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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM?

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SergioTalavera

4/7/21 a las 12:24

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SergioTalavera

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Hola!

Me pregunto si alguna vez alguien que tenga EM y esté en el foro se ha sentido discriminado por tener EM?

Independientemente de si sufre un grado de discapacidad 'visible' o no.

La sociedad está hecha por desgracia para las mayorías (yo eso ya lo sabía muy bien de antes por mi condición sexual aunque ha cambiado por suerte)

Un abrazote

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SergioTalavera

18/7/21 a las 12:07

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SergioTalavera

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@Vero48‍ y a la muerte se la tiene miedo desde la consciencia de la vida, cuando pasa... Ni sabes que no estás...

Machado decía, mi hora grité!! Y el silencio me respondió, tranquilo, tú no verás la última gota... Es decir, nadie nos encontraremos con nuestra muerte... Es una ilusión mental mientras uno vive... Pero nadie llora su muerte, o lamenta su muerte... Son los que se quedan.

Epicuro sirve para esto, 'mientras yo soy la muerte no es, y cuando la muerte sea, yo no soy'

Pero a vivir mientras se pueda y se tenga ánimos.

¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/te-has-sentido-alguna-vez-discriminad-por-tu-e-37321 2021-07-18 12:07:13

SergioTalavera

18/7/21 a las 12:15

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@Vero48 y respecto a llegar a los 80... En 10 años, en ese transcurso habrá salido más medicación, y creo por cómo marcha la cosa, que los remielinizantes no están muy lejos... Y mira que soy negativo pero siendo realista no están muy lejos...

Y ya te digo, la gente se tira con la esclerosis 35 años... Y ahí sigue... Yo que sé...

Vero48

18/7/21 a las 12:55

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Vero48

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@Ludrow bueno en mi caso lo de tener críos hace ya 16 años que tengo Em y no estaba todo tan avanzado... Y ahora tengo casi 45, por lo que, aunque estuviese bien de salud, estaría más que descartado...

Y sí, el tema laboral depende de cómo estés de salud y también es complicado. Yo misma, soy interina, y estoy empezando a plantearme que hacer si el gobierno quiere "acabar" con nosotros y tengo que hacer opos sí o sí... Para mi es complicadísimo por no decir imposible porque tengo problemas cognitivos. Es que no me pueden evaluar sin necesidad de pruebas teóricas???

Así que ahora me estoy replanteando el futuro... Pensarás que me precipito pero también las cosas han dado un giro de un día para otro y tengo que ponerme manos a la obra antes de que me pille el toro... Que haré? (?) Donde? (?) De algún modo encontraré las respuestas...

Tú cómo estás? Te influye mucho la EM en tu trabajo?

Ludrow

Editado el 18/7/21 a las 16:37

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@Vero48 A mi me despidieron hace un mes por temas de la empresa ahorrarse pasta y tengo 6 meses de paro, como conseguí que me dieran el 34% de discapacidad (después de 9 años peleando) pues, las empresas tienden a contratar por las facilidades que les dan, por eso tengo una entrevista ya en agosto.

Mi plan a largo plazo sería conseguir cualquier oposición de lo que sea y no tener que preocuparme mucho por el curro.

En el trabajo, pues, depende cual haya sido, influye más o menos aunque, lo peor con diferencia es la ansiedad cuando dice de aparecer. Hoy por hoy la llevo bien pero, al principio era lo peor.

SergioTalavera

Editado el 18/7/21 a las 14:47

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@Ludrow

Yo te entiendo, porque cuando te pilla y te agarra... Eso es un infierno... la ansiedad digo.

Espero que ese 34% no sea algo muy muy grave o discapacitante. Porque decías que te encontrabas bien físicamente, soy un ignorante en como evalúan esos porcentajes etc.

Conozco gente que ahora me lo están comentando y me dicen tengo un 45% discapacidad y no les noto nada...

Una rayada

Ludrow

Editado el 18/7/21 a las 16:45

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@SergioTalavera La primera vez que fui me dieron un 20%, también estaba en un época de negación de mi enfermedad. Lo que hice para conseguir el 34% fue recopilar todos los informes de la SS, y conseguir todos los posibles adicionales.

La explicación básica es que si les cuentas un día bueno, no te van a dar nada (menos de 33 es nada), la experiencia y 9 años de papeles, hicieron que la segunda vez que fui, no es que estuviera peor, es que sabía que decir y como decirlo.

En esos lugares no están para dar la discapacidad a todo el mundo, están para dársela a los menos posibles.

Por eso las asociaciones piden que con el diagnóstico de Em ya se reconozca el 33% mínimo. Ya sabéis todos, esta es la enfermedad de las 1000 caras y de los síntomas invisibles.

SergioTalavera

Editado el 18/7/21 a las 17:02

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@Ludrow y ese porcentaje que tienes te sirve para pillar curro más fácil entiendo... Por beneficios fiscales a la empresa que te contrate.

Pero tú eres funcional completamente no?

Aunque claro solo con la fatiga... Ya no se puede currar... Y sabes q fatiga hablo.

Abrazo compi gracias x explicar más

Por cierto, época de negación, tienes aún? Lo de negación como te entiendo... Te sigue pasando?

Supongo que al estar en negación fuiste contando los problemas en plan empequeñeciendo.

Ludrow

18/7/21 a las 18:42

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Ludrow

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@SergioTalavera Si, las empresas que contratan a una persona con discapacidad tienen muchas rebajas a la hora de pagar al estado por tenerte en el puesto.

Si, yo soy completamente funcional aunque ya comenté que con 20 años, pues estaba mucho más en forma para cualquier cosa, por eso digo que prefiero achacarlo a la edad (Así me gusta más). Aunque es cierto que me agoto mucho más fácilmente que antes.

La negación fue básicamente que no quería enfrentarme a mi nueva situación, como si no tuviera nada, hacía muchas bromas... Hay que parar y situarse, después ya puedes empezar a caminar. Eso fue una etapa, ahora ya lo tengo asumido, conozco las dificultades que me han tocado y me adapto a cualquier cosa.

Vero48

19/7/21 a las 13:40

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Vero48

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Hola,

Una pregunta para todos, las resonancias os las hacen solo de la cabeza o de medio cuerpo???

SergioTalavera

19/7/21 a las 22:45

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@Vero48 a mi cerebral y cervical

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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