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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM?
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- 198 comentarios
Todos los comentarios
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Seatleon
Buen consejero
EvaReche tienes minusvalia? X que eso es lo que hago yo en función de lo que me pide mi cuerpo actuo. Pero claro... eso lo hago ahora que estoy en paro. Cuando trabajo me tengo que poner las pilas si o si. Hoy me ha visitado el neurólogo. Pedí cita, pues tras los 2 años con Mavenclad no sabía como quedaba la cosa. Me ha dicho que Mavenclad es como un chufletazo fuerte que se le pegan al cuerpo. Que si funciona bien la intención es que nos olvidemos de la enfermedad todo lo que podamos. Ahora irán haciéndome analíticas y resonancias para ver si aparece algo. Pero dice que está muy tranquilo pues la gente reacciona muy bien a este tratamiento. Que si por lo que fuera me fallase y tuviera que medicarme otra vez. Que han vuelto a salir tratamientos más novedosos aún tras este. Ahora me van a probar a poner botox para las migrañas. Es uno de los síntomas que más me deja K.O. a ver k tal me va. Comienzo el día 20. Y otra cosa ha dicho que los que me despidieron, si lo hicieron por la EM han sido muy idiotas. Dice que la EM a fecha de hoy está muy frenada. Así que espero que os anime algo con mis palabras. Saludos. Muchos 💋💋
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SEATLEON
vaniva
Buen consejero
@Seatleon pues si que animan tus palabras si!! Seguro q t funciona mavenclad, la verdad es q uno no sabe q es mejor pq yo tomo tecfidera mañana y noche y la verdad es muy esclavo y nunca olvido q estoy enferma 😓
Respecto al botox espero q te funcione, yo la verdad, nunca he tnido migraña pero marido si y lo pasa realmente mal..
Por ultimo, animo con el tema del trabajo!! Tomate un tiempo sabatico y desconecta 😉 seguro q lo q esta por venir es mejor!!
Buen dia a tod@S!
Sotillano32
Buen consejero
Yo si tengo a día de hoy una incapacidad para profesión habitual,y un 34% de minusvalía, yo no sé si a ti te daban brotes,yo la verdad que brotes soy como el gobierno verdes y poco más (perdón por la coña mala)yo a día de estoy con ocrelizumab y fampyra y si es verdad que avanza la investigación y cada vez tenemos más posibilidades de que esto solo sea un recuerdo... pero yo en el fondo doy las gracias porque me ha puesto y me sigue poniendo mucho a prueba y me demuestra que soy más fuerte de lo que pensaba,y de vez en cuanto hasta conozco gente agradable, así que mucho ánimo que fijo que con esto podremos
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Vero48
Buen consejero
En eso de tener ganas, tenéis razón porque a veces también me pasa, pero mi problema no es ese exactamente. Mis problemas son cognitivos: falta de atención, lo que implica que me cueste memorizar, a veces me cuesta expresarme y sobretodo tengo lentitud de trabajo. Aunque me lo proponga no puedo ir más deprisa. Pensad que para escribir un texto tardo el doble que otra persona... En el hospital me dieron una serie de pautas, algunas las hago porque mi trabajo de por sí las requiere, pero otras son difíciles de seguir: trabajar en silencio, con niños????imposible; pensar antes de hablar, en clase??? Imposible; tomarme un descanso cada x tiempo, en clase???? Imposible... Hay momentos en los que si lo puedo hacer pero cuando llegan las evaluaciones y después toca hacer informes, se me hace todo una montaña, necesitaría a alguien, pero como dije, desgraciadamente no todo el mundo está dispuesto a ayudar...
Seatleon
Buen consejero
Verónica yo también tengo problemas de memoria, lentitud y me cuesta expresarme. Mi cabeza funciona más rápido en ocasiones que mi musculatura. Y las soluciones que dan son muy bonitas pero no se pueden poner a la práctica en muchas ocasiones. A mi me decían tmb. No te extreses, evita el calor. Donde yo trabajaba estábamos a 35 grados. Y trabajo a tope. En fin... paciencia, no nos keda otra
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SEATLEON
Seatleon
Buen consejero
Gracias vaniva!!! Eso espero ya os diré que tal me va el botox. Y si.... respecto al trabajo esperare a mediados de agosto par comenzar a mandar cv. Me iré unos días a ver si consigo desconectar, que el año pasado no me atreví y al regreso espero tener las pilas bien cargadas 💪
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SEATLEON
EvaReche
Buen consejero
@Seatleon no, yo de minusvalía tengo un 10% pero lo q si tengo es la incapacidad absoluta.
Pero cuando trabajaba, era peluquera...bueno, pues aguantaba, después entre un brote jodidillo q me dió y una serie d circunstancias, hice lo d la incapacidad.
Nunca dije en ningún trabajo nada d la EM. Intentaba no coger la baja si tenía algún brote porque no tardaba mucho en recuperarme, hasta q llegó un día q no lo pude y no quise ocultarlo porque tampoco me parecía justo para ninguna d las partes, entonces me despidieron 😱😱😱☺️☺️☺️
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Sotillano32
Buen consejero
En botox me lo querian haber puesto antes de que empezase la pandemia, pero se quedó ahí,y no se vosotr@s Pero yo cuando prueba algo nuevo y no termina siendo milagroso es como eliminar una opción y siempre prefiero tener diferentes opciones antes que afrontar la realidad de frente...y en cuanto a la memoria pues siempre pasa a todo el mundo lo que pasa que yo pues cualquier cosa achacó a la enfermedad sobre todo al principio, pero si se olvida muy esencial no era en plan olvidar el nombre de un concursante de Pasapalabra,bueno pues mi cabeza prioriza y por algo será... así que ánimo!!!
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
SergioTalavera
Buen consejero
@EvaReche desconozco la diferencia entre discapacidad e incapacidad... Cómo es eso?
Perdón y mil veces perdón x mi ignorancia.
EvaReche
Buen consejero
Marco Antonio digo.... @Sotillano32 😂😂😂😂 a mí también me pasa, sobre todo con los nombres 🤦♀️🤦♀️
@SergioTalavera 😂😂😂😂 no te preocupes yo aún me lío 😂😂
Discapacidad o minusvalía es la valoración q hacen a la hora de cómo te apañas en la vida cotidiana, si necesitas ayuda para casa, para ir ha hacer la compra, si necesitas ayuda a la hora d ducharte... Los "impedimentos" o limitaciones q tienes en tu día a día.
La incapacidad es la valoración q hacen a la hora d desempeñar tu trabajo o cualquier trabajo. Puede q no puedas seguir realizando tu trabajo habitual, porque son muchas horas de pie, o es algo q requiera más esfuerzo físico...etc, y según tus condiciones o secuelas pues no puedas realizar tu trabajo habitual q sería una incapacidad total, luego estaría la absoluta para todo trabajo, y por último ya sería la gran invalidez.
No sé si lo he explicado bien pero es más o menos así 🤔🤔 creo igual me dejo algo ☺️☺️
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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SergioTalavera
Buen consejero
Hola!
Me pregunto si alguna vez alguien que tenga EM y esté en el foro se ha sentido discriminado por tener EM?
Independientemente de si sufre un grado de discapacidad 'visible' o no.
La sociedad está hecha por desgracia para las mayorías (yo eso ya lo sabía muy bien de antes por mi condición sexual aunque ha cambiado por suerte)
Un abrazote