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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM?

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SergioTalavera

4/7/21 a las 12:24

Buen consejero

SergioTalavera

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Hola!

Me pregunto si alguna vez alguien que tenga EM y esté en el foro se ha sentido discriminado por tener EM?

Independientemente de si sufre un grado de discapacidad 'visible' o no.

La sociedad está hecha por desgracia para las mayorías (yo eso ya lo sabía muy bien de antes por mi condición sexual aunque ha cambiado por suerte)

Un abrazote

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SergioTalavera

Editado el 24/7/21 a las 13:55

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La EM no empeora la vida...

Perdón a los que están súper afectados por esta patología y tengan que leer eso.

Abrazos

¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/te-has-sentido-alguna-vez-discriminad-por-tu-e-37321 2021-07-24 13:18:32

vaniva

24/7/21 a las 15:32

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@SergioTalavera @EvaReche‍ uy uy uy que leo mucho mi nombre por ahi.. 🤣🤣

@EvaReche‍ te estoy eternamente agradecida por tus palabras de aliento, tus consejos, tu tiempo. Fuiste la persona q mas me ayudo al ppio y nunca nunca no olvidare, te respeto enormemente. Pero dulcificar la enfermedad tampoco me parece lo mejor... yo cuando voy al hospital, q ademas es esclusivamente de EM.. veo a personas que estan muy malitas y se me parte el corazon.. entonces, infravalorar lo que es en si esta enfermedad pues me parece poco respetuoso para ellos y sus familias (lo digo con todo el respeto). Estoy segura que si les preguntasemos a ellos, la vision de la enfermedad no seria tan positiva. Yo me alegro de corazon q los q llevais tantos años esteis "bien", mas tniendo en cta q no habia tantos ttos como ahora, psicologicamente debia ser mas duro asumirlo. Pero claro, los recien diagnosticados, no sabemos como vamos a evolucionar, y me reafirmo q tener una enfermedad potencialmente incapacitante no creo q sea nada q haya q agradecer, x lo menos es mi opinion.

Obviamente cada uno tiene la suya.. pero esta es la mia, y creo q tiene q ser igual de respetable.

Por ultimo, este es un foro donde podemos expresar todo lo q sintamos con respecto a la enfermedad tanto fisicamente como emocionalmente. Mientras se haga desde el respeto pues q cada uno escriba lo q le de la gana. Yo creo q en ningun momento me he dirigido a nadie en particular, simplemente he expresado mi sentimiento hacia esta enfermedad q para mi es una gran putada, repito, para mi.

Un saludin,

SergioTalavera

Editado el 24/7/21 a las 15:58

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SergioTalavera

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@vaniva putada esta enfermedad???

Personalmente sabes que te quiero! Que nos adaptaremos a toooodo lo que venga y que jamás diremos gracias por enfermar.

Más que nada porque doy gracias y mi chico me da un guantazo para espabilarme.

Besotes valiente!

vaniva

24/7/21 a las 16:37

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@SergioTalavera 💪💪💪💪😘😘😘😘

EvaReche

24/7/21 a las 18:15

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@vaniva @SergioTalavera la EM cambia la vida. Si. Ahora bien, está en cada uno q sea a mejor o a peor. A ver, vale q en el hospital veas a gente muy malita, pero sabes d verdad cómo se sienten? Porque tú lo interpretas bajo tu prisma y seguramente esas personas tengan otro.

Vale q hay cosas q ya no puedo hacer, vale q he tenido momentos muy jodidos, vale q bla bla bla, no intento vender esto como algo maravilloso. Sólo digo, q a pesar d todo eso, siempre está la opción d quedarse con lo mejor. Q lo hay.

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

EvaReche

24/7/21 a las 18:35

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Y también es cierto q esto puede ser una conversación sin fin. Creo q han quedado claras nuestras maneras d pensar y sentir ante la EM 🤣🤣🤣🤣 es un poco repetirnos todo el rato no??? 🤔🤔

De todas maneras mucho ánimo y buscad siempre la mejor manera para enfrentaros a todo. 😊❤️

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Sotillano32

24/7/21 a las 22:03

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Bueno ves mucha gente mal en el hospital y alomejor es como terminamos todos pero por eso precisamente es porque te deberías centrar en disfrutar el ahora,y cuando llegue mañana ya nos preocuparemos .... disfrutar el hoy es ya no te digo la mejor realmente es la única opción...

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

SergioTalavera

25/7/21 a las 14:01

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SergioTalavera

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@EvaReche gracias por debatir siempre guay.

Besotes 😗😗😗😗

vaniva

25/7/21 a las 15:29

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@EvaReche siiii!!! Esto puede ser la historia interminable!! 😂😂😂😂 algun@s deben pensar, que pesaaaoooss 😂😂😂

Graciaaaassss por siempre estar ahi!! 😍😍😍😘😘

EvaReche

25/7/21 a las 17:45

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EvaReche

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@SergioTalavera @vaniva y siempre estaré por aquí!!!! Lo siento. 😂😂😂😂😂😂😂😂 Pero también entiendo q podemos llegar a ser un poco cansinos para l@s demás 🤭🤭

Hablamos guapetones!!! 🤗🤗❤️❤️

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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