¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM?

@SergioTalavera‍ Me dejé algunas cosas sin contestar. Tengo 33 años, empecé esta aventura con 21. 9 Años con Extavia, creo, y el resto con Gilenya.

Hoy en día tengo menos energía que cuando tenía 20 pero, prefiero achacarlo a la edad más que a la EM, aunque habrá influido seguro. 

Al principio todo es una montaña, habrá casos en los que así sea pero, cuando llegue el monstruo ya lo pelearemos, antes es un gasto de energía inútil. Invierte en ti y en los que te quieren, puede que te equivoques en alguna ocasión pero, un acierto vale por 10 fallos, el acierto perdura más que el fallo.

@Ludrow pero bueno, vaya cabeza amueblada que gastas!!.

Antes de nada, millón de gracias, de corazón, ni te enrollas ni nada de nada, escribes bonito y además cosas más que interesantes para los novatos. O sea que cada letra, se agradece, hazme caso.

Desde 2009? No sabes lo que me alegra la verdad...

A mí lo q más me fastidia es quizá el mareillo ese q viene y se va muchas veces... Da mucho por saco.

Te ha llegado a pasar?

Por cierto, es preciosa la frase de que el acierto perdura más que el fallo.

Si para ti, otros son el ej, permíteme cogerte de ejemplo para mi.

Un abrazo muy grande y comenta más!! Jeje que es un gusto leerte! 

@Ludrow por cierto... La frase de que me enseñó a que todos padecemos algo duro, y que quien no lo ha hecho, lo hará...

Pelos de punta. Eso lo llevo pensando yo... En fin. Me ha dejado impresionado cómo has contado tu caso la verdad. 

@SergioTalavera Me alegra que mi historia te ayude :)

Si, los mareos fueron un problema pero, cuantos menos tratamientos he debido de seguir, menos mareo he ido teniendo y, alguna biodramina ha caído, sobre todo cuando fui con unos colegas de Talavera, justamente, a la Warner. Lo que más mareo me causaba fue la venlafaxina que tomaba en mi caso.

Es verdad que me mareo más que con 20 años pero, como con el deporte, prefiero achacarlo a la edad y a los años en los que he estado más parado.

Cualquier cosa, aquí estamos, me gusta escribir y compartir.

@Ludrow Talavera?!

Pues de donde eres tú :)

Na yo hablo de mareos como pequeño síntoma, q va y viene, no por medicación sino x síntoma jeje.

Y claro que ayuda y agrada leer tu historia. Todo suma.

Así que a estar más activo eh!! Jaja en el foro digo 

Tengo amigos en Talavera, yo soy Jiennense pero vivo en Granada. 

Ese tipo de mareos, en mi caso fueron pasajeros, perduraron más los de la medicación.

SergioTalavera yo me encontraba de fabula antes de medicarme. Me entere de mi EM tras una neuritis optica y desde ese día me comenzaron a hacer pruebas para ver si era EM. mientras me daban el diagnóstico a los 8 meses más o menos me dio otro brote sensitivo en las piernas. Duro muy poco, yo no me sentía cansada, no tenía dolores de cabeza... estaba bien 🤷‍♀️. A raíz de ese brote y tras las pruebas fue cuando no entraron en dudas de que era EM. Fue el interferon cuando me lo pusieron el que me empezó a "matar" o a darme vida... eso es según el ánimo que se tenga cuando se diga. Hoy digo que me dio vida. Como ya dije en otro comentario me daba fiebre y comenzaron las migrañas y el cansancio extremo. Después pasé a Gilenya. Mi calidad de vida mejoró muchísimo, pero las migrañas se agudizaron y el cansancio continuaba también me tenía que medicar para la tensión pues me la subia. Ahora con Mavenclad parece un milagro pues la medicación que tomas es casi nula ( madre mía que tiene que tener eso para que dure tanto tiempo uno sin medicarse y sin brotes 🤦‍♀️) pero mis migrañas aunque son más suaves aki están y el cansancio no se marcha) deje la medicación de la tensión pues fue dejar Gilenya y la tensión se normalizó. Así que yo no estoy segura de que el cansancio sea de la enfermedad. Yo creo que son más los medicamentos los que nos hacen estar más fatigados. Esa bajada de defensas creo que es la que nos deja K.O.

No se... vosotros que opináis?

@Seatleon que si, que debe ser la medicación, una persona con las defensas al límite... Ya me dirás cómo debe encontrarse... La verdad...

Si es que alguno es quimioterapeutico... Con eso se dice todo.

Yo mi lata es el puto mareo que llevo largas semanas q va, viene... Porque dolores y eso u hormigueos... No te fastidia tanto... Pero ir como mareado x la vida... Pues es un coñazo.

A ti te paso? 

@Ludrow hola, respecto a eso que has comentado al principio, a mí no es que mi ex me dejase por la EM porque fue a partir de la ruptura, que acabo en depresión, que se empezó a desarrollar todo. De lo que si me he dado cuenta es de que los hombres, perdón por l@s que tenéis pareja porque a esos sí que se les puede llamar hombres, cuando les digo lo que tengo noto que se echan para atrás. De echo, una psicóloga me dijo que no lo debo decir hasta que lleve  tiempo con una persona, pero eso para mí es feo. A mí no me gustaría que me lo hiciesen porque es como mentir, y yo odio las mentiras. Además que le diría a una persona que me ve las piernas como las tengo por los pinchazos, me invento una historia...???  Tampoco hace falta decirlo al momento, cuando conoces a alguien, pero si ves que la cosa tiene futuro, tampoco hay que esperar mucho...

También está el echo de que cuando me diagnosticaron la EM decidí no tener hijos porque dicen que el porcentaje de personas que lo heredan es muy pequeño, pero en mi caso soy la segunda persona en la familia que la tiene, que sepamos, y si ya hay más de una persona en la familia con la enfermedad, la probabilidad aumenta. También está el tema de la epilepsia, que en mi caso no saben si es por una pequeña lesión cerebral provocada por fiebre cuando tenía 14meses o va ligada a la EM. De todos modos, tenía miedo por la criatura. Y si por mi egoísmo de ser madre, mi hij@ tiene epilepsia o EM? Como podría mirarle a la cara si un día tuviese una crisis epiléptica o me dijese, mamá no me siento la mano... Me sentiría la peor persona del mundo! Al principio todos mis amigos, hombres, no querían ni oír la palabra hij@s pero a partir de los 30, parece que se les despierta el instinto paternal y quieren tener críos.

Y hoy en día aunque nos las damos de modern@s/avanzad@s, pero en eso de ser madres/padres aún somos cavernícolas. Cuanta gente me pregunta: porque no tienes hijos? Y yo les digo, con 27 cri@s de 9'00 a 16'30, ya tengo más que cubierto el cupo! Hago de madre, padre, psicóloga, enfermera... Cuántas veces mis alumn@s me han llamado sin darse cuenta, mamá...

Lo que si es cierto es que aunque con los años me he vuelto una solitaria, no antisocial, tod@s los que me rodean tienen pareja y críos, así que me he acostumbrado a la soledad y a veces lo prefiero, pero aún así, hay momentos en los que me gustaría tener a alguien a mi lado, no espero que me comprendiese pero sí que estuviese conmigo en los buenos y en los malos momentos...

SergioTalavera, yo los primeros años tenía pequeños vértigos. Ahora solo los experimento cuando me subo a una escalera o a cualquier superficie. Es más vértigos que mareo. Pero tengo días. La verdad es que es una sensación muy incómoda y muy incapacitante si te da a menudo. Mareada me he encontrado en algún momento. También sería importante que te hicieran una analítica de tanto en tanto más completa. A mi este año me detectaron anemia. Tenía los depósitos de hierro a 0. Si que es verdad que me notaba mega cansada y se me caía el pelo, me mareaba y casi perdi el conocimiento en una ocasión . Pero como estaba con la segunda toma de Mavenclad, pensé... esto es todo de lo mismo 🤷‍♀️. Pos no... era anemia. Me chutaron un filete intravenoso y un par de meses con pastillas y estoy como un roble 💪siempre cansado 🤷‍♀️ pero la verdad... no tanto y ya no me mareo. Ahora... los vértigos siguen cuando me subo a algún sitio pero estoy mejor. No sé... coméntaselo a tu neurologo