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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM?

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SergioTalavera

4/7/21 a las 12:24

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SergioTalavera

Última actividad en 24/6/23 a las 2:07

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Hola!

Me pregunto si alguna vez alguien que tenga EM y esté en el foro se ha sentido discriminado por tener EM?

Independientemente de si sufre un grado de discapacidad 'visible' o no.

La sociedad está hecha por desgracia para las mayorías (yo eso ya lo sabía muy bien de antes por mi condición sexual aunque ha cambiado por suerte)

Un abrazote

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RaquelNA

20/7/21 a las 6:23

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RaquelNA

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@Ludrow hola!

Yo en cuanto me diagnosticaron solicite el reconocimiento, ahora estoy esperando. En mi comunidad tarda unos 2 años hasta que te llaman para valorarte.

Has dicho que tenias informes d SS. Mi pregunta es, te hacian informes desde servicios sociales explicando tu situación o algo?

Gracias y ánimos!

¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/te-has-sentido-alguna-vez-discriminad-por-tu-e-37321 2021-07-20 06:23:32

Ludrow

20/7/21 a las 11:33

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Ludrow

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En mi caso servicios sociales no, tenía informes de mis médicos de la seguridad social, algunos especialistas privados (psiquiatras), un informe de la asociación de esclerosis e informes psicológicos. También eran buenos, los informes del médico de cabecera que aglutinaran informes adicionales. Es como que validaban y daban más peso a los de médicos privados.

Las veces (no muchas) que tuve que ir a urgencias también los aporté. Nada sobra para ese tribunal.

Desde la petición hasta la valoración, en mi caso, fueron meses creo recordar, no 2 o 3 pero no me suena que tardasen más de un año.

Vero48

21/7/21 a las 9:52

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Vero48

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@RaquelNA hola,

Yo como Ludrow, cuando fui a pedir el porcentaje de discapacidad, llevé los informes que me habían hecho en el Centro de EM, dentro de la SS. Yo prefiero en este tipo de enfermedades que me lleven por la SS.

Como Ludrow, no me tardaron mucho en darme el porcentaje, unos 3/4 meses.

Lo que te ayudará siempre es que lleves informes médicos, así no te podrán rebatir nada.

Vas a un hospital grande donde haya una unidad de EM?

vaniva

21/7/21 a las 10:59

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vaniva

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@Vero48 que porcentaje te dieron?? Os leo mucho hablando de este tema..

Yo la verdad ni me he planteado nada de esto.. veo q a algunos os lo dan muy facilmente y a otros les cuesta mucho.. en q se basaran?

Yo la verdad, doy gracias pq estoy bien 🙏 no creo q este "discapacitada", esa palabra me da pavor...😨😨

Ademas, entonces la empresa se enteraria y eso no lo quiero.. pero x otro lado, estas mas protegido.. no?? Lo desconozco...

Vero48

21/7/21 a las 11:31

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@vaniva hola!

Pues a mí hará unos 12 años, como apenas tenía nada, por la esclerosis me dieron un porcentaje irrisorio, no sabría decirte si fue un 10 o un 12 por ciento, pero "gracias" a la epilepsia me llegó al 33, lo que como dije es vergonzoso.

A mí ahora, como tengo los problemas cognitivos posiblemente me haya aumentado el grado por la esclerosis...

Laboralmente no sé si a nivel de empresas privadas eso lo saben o en el sector público en general. Yo como docente lo uso para acogerme al artículo 25 y así tener una cierta preferencia a la hora de escoger centro aunque a veces me vetan ciertas escuelas que por la denominación de "máxima complejidad" no me dejan coger, pero en ellas estoy mejor...

No sé si lo has leído pero alguien ha comentado que hay empresas en las que cogen a gente con "discapacidad" porqué a ellos fiscalmente les beneficia...

vaniva

21/7/21 a las 12:02

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@Vero48 aaah asi a ti te dieron mas por la epilepsia.. tengo entendido q menos de un 33% no beneficia en nada... asi q yo ni lo intento.. pero vamos q igualmente virgencita q me quede como estoy y q no tenga q necesitar nunca esta ayuda...😥😥

Vero48

21/7/21 a las 12:06

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@vaniva ah, también te beneficia en caso de presentarte a unas oposiciones, fiscalmente a la hora de tributar... Siempre por eso, a partir del 33 por ciento.

Discapacidad, no es una palabra que guste, pero en cierto modo por pequeños que sean los síntomas o porque sean invisibles son un coñazo. A veces la palabra discapacidad parece muy fuerte pero verdaderamente te incapacitan, porque, por ejemplo cuando estás agotado no rindes igual, por mucho que te empeñes...

Yo con los años he aprendido a "usar" este dicho: "si la vida te da limones, haz una limonada" ...

Vero48

21/7/21 a las 12:12

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Vero48

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@Vero48 si, si, a mí me ayudó la epilepsia...

Pero desde las asociaciones de EM en toda España, se está luchando para que directamente, cuando se nos diagnostica, se nos dé el 33 por ciento porque quién más, quien menos, tiene sus cositas...

vaniva

21/7/21 a las 13:24

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vaniva

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@Vero48 si si, totalmente de acuerdo! Todos tenemos nuestras cositas q hacen que no estes "normal", pero q fea la palabra discapacidad joooeeerrr...Esta enfermedad es un puto coñazo por mucho q haya gente q se empeñe en decir que casi como un paseo por las nubes..

En fin, q si, tambien piensas, ya q me ha tocado, x lo menos si puedo tener alguna ventaja fiscal, pagar menos impuestos, asegurarme mas el puesto de trabajo, pues bueno, la verdad, seria bueno. Ya se q estan luchando por conseguir el 33% desde el diagnostico. A ver si lo consiguen...

RaquelNA

21/7/21 a las 14:36

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RaquelNA

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@Ludrow gracias por la ayuda. Tal vez pida informe a mi psicologa privada para que me lo haga. Por que lo que tengo de los medicos y nada es lo mismo.

Yo no quiero que me incapaciten solo quiero que se me reconoza que yo tengo más dificultades que una persona sin ninguna enfermedad crónica y que por lo tanto, para mi es más difícil llevar a cabo las tareas.

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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