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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM?
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- 198 comentarios
Todos los comentarios
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Sotillano32
Buen consejero
Yo hablo por mí,desde luego que no veo la enfermedad como al principio y cada día me enseña cosas nuevas,bueno al menos las trato de aprender,y días malos tengo siempre para mí es como mi fin de mes personal,algunos meses Durán unas horas otros unos días pero vamos lo único que consigue que el día que me encuentre mejor le termino disfrutando más
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
SergioTalavera
Buen consejero
@Sotillano32 es eso, que necesitamos que alguien que lleve muchos años con ella, que nos diga que hay días buenos, y que los malos son llevaderos...
Me puedes contestar o no, porque lo voy a entender, pero un día malo, cómo es en tu caso? O regular?
Y si hay más buenos q malos...
Una gripe la hemos pasado todos entonces sabes qué se siente, pero esto no, entonces la gente que lleva años, se agradece mucho que lo explique o cuente su experiencia.
Un beso
Sotillano32
Buen consejero
Un día malo en mi caso simplemente es un día en que las piernas me puedan más de lo debido, que no apetece hacer nada que moverme me cuesta y me hace odiarme a mi mismo por sentir no poder hacer todo lo que me gustaría,y ese mismo día pues al final me arranco a hacer lo que pueda y resulta que terminó haciendo más de lo que pensaba que iba a poder hacer antes de arrancar,y suele ser menos de lo que me gustaría pero más de lo que esperaba,yo tengo una perra y simplemente la obligación de sacarla de paseo me da la vida aunque tener que sacarla me revienta,es una mezcla de sensaciones,lo más difícil es saber cuáles Y como priorizarlas,No creo que me haya explicado muy bien, pero se me da mejor sentir que explicar!!!!
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
SergioTalavera
Buen consejero
@Sotillano32 te has explicado perfectamente. Muchísimas gracias.
Y son más lo malos o los buenos?
Pero lo dicho, perfectamente explicado... Y sí, es más la mente, como dices, luego puedes hacer más de lo que pensabas :)
Mi chico me acaba de regalar un perro y mira que llevo poco con él, y sí, Dan la vida.
Sotillano32
Buen consejero
En verano suelen ser más malos que Buenos pero también te digo y reconozco que gracias a tener un día malo aprecio más el día bueno,y la religión con mi perra es más de amor odio, porque me desespera y con la mirada me manipula..., Es lo bonito de la vida
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Vero48
Buen consejero
Sí, es verdad que cuando llevas ya muchos años con ella y no tienes ningún síntoma, no piensas en lo que tienes, aunque cada día te tengas que pinchar o tomar medicación, que ya es una rutina como lavarte los dientes...(yo entre la epilepsia y la esclerosis me tomo 10 pastillas como el que se come un caramelo). Personalmente basta con tener algo, o a veces ver algo, que te hace pensar... Yo hasta el año pasado apenas pensaba en mi situación hasta que llegó el confinamiento. Siendo maestra, cada semana tenía que enviar trabajo a mis alumnos, lo que implicaba pasarme horas buscando actividades. Yo me encargaba de unas asignaturas y mi paralela de otras. La primera semana tardé un poco en tenerlo todo preparado y mi paralela, aún sabiendo mi problema, me dijo que lo haría ella sola para su clase y que yo hiciese lo que quisiese para la mía. Me dejó planchada, pero le contesté que tranquila que para el día siguiente ya lo tendría, pero que tuviese en cuenta mi problema... Fue uno de esos momentos en los que primero te cabreas y después te sientes una inútil... Después de los resultados de las pruebas cognitivas la neuropsicóloga me dijo que cuando viese que no llego a más, pida ayuda a mis compañeros, pero como pude comprobar, es penoso ver que no siempre todo el mundo está dispuesto a echar una mano... Cuando me pasan estas cosas yo siempre pienso: espero que algún día te encuentres en una situación así, veamos cómo te sientes...
Pero no tenéis que tener miedo porque como ya dije, ni a todos nos afecta de la misma manera, ni tampoco lo sentimos emocionalmente por igual...
Seatleon
Buen consejero
Sotillano32 yo te entiendo perfectamente pues a mi me pasa lo mismo. Hay días que me levanto ya reventada y pienso... maaaadre mía que día me espera. Pero comienzo con poco ánimo de hacer cosas y cuando me doy cuenta he hecho muchísimo más de lo que esperaba. Eso me hace sentir satisfecha y orgullosa de mi. El movernos es una necesidad para no apalancarnos. Y tener obligaciones nos ayuda.
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SEATLEON
Sotillano32
Buen consejero
Pues al igual que un día sorprende agradablemente haber hecho más de lo que nos esperamos, hasta cuándo al día siguiente no llegamos a eso tampoco debemos venirnos abajo, porque cada día es una oportunidad nueva y quizás hoy no, pero mañana sí,
Rendirse lo hace cualquiera,y si lo hace cualquiera para que voy a hacerlo yo!!!!
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Sotillano32
Buen consejero
Mucho ánimo y siempre hacia delante 😃
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
EvaReche
Buen consejero
@Vero48 hola! Bueno cuando pasan esas cosas y es algo q ya no depende d nosotr@s no queda más remedio q seguir ☺️ Pero sí q es cierto q cuando son personas como tod@s y miran para otro lado pues... jode un poco más la verdad. En cualquier caso, no te amargues porque es su problema y no el tuyo...🤗
@Seatleon @Sotillano32 hola! Bueno, lo q yo hago es levantarme e ir viendo😂😂 primero pregunto a mi cuerpo q plan tiene hoy,. Y en función d lo q conteste...pues voy haciendo 🤭🤭 si no quiere, no le exijo más y si le apetece pues genial. También es cierto q a veces lo obligo y entonces dice Siiii??? Pues te vas a enterar!! Y me hace andar raro o sentarme pero...termino lo q esté haciendo!! 😂😂👍👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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SergioTalavera
Buen consejero
Hola!
Me pregunto si alguna vez alguien que tenga EM y esté en el foro se ha sentido discriminado por tener EM?
Independientemente de si sufre un grado de discapacidad 'visible' o no.
La sociedad está hecha por desgracia para las mayorías (yo eso ya lo sabía muy bien de antes por mi condición sexual aunque ha cambiado por suerte)
Un abrazote