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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM?

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SergioTalavera

4/7/21 a las 12:24

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SergioTalavera

Última actividad en 24/6/23 a las 2:07

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Hola!

Me pregunto si alguna vez alguien que tenga EM y esté en el foro se ha sentido discriminado por tener EM?

Independientemente de si sufre un grado de discapacidad 'visible' o no.

La sociedad está hecha por desgracia para las mayorías (yo eso ya lo sabía muy bien de antes por mi condición sexual aunque ha cambiado por suerte)

Un abrazote

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RaquelNA

21/7/21 a las 14:40

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RaquelNA

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@Vero48 ya... yo como he dicho solo tengo un informe de la médico de cabezera de cuándo me diagnosticaron, ya no ha llevado ningún seguimiento más conmigo.

Nooo, mi hospital no tiene unidad de EM. La verdad es que en mi comarca hay muy pocos recursos por no decir ninguno.

El neurólogo me ha ayudado mucho y gracias a él he aprendido mucho sobre la enfermedad. Pero no hay ningún recursos cerca de apoyo o asesoramiento.

Por eso busque estos grupos...

Gracias!

¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/te-has-sentido-alguna-vez-discriminad-por-tu-e-37321 2021-07-21 14:40:07

Ludrow

21/7/21 a las 15:11

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@RaquelNA hay asociaciones en todas las provincias y están para ayudar. Respecto a la palabra minusvalía, discapacidad... A mi personalmente no me ofende, son solo palabras que hoy están mal, mañana bien y viceversa.

El hecho de que me lo concedieran, bueno, cuando salí de allí, estaba igual de mal que cuando entré pero, gracias a eso me he ahorrado mucho dinero y he conseguido trabajo.

Son todo ventajas, además para una empresa es un chollazo contratarme, todos nos ponemos malos pero conmigo se ahorran dinero.

Posdata, en 1 año y 10 meses de contrato, no he necesitado faltar ni un solo día.

RaquelNA

21/7/21 a las 15:41

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@Ludrow si lo sé pero me pilla muy lejos de mi pueblo. Y solo estan de mañanas y yo trabajo siempre de mañanas...

A mi tampoco me ofende.

Que bien! Me alegro mucho, eso es muy importante

RaquelNA

21/7/21 a las 15:41

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@Ludrow si lo sé pero me pilla muy lejos de mi pueblo. Y solo estan de mañanas y yo trabajo siempre de mañanas...

A mi tampoco me ofende.

Que bien! Me alegro mucho, eso es muy importante

Sotillano32

22/7/21 a las 10:09

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Sotillano32

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Hola!!!a los hombres también nos afecta la em y no creo que vaya en el género lo de que tu pareja o quién te gustaría que estuviese contigo acepte i deje de aceptar lo que nos ha tocado vivir...si a alguien le José no creo que sea por su género, pero si te digo que lo primero para pedir a alguien que esté a nuestro lado es aprender a querernos a nosotros mismos...

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

EvaReche

22/7/21 a las 11:40

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Muy buenas a tod@s!!! 😊😊

He estado leyendo un poco y hay varias conversaciones así q... aportaré mi granito d arena por partes. Para l@s q lo queráis leer 😊

El tema d las incapacidades, minusvalías...etc. va con tiempo y recopilando todos los informes, sobre todo d vuestros neuros. Es entendible, ya q alguien recién diagnosticad@ seguramente no note ninguna diferencia a cuando no lo tenía.

Las parejas...bueno, son personas y al final es como las amistades o incluso la familia. Para nosotr@s tener EM es como tener cinco dedos en cada mano, es decir, es algo nuestro, algo "normal" para nosotr@s. Y cabe la posibilidad d q a alguien no le guste, no lo entienda o no lo quiera en su vida. Ok Pues hasta luego y q te vaya bien. También lo puedo entender la verdad.

@Sotillano32 muy de acuerdo, esto no creo q vaya en función d hombres o mujeres pero.... No querrías escribir si a alguien le jode , en vez de José? 🤔🤣🤣🤣🤣

Y no, esto no es un paseo por la nubes como he leído y con lo q me siento un poco aludida. Lo siento, llamadme egocéntrica d 💩🤭🤭 pero es así. Claro q no, nunca he dicho ni he querido decir eso, es sólo q después d todos estos años mi conclusión es q no sólo no es tan malo, sino q te da un toque d realidad importante y si lo sabes aprovechar d verdad q es algo q hace cambiar toda tu vida. Pero siempre desde mi perspectiva y sin ningún ánimo d ofender a nadie ok? 😊👍

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Sotillano32

22/7/21 a las 12:24

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No ofende quien quiere si no a quien le damos ese poder, aunque en este caso creo que tú problema @EvaReche‍ es que eres demasiado Buena porque una cosa es querer ayudar .Pero es que cada día estoy más convencido de que muchas personas no usamos la página para pedir consejo o querer aportar, directamente tiramos una piedra nos desahogarnos o como nos sentimos mal, porque el resto se va a sentir mejor,es injusto!!!.... que está muy bien desahogarnos o pedir La opinión De los demás pero el objetivo que aunque no lo es, Pero YO creo que debería ser así es : cada día trato de mejorar mi vida y si en ese camino puedo ayudar a la de que los demás También mejore porque no???

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Granada9

22/7/21 a las 13:27

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Granada9

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@Sotillano32‍ holaa en mi caso me desahogo y ayudo enla medida de lo posible por mi experiencia sin ofender .cada uno tenemos nuestra opinión y lo respeto este foro es para ayudarnos unos a otros(por mi parte)así que muchos besos para todos y disfrutad cada segundo 😘😘

Sotillano32

22/7/21 a las 15:58

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Si desde luego yo pienso que ese es el motivo adecuado,desahogarnos está muy bien y preguntar dudas y todos hemos pasado por momentos de aceptación negación....etc etc... pero que la vida de nadie es simple la diferencia es la importancia que damos a nuestros problemas y ya no digo los que tenemos esto si no el maravilloso ser humano en sí ...

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

SergioTalavera

23/7/21 a las 13:06

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SergioTalavera

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Hay un problema de base... Y es que a todos y todas las cosas nos afectan de distinta manera.

Creo que nadie usa esta página para desahogarse y tirar una piedra y oh qué mal ...

No creo, simplemente igual que una muerte hay gente que encuentra cobijo en Dios... El ateo no lo encuentra...y es la misma muerte... Con una enfermedad o con lo que sea, pasa igual, hay quien encuentra motivos para agradecer... Y otros como yo, o @vaniva‍ que NO.

Porque ya he pasado yo bastantes perrerías en la vida como para no tener una lección más hasta mínimo los 40... Pero no puedo elegir así que nos joderemos...

Dicho esto, yo estoy super agradecido a @EvaReche‍ y @Sotillano32‍ porque no va de coña, a mí me han calmado en un momento dado o me he sentido reconfortado.

Otra cosa es que en cosas opinemos totaaaalmente diferente, pero es hasta sano que exista la diferencia.

Na, un besoooooote !!!!!!!

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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