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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM?
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vaniva
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vaniva
Última actividad en 20/4/25 a las 21:28
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@Vero48 pues siento mucho q si querias tener hijos, no los tuvieras x miedo a q heredasen la enfermedad. Afortunadamente hay muchas mamis y papis con EM.
Si q es verdad q yo lo primero q pregunte fue si era hereditaria pq pense en mis hijas, y pensar q la puedan tener ellas...uffff.. pero me dijeron q no, q solo en el caso de q los progenitores, los dos, tngan la enfermedad aumenta la probabilidad un 2%, osea ridiculo.
Esta super demostrado q no es una enfermedad hereditaria, sí con factor genetico, pero no hereditaria.
Lo de decirlo a los hombres, yo creo q igual tampoco deberias decirlo al ppio, es una mentira piadosa... si la cosa tira, y despues de tiempo, no dberia ser un problema... ponte en su lugar, acabas de conocer un chico q igual has quedado con el 3 veces y te suelta eso...o q tiene un cancer, o cualquier otra cosa, pues tambien t asustarias... no?
Vero48
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Vero48
Última actividad en 20/10/23 a las 18:04
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@vaniva tan pronto tampoco... Pero aunque sea una mentira piadosa yo no soy capaz de mentir y por eso no me gusta que a mí me lo hagan. Dado el caso, sinceramente me plantearía si seguir o no con esa persona. Primero por no explicármelo y después por la enfermedad, sobretodo por estar yo también enferma...
Pero decirlo es una manera de ver si realmente vale o no la pena esa persona, créeme. Yo por suerte me liberé de mi ex cuando después de 8 años me di cuenta de que verdaderamente no me quería porque en momentos de bajón, por el trabajo y la epilepsia (entonces aún tenía crisis), se alejaba de mi. Qué fácil era decir "te quiero" cuando todo iba bien...
Sé que es egoísta pero yo he visto lo mal que lo pasa la pareja de mi familiar con EM y no lo soportaría... Por eso, yo llegado el momento, no dejaré que nadie esté atado por mi culpa, prefiero morir. Es fuerte hablar así, pero peor es verte en una cama sin poder hacer nada apenas y a veces, no enterarte de lo que pasa a tu alrededor...
vaniva
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vaniva
Última actividad en 20/4/25 a las 21:28
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@Vero48 hombreeeeee mujer que futuro mas negro nos pintas...🙄🙄🙄
Yo tampoco querria q mi familia sufriera eso, pero ni por EM ni por ninguna otra enfermedad... mira, una familiar de mi marido tiene una especie de alzheimer pero super chungo, lleva como 3 años encamada, totalmente dependiente, no reconoce, no habla.. en fin, un drama... pues deberias ver con que amor y dedicacion la cuidan sus hijos... yo alucino...pero eso es el amor... has visto la peli "El diario de Noah"? Si no la has visto te la recomiendo.. muestra de amor verdadero ..
Nosotros conocimos una pareja mayor en un hotel en italia.. la señora siempre les decia cosas a mis niñas.. y el marido nos confeso q tnia alzheimer... y bueno, le daba por los niños... encantadores.... los veiamos siempre y el hombre la cuidaba con un amor...😍😍
Yo llevo con mi marido 18 años, claro q no quiero q tenga q verse en esa situacion conmigo, pero si sucede...q culpa tengo yo? Y quien me dice a mi (q espero q no dios mio) le pase algo grave y lo tenga que cuidar?? Le doy la patada? Entonces eso no era amor...
Mira yo lo siento, pero no comparto tu opinion (la respeto eh?) Pero no... que pasa que el amor es solo los buenos momentos?? Pues no. Una pareja es un equipo. Cuando estas con alguien tienes q estar al 1000 x 1000..si no eso no es amor ni es nada!!
Alomejor con esos pensamientos eres tu la q pone barreras para q alguien entre en tu vida pq tu experiencia anterior no fue buena... pero hay buenas personas q te pueden querer sea la que sea tu condicion... es muy bonito compartir la vida con alguien.
SergioTalavera
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SergioTalavera
Última actividad en 24/6/23 a las 2:07
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@vaniva totalmente...
@Vero48 una pareja está para todo... Mi chico y yo llevamos solo 1 año... Y???
Qué pasa, me diagnostican EM y ya no soy Sergio?? Soy una mierda?
Que entiendo totalmente a lo que te refieres... Pero mi padre ha tenido cáncer y jodido durante años, ha salido adelante, y ha estado años en cama... Y mi madre ni yo ni mi hermano pensamos 'vamos a pegarle un tiro, porque vaya estorbo...'
El que te ame, te amara con o sin enfermedad... Porque a ver si se va a creer el presunto flipado, que él va a estar bien toda la Santa vida... Jajaja
Que lo mismo la que le entierras luego eres tú.
SergioTalavera
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SergioTalavera
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Por cierto @vaniva diario de Noah si... Madre mía cuando ella se da cuenta que lo que él la lee, es su diario... Y tiene ese momento pequeño de lucidez... Callaaaa!
SergioTalavera
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SergioTalavera
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Y por cierto, sí, muchos hombres hetero son más cagadetes que las mujeres a la hora de tirar de las situaciones...muchos les da el miedo... @Vero48
Pero siempre hay alguno que de verdad es un tío tio... Y merece la pena.
Vero48
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Vero48
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@vaniva hola, no es que ponga barreras pero como dice SergioTalavera quiero una persona sincera y que esté a mi lado pase lo que pase.
Yo ya desconfiaba de los hombres porque el primero me usó para poner celosa a otra y aunque mi ex me juró y perjuro que me quería muchísimo y que si alguna vez hubiese alguien me lo diría. Al poco tiempo de estar juntos su padre enfermó y poco después murió. Yo estuve a su lado en el durante y el después (que fue siempre...) y "aguanté" sus momentos de bajón, de ira ... En cambio él cuando más le necesité no estuvo a mi lado y encima no tardó en engañarme con otra y dejarme... Desde entonces voy con pies de plomo... Y por eso prefiero ir con la verdad por delante y si como SergioTalavera dice, me quiere, estará conmigo, y si no, adiós!
Más tarde conocí a aquel que llego a mi vida cómo un huracán, puso mi vida patas arriba, pero me sacó del hoyo. A él se lo explique todo porque surgió en una conversación y pareció no importarle de hecho, me insinuó que me fuese a vivir con él, pero era complicado. Otro país, otra lengua, lejos de mi familia... Pero más tarde vi que la cagué! Así lo nuestro se acabó diluyendo y no he vuelto a saber de él. Pero me alegro de haberle conocido, gracias a él empecé una nueva vida que me ha llevado a conocer gente maravillosa y que aunque vivamos lejos somos grandes amig@s . Lo del listón es porque después de él, nunca más he vuelto a sentir nada por nadie... Quién sabe, a lo mejor algún día nos encontramos de nuevo... (peliculón de tarde de domingo)
Y lo dela muerte, llegado el momento, creo que tenemos derecho a elegir. Si uno cree que es suficientemente fuerte, eh, adelante! Pero no todos somos iguales, y creo que cada uno es dueño de sí mismo y por tanto tenemos derecho a una muerte digna. Y aunque sea difícil para los demás, si ellos te quieren, respetarán tu decisión. Mirad el caso de este hombre que a pesar de quererla, y saber que iría a prisión, ayudó a morir a su mujer porque ella así lo quería... Eso no es amor? Y cuantos casos así habrá que no conocemos...
Ludrow
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Ludrow
Última actividad en 28/11/24 a las 20:06
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@Vero48 totalmente comprensible tu postura. Yo no me planteo tener hijos, es cierto que pienso en la Em pero, tengo la firme creencia que en poco tiempo saldrán todavía mejores medicamentos y estaremos todos mejor. Y por lo que no me planteo los hijos es más por la situación actual laboral con todo lo que conlleva que por mi Em, aunque también influye.
Vero48
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Vero48
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Eh! Y lo de acabar muy malitos, no va por nosotros solo, porque como hablábamos el otro día, a lo mejor nosotros llegamos a los 80 y dentro de lo que cabe estamos mejor que otros...
SergioTalavera
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SergioTalavera
Última actividad en 24/6/23 a las 2:07
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@Vero48 ese caso del que hablas es estremecedor... Sabes que ha donado 100 mil pavos para la investigación para que en palabras textuales 'nadie pase lo que Maria José y yo pasamos'
Y yo siempre he defendido que la muerte de un@ mism@ si la puede elegir que lo haga. Yo en 1980 o 1990 estaba tan fresco sin existir, vamos no existía, así que miedo a volver a eso pues no mucho.
La vida es vida, no supervivencia... En eso soy como tú Vero...
Pero como siempre digo, y decía un filósofo, que no recuerdo el nombre, Schopenhauer? La idea de que puedo terminar con todo cuando quiera, me ha ayudado a pasar más de una noche de insomnio... Así que, me mato ya mañana jajaja...
Mil abrazos
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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SergioTalavera
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SergioTalavera
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Hola!
Me pregunto si alguna vez alguien que tenga EM y esté en el foro se ha sentido discriminado por tener EM?
Independientemente de si sufre un grado de discapacidad 'visible' o no.
La sociedad está hecha por desgracia para las mayorías (yo eso ya lo sabía muy bien de antes por mi condición sexual aunque ha cambiado por suerte)
Un abrazote