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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM?

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SergioTalavera

4/7/21 a las 12:24

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SergioTalavera

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Hola!

Me pregunto si alguna vez alguien que tenga EM y esté en el foro se ha sentido discriminado por tener EM?

Independientemente de si sufre un grado de discapacidad 'visible' o no.

La sociedad está hecha por desgracia para las mayorías (yo eso ya lo sabía muy bien de antes por mi condición sexual aunque ha cambiado por suerte)

Un abrazote

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SergioTalavera

Editado el 23/7/21 a las 13:15

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Por cierto! Vi que se pueden subir imágenes ? Jaja me presento xD

¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/te-has-sentido-alguna-vez-discriminad-por-tu-e-37321 2021-07-23 13:14:26

EvaReche

23/7/21 a las 19:31

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@SergioTalavera hola!! Y gracias 😊😊

Por ejemplo tú, por qué buscaste y entraste aquí?

Generalmente nos pasan cosas q NO elegimos, pues....ya q nos pasan, yo creo q es mejor hacer algo de "provecho" y utilizarlo para mejorar. Si la vida te da limones, haz limonada!!! 🤭

En este caso y cuando pasan cosas q no nos gustan, básicamente hay dos opciones, o te hundes en un pozo sin fondo o...haces limonada 😊

Y a mí por ejemplo, me gusta ver la parte buena en todos los casos. Y d verdad q creo q la hay. Pero por otra parte está el lado opuesto, y no sé cuál es tu caso aunque por todo lo q has escrito me hago una idea 😊 pero si q "conozco" un poco a Vanesa y bueno creo q alimentar ese lado, ni nos viene bien, ni me parece sano, ni tampoco es del todo cierto. Pero cada un@ somos d una madre y tenemos nuestra manera de ver y vivir nuestra vida. Simplemente se trata d estar lo mejor posible independientemente d las circunstancias. Porque cuando alimentas eso, cada vez el pozo es más oscuro y más hondo y luego salir...aunque se puede...cuesta más entonces digamos q me parece más práctico no entrar.

Ni tengo la razón absoluta, ni quiero convencer a nadie, simplemente expongo lo q creo, lo q vivo y lo q siento. Porque lo he visto en todos estos años d diagnóstico.

😊😊🤗🤗

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Sotillano32

23/7/21 a las 19:47

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Es bastante más simple que nos pasen cosas que no controlamos que lo que nos gustaría.... pero no por eso podemos rendirnos pero bueno solo es mi opinión y lo que a mí me funciona,y es lo que trato de explicar, aunque alguna vez pueda sonar un poco seco o enfadado nunca es mi intención, también es verdad que si fuese fácil lo haría cualquiera y entonces ahí si que no me busquéis,no me considero mejor que nadie pero tampoco peor!!!

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SergioTalavera

Editado el 23/7/21 a las 21:39

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@EvaReche jaja na yo no estoy en ningún lado, yo también conozco a Vanesa y pensamos muy parecido porque creo estamos en la misma etapa o yo que sé, coincidimos y ya.

Quiero decir, alguien de años con la enfermedad no ve la enfermedad como alguien 'nuevo' son distintas etapas ... Es difícil.

Abrazos 😘😘😘

EvaReche

23/7/21 a las 22:00

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@SergioTalavera vaaaale pues no estás en ningún laaado 🤣🤣

Y si, yo llevo muchos años y no es lo mismo q en vuestro caso, pero una vez hace muuuucho tiempo 🤭🤭 yo también llevaba una semana, dos meses, 1 año, 3.... Diagnosticada y...ni había tratamientos como ahora, ni se sabía tanto ni...nada😂😂 y te puedo asegurar q yo no he estado en ninguna montaña rusa, ni tuve miedo, ni rabia, ni todo eso d lo q habláis, q me durara más de una semana después d salir del hospital.

A mí también me dijeron q no sabían lo q iba a pasar, sólo q había q esperar e ir viendo y...bueno, es lo q hice. Y si en ese momento alguien q llevara 10, 15 o 20 años diagnosticad@ me hubiese dicho lo q intento escribir aquí ahora, pues lo habría agradecido la verdad. Por eso cuando digo q sobre todo tranquilidad q al final no es ni como te imaginas ni nada, e incluso q no es tan malo, es porque lo creo así d verdad. Pero lo cuento y a partir de ahí, el resto...ya no está en mí 🤭🤗😊

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SergioTalavera

Editado el 23/7/21 a las 22:45

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@EvaReche qué suerte que no te durase ni 1 semana el shock por así decirlo. O vaya fortaleza. Todo mi entorno está preocupado, mi pareja, padres... Ya te digo, una suerte tu fortaleza.

Intentaré aprender (va sin retintin)

EvaReche

24/7/21 a las 8:01

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@SergioTalavera Buenos días!! Y bueno, es q simplemente me pareció la mejor opción. Y mi entorno claro q también se preocupó, pero como no me notaban mal...pues lo llevaron mejor también.

Y recuerda q a tu interior lo alimentas d pensamientos...le vas a dar basura, en vez de pensamientos d calidad? 🤭🤭🤔🤔😊😊 Tú q prefieres comer, un yogur caducado o un trozo d tarta recién hecha, con su nata recién montada, y perfecta? Pues...no le des a tu mente yogur caducado!!!! Dale tarta!!! 🥧🍰🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤗🤗🤗🤗

Q tengas un día perfecto!!

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Ludrow

24/7/21 a las 9:40

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Ludrow

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Pienso que cada cual debe lidiar a su manera con sus armas y sus métodos. Opino que cualquier forma de pensar que consiga hacernos superar ésto, es aceptable, siempre desde el respeto al entorno claro.

Creo que lo que se expresa en estos foros es una forma de hacer ver al que lo necesita que, existen maneras diferentes de afrontarlo y, todas son válidas. Con guías o sin guías, cada uno debe y encontrará la manera y las actitudes para adaptarse y superarlo.

PD. Vi una película hace tiempo, 100 metros de Dani Rovira y el gran Karra Elejalde, puede ser muy emotiva, sobretodo para nosotros y familiares, pero es un buen retrato de lo que, por lo menos, yo, sentí en los primeros compases de mi Em. Salvando distancias claro.

Un saludo.

SergioTalavera

24/7/21 a las 11:57

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SergioTalavera

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Cuando no siento el pequeño mareillo q me acompaña hace semanas... Ahí disfruto... Con el mareillo es más difícil xD la verdad...

Sotillano32

24/7/21 a las 11:59

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Sotillano32

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Pues yo pienso que precisamente ese es el problema, que pensamos que la em define quienes somos o como nos hace sentir!!!y la verdad que yo pienso que la em no nos define ni nos empeora la vida, simplemente nos modifica las cosas que sin ella yo por lo menos nunca hubiese sabido apreciar, que cada uno lo podemos afrontar de una manera es evidente pero a mí la que me funciona es esta y por eso trato de transmitirla...

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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