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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM?

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SergioTalavera

4/7/21 a las 12:24

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SergioTalavera

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Hola!

Me pregunto si alguna vez alguien que tenga EM y esté en el foro se ha sentido discriminado por tener EM?

Independientemente de si sufre un grado de discapacidad 'visible' o no.

La sociedad está hecha por desgracia para las mayorías (yo eso ya lo sabía muy bien de antes por mi condición sexual aunque ha cambiado por suerte)

Un abrazote

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SergioTalavera

14/7/21 a las 15:37

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SergioTalavera

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@EvaReche gracias guapa,

A ver si lo entiendo, discapacidad es, no puedo levantarme sin ayudar no puedo hacer mi comida...

Incapacidad es, puedo levantarme ducharme etc sí, pero 8 horas de curro no las aguanto por cansancio y porque no me da de sí el cuerpo...

Más menos? Millón gracias.

¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/te-has-sentido-alguna-vez-discriminad-por-tu-e-37321 2021-07-14 15:37:16

EvaReche

14/7/21 a las 15:43

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@SergioTalavera si algo así ☺️☺️ y de nada!!!!! Si lo podía haber resumido 🤔🤔😂😂😂😂

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Seatleon

14/7/21 a las 15:56

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Sotillano32 pero el botox me lo van a poner para reducir las migrañas, no para la EM. Se ve que a la gente le va muy bien. Hasta ahora me tomo MAXALT ccomo si fueran pastillas juanolas. Apenas me hace nada. y tome tratamientos preventivos y tampoco como SUMIAL. A ver esto que tal...

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SEATLEON

SergioTalavera

14/7/21 a las 16:22

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Cuestión para todos @Seatleon‍ @Sotillano32‍ @EvaReche‍ @Vero48‍

No sé vosotros pero a mi la música en los cascos mientras la reso NO me hace nada jaja... Oigo ruidos y de fondo algo de música en la reso...

Cómo aguantar ahí hora y media!!!!

Supongo q de la costumbre te acostumbras nunca mejor dicho... Q coñazo

Vero48

14/7/21 a las 16:45

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@SergioTalavera ostras! Hora y media??? Yo solo estoy unos 50 minutos como mucho... A mí solo me ponen cascos, sin banda sonora ;) Pero la verdad es que a lo largo de los años me han hecho tantas que aquello ya es música va para mi...

Vero48

14/7/21 a las 16:47

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@Seatleon has probado Zomig??

Sotillano32

14/7/21 a las 16:51

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Sotillano32

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A mí me iban a poner el botox para las piernas no sé cómo sería eso pero imagino que ayudaría y por eso me lo propuso,durante la responsabilidad de supone que incluso la música debe provocar ciertas reacciones que interpretarán luego las imágenes y por eso la ponen porque si no no me veo mucha lógica,yo tengo un amigo que se llama JAVIER y la verdad que alguna vez me produce relax Y otras simplemente trata de desesperarme, pero en el fondo quiero pensar que lo hace por mi bien,y así imagino que usan la música en las resonancias...

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Seatleon

14/7/21 a las 17:05

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SergioTalavera x dios!!! Yo lo paso fatal. Hoy me ha dicho de programarme una RM le he pedido que me la haga solo craneal. Así si la soporto. No soporto que me metan hasta el fondo. Tengo claustrofobia. Lo paso fatal. La última me la hicieron abierta. Pero dice que no se ve bien. Acepto consejos para pasar el trago👃

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SEATLEON

Seatleon

14/7/21 a las 17:07

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Seatleon

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Verónica no se que es zoming. Primera vez que lo leo. Acupuntura si.

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SEATLEON

Vero48

14/7/21 a las 17:30

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Vero48

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@Seatleon Zomig son pastillas y si te las tomas cuando empiezas a sentir dolor, no tarda mucho en desaparecer, o al menos a mí... Va

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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