q pasar mañana... pasará 😊 Y sí, soy d Pamplona, perdona por no haber nacido más cerca 🤣🤣🤣🤣🤣🤣

@Sotillano32 exacto así q sin q sirva d precedente estoy d acuerdo contigo 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣

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Vero48

12/7/21 a las 22:14

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Como dice EvaReche todos somos diferentes, cada uno tenemos una manera de sentir y de pensar y el entorno y nuestras vivencias también nos influyen. Ahora mismo por ejemplo estoy cabreadisima, con perdón, por problemas con mi trabajo, y desde este mediodía tengo el típico hormigueo en la mano izquierda que hacía años que no lo sentía... Esto lo explico precisamente porque a diferencia de mi, hay gente capaz de mantener la calma ante cualquier situación.

Y volviendo al tema que se trata en este foro, la discriminación, yo más que discriminada, me he sentido mal por las expresiones que suelen soltarte cuando dices lo que tienes (pues te veo muy bien....) y el poco tacto o mala educación, que demuestran algunas personas. El momento que más me impactó fue un día cuando pasando por el control del aeropuerto, yo normalmente decía que llevaba inyecciones con hielo para mantenerlas, entonces una guardia civil no contenta con pedirme que le mostrase la medicación, me pidió los papeles del hospital donde mencionaba la enfermedad. Cuándo esa mujer lo leyó, me miró de arriba a abajo descaradamente y me preguntó si eran para mi. Yo le dije que evidentemente eran para mi, por no decirle lo que ya os podéis imaginar... Después en el avión, con la cabeza fría, pensé en el desconocimiento que hay sobre la enfermedad. Parece que si no vas en silla de ruedas no tienes EM. Por eso creo que aunque es difícil, tendríamos que ser capaces de no ocultar lo que tenemos porque nos hacemos más mal que bien. A parte de eso, personalmente creo que se tendrían que publicitar más las campañas como la de ayer, "MÓJATE", cuántos anuncios habéis visto durante la semana pasada sobre ese día? Yo solo 2! Reflexionemos...

Seatleon

13/7/21 a las 6:58

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Vero4B estoy muy deacuerdo con todo lo que dices y bueno... ya sabéis mi indignación sobre como se presenta la EM en estos años. Me molesta la falta de información. Pero pienso que por mucha campaña que hagan, nunca nadie sabrá cómo nos sentimos. Hay que vivirlo para saber lo que es. Yo por más que explico a mis amigos y familia como me siento veo que no se hacen el cargo de lo mal que estoy en mi interior. Y eso que han sido mis muletas. Que han sido mi apoyo. Pero no... no me siento comprendida. Y veo que cuando alguien tiene una dolencia ya sea osea o lo que sea tampoco la entiendo como quien la tiene. Hay que estar en el pellejo para saber. Y una campaña como la EM para mi va bien pues se recaudar fondos de cara a ayudarnos en terapias y medicamentos. Pero cara al mundo laboral nos pone como una enfermedad porculera. En definitiva... no contrates a ese que es un leproso. Cuando la Seguridad social nos dificulta y no para de empujamos para que no paremos de trabajar pero sin ayudas. Para mi una gran ayuda sería el 33% de minusvalia tras el diagnóstico., nos lo merecemos. Nos cuesta levantarnos un mundo cada día para salir a la calle. Nos ponen las metas muy altas, cosa que en ocasiones puede ser que nos dé ánimo para luchar. Pero para mí en este momento solo me está afectando a mi cansancio... a mis mareos... a mi insomnio.. y a mis hormigueros. No veo luz, estoy agotada con la lucha. Y sí, se que saldré, pero me esta costando el alma.. Porque una persona que tiene un dolor de cadera puede decirlo en el trabajo y yo no porque el empresario se caga? No es justo...Se que muchos no estaréis deacuerdo... y tal vez este nublada ahora mismo. Pero no puedo evitar pensar esto ahora. Gracias a todos por ayudar con vuestra forma de ver la EM. Va bien ver vuestras luchas

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SEATLEON

Sotillano32

13/7/21 a las 11:22

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Sotillano32

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Bueno a nosotros nos toca convivir con esto y está claro que ni nosotros mismos podemos entender cómo se siente ninguno de nosotros exactamente,Que esto no deja de ser una montaña rusa y cada uno con trazado diferentes, pero estamos en el siglo XXI podemos tirarnos toda la vida con esta enfermedad y algunos terminaremos en silla de ruedas otros sin asumir que la tenemos porque no llegaremos ni a desarrollar síntomas o tener brotes,lo importante es poder desahogarnos y apoyarnos en este caso a través de esta página

Como dice alguien por algunos Comentarios O algo parecido que me gusta dar mi toque personal el dolor Es inevitable el sufrimiento siempre es opcional!!!

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

SergioTalavera

13/7/21 a las 11:27

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SergioTalavera

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@Sotillano32 creo que es la incertidumbre que hablas... La que da más miedo en un principio... Lo diferente de cada caso...

De todas maneras creo que la gran mayoría si es remitente recurrente se tira muchos años con una vida con algún problema pero 'normal'

Tu caso q hace muchos años o el de Eva etc pues da ánimos... Y estoy convencido que no veríais la enfermedad igual al principio q ahora. Vamos, imagino, es una suposición.

Buenos días

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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