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Viviendo con esclerosis múltiple

¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM?

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4/7/21 a las 12:24

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Hola! 

Me pregunto si alguna vez alguien que tenga EM y esté en el foro se ha sentido discriminado por tener EM?

Independientemente de si sufre un grado de discapacidad 'visible' o no.

La sociedad está hecha por desgracia para las mayorías (yo eso ya lo sabía muy bien de antes por mi condición sexual aunque ha cambiado por suerte) 

Un abrazote 

 

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12/7/21 a las 11:46

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@EvaReche para nada!!! Nadie se ofende jeje.

Pero si tiras de mucha gente en este foro... Para arriba quiero decir.

Pero ufff... Creo más bien q das las gracias porque pasaron un montón de años y viste que puedes convivir con ella y no fue muy dura contigo.

Los recientes es como... Bueno... A ver q me pasa a mi...

No se si me explico. 


¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/te-has-sentido-alguna-vez-discriminad-por-tu-e-37321 2021-07-12 11:46:28

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@SergioTalavera bueno eso creo q depende más d lo q cada un@ considere q es duro en su vida 🤭🤭

Lo q quiero dar a entender es q las personas TODAS tenemos la capacidad d poder sobreponernos a la mayoría d cosas q nos pasan. Y q esta enfermedad no tiene nada q ver con lo q era hace años y es muy muy "llevable" en la inmensa mayoría d casos. Q es mucho más controlable aunque no haya una cura. Y q solo hace falta un poco d tiempo para adaptarse a un tratamiento, aceptarla, (q no resignarse) y seguir hacia adelante 😊

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️


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Por una vez y si que sirva de precedente creo que @EvaReche‍  puede que haya acertado con una definición,el mundo si nos pone pruebas pero somos nosotros los que decidimos como afrontarlas y o superarlas o simplemente dejar que ellas decidan nuestras vidas, porque nos guste más o menos es lo que nos ha tocado

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir


¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/te-has-sentido-alguna-vez-discriminad-por-tu-e-37321 2021-07-12 12:23:08

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12/7/21 a las 12:27

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@EvaReche de verdad que sé q vives en Pamplona, te pago lo que sea, vente a Toledo unos meses jaja... Te necesito cada día al despertar jaja...

Eso de llevable lo he leído y leído, y digo leche no será mentira cuando me lo dice gente con 20 años de diagnóstico o 15... 

Pero tb es el perfil psicológico de cada uno como dices tú. 


¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/te-has-sentido-alguna-vez-discriminad-por-tu-e-37321 2021-07-12 12:27:07

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12/7/21 a las 12:33

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Y luego @EvaReche‍ me asusta mucho y supongo q a muchos nuevos, cuando lees a gente veterana diciendo que si tienen muchos muchos dolores tal... No me cuadra tantos dolores con poder llevarla 20 años...

La sabiduría q tu tienes, no que puedas tener, sino q tienes, esa nos falta, porque claro, es una desconocida total para nosotros... 

Y Vanesa no hablo en su nombre pero tb es nueva, y joer... No sabes cómo te va a ir... Y se tienen más terrores.

 


¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/te-has-sentido-alguna-vez-discriminad-por-tu-e-37321 2021-07-12 12:33:10

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12/7/21 a las 13:14

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@SergioTalavera de verdad q te entiendo 😊 pero para mí aún con todos estos años, también es una desconocida. No sé si me volverá a dar un brote, ni cómo ni cuando...pero hace mucho tiempo q no dejo q eso sea un obstáculo en mi vida. Aprendí a vivir con ello, sin miedo al mañana. Y eso, lo aprenderás tú también, lo verás. Nunca hemos sabido q iba a pasar mañana, por qué ahora es tan importante? 🤔 Vivimos hoy, ahora mismo y....lo q tenga q pasar mañana... pasará 😊 Y sí, soy d Pamplona, perdona por no haber nacido más cerca 🤣🤣🤣🤣🤣🤣

@Sotillano32 exacto así q sin q sirva d precedente estoy d acuerdo contigo 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣

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Como dice EvaReche todos somos diferentes, cada uno tenemos una manera de sentir y de pensar y el entorno y nuestras vivencias también nos influyen. Ahora mismo por ejemplo estoy cabreadisima, con perdón, por problemas con mi trabajo, y desde este mediodía tengo el típico hormigueo en la mano izquierda que hacía años que no lo sentía... Esto lo explico precisamente porque a diferencia de mi, hay gente capaz de mantener la calma ante cualquier situación.

Y volviendo al tema que se trata en este foro, la discriminación, yo más que discriminada, me he sentido mal por las expresiones que suelen soltarte cuando dices lo que tienes (pues te veo muy bien....)  y el poco tacto o mala educación, que demuestran algunas personas. El momento que más me impactó fue un día cuando pasando por el control del aeropuerto, yo normalmente decía que llevaba inyecciones con hielo para mantenerlas, entonces una guardia civil no contenta con pedirme que le mostrase la medicación, me pidió los papeles del hospital donde mencionaba la enfermedad. Cuándo esa mujer lo leyó, me miró de arriba a abajo descaradamente y me preguntó si eran para mi. Yo le dije que evidentemente eran para mi, por no decirle lo que ya os podéis imaginar... Después en el avión, con la cabeza fría, pensé en el desconocimiento que hay sobre la enfermedad. Parece que si no vas en silla de ruedas no tienes EM. Por eso creo que aunque es difícil, tendríamos que ser capaces de no ocultar lo que tenemos porque nos hacemos más mal que bien. A parte de eso, personalmente creo que se tendrían que publicitar más las campañas como la de ayer, "MÓJATE", cuántos anuncios habéis visto durante la semana pasada sobre ese día? Yo solo 2! Reflexionemos...

.


¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/te-has-sentido-alguna-vez-discriminad-por-tu-e-37321 2021-07-12 22:14:53

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13/7/21 a las 6:58

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Vero4B estoy muy deacuerdo con todo lo que dices y bueno... ya sabéis mi indignación sobre como se presenta  la EM en estos años. Me molesta la falta de información. Pero pienso que por mucha campaña que hagan, nunca nadie sabrá cómo nos sentimos. Hay que vivirlo para saber lo que es. Yo por más que explico a mis amigos y familia como me siento veo que no se hacen el cargo de lo mal que estoy en mi interior. Y eso que han sido mis muletas. Que han sido mi apoyo. Pero no... no me siento comprendida. Y veo que cuando alguien tiene una dolencia ya sea osea o lo que sea tampoco la entiendo como quien la tiene. Hay que estar en el pellejo para saber. Y una campaña  como la EM para mi va bien pues se recaudar fondos de cara a ayudarnos en terapias y medicamentos. Pero cara al mundo laboral nos pone como una enfermedad porculera. En definitiva... no contrates a ese que es un leproso. Cuando la Seguridad social nos dificulta y no para de empujamos para que no paremos de trabajar pero sin ayudas. Para mi una gran ayuda sería el 33% de minusvalia tras el diagnóstico., nos lo merecemos. Nos cuesta levantarnos un mundo cada día para salir a la calle. Nos ponen las metas muy altas, cosa que en ocasiones puede ser que nos dé ánimo para luchar. Pero para mí en este momento solo me está afectando a mi cansancio... a mis mareos... a mi insomnio.. y a mis hormigueros. No veo luz, estoy agotada con la lucha. Y sí, se que saldré, pero me esta costando el alma.. Porque  una persona que tiene un dolor de cadera puede decirlo en el trabajo y yo no porque el empresario se caga? No es justo...Se que muchos no estaréis deacuerdo... y tal vez este nublada ahora mismo. Pero no puedo evitar pensar esto ahora. Gracias a todos por ayudar con vuestra forma de ver la EM. Va bien ver vuestras luchas

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SEATLEON


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Bueno a nosotros nos toca convivir con esto y está claro que ni nosotros mismos podemos entender  cómo se siente ninguno de nosotros exactamente,Que esto no deja de ser una montaña rusa y cada uno con trazado diferentes, pero estamos en el siglo XXI  podemos tirarnos toda la vida con esta enfermedad y algunos terminaremos en silla de ruedas otros sin asumir que la tenemos porque no llegaremos ni a desarrollar síntomas o tener brotes,lo importante es poder desahogarnos y apoyarnos en este caso a través de  esta página

Como dice alguien por algunos Comentarios O algo parecido que me gusta dar mi toque personal el dolor Es inevitable el sufrimiento siempre es opcional!!!

 

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@Sotillano32 creo que es la incertidumbre que hablas... La que da más miedo en un principio... Lo diferente de cada caso...

De todas maneras creo que la gran mayoría si es remitente recurrente se tira muchos años con una vida con algún problema pero 'normal'

Tu caso q hace muchos años o el de Eva etc pues da ánimos... Y estoy convencido que no veríais la enfermedad igual al principio q ahora. Vamos, imagino, es una suposición.

Buenos días 


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