¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM?

@SergioTalavera a mí me suelen dar unos tapones q no sirven para nada 🤣🤣🤣🤣🤣🤣 así q me tumbo, entro, cierro los ojos y....ya me sacarán ☺️☺️

Verónica no he tomado zoming pero si tomo Maxalt. Si tmb hago lo que tu dices, cuando noto que empieza a aparecer lo tomo. Pero hay ocasiones en las que no me hace nada. Por lo que he leído zoming y maxalt es lo mismo. Son triptanes, a mi hay veces que me hace algo a veces nada. El problema es que soy muy nerviosa. El trabajo junto con la fatiga de la enfermedad y las hormonas me hacen una pelota que tengo migrañas muy seguidas. Antes solo con la ovulacion y el periodo. Ahora son cada vez más seguidas. Tomo maxalt...  cuando no me hace nada café que es vasodilatador, nolotil... pero todo esto como premio de consolación. Si maxalt no me hace nada, el resto tampoco. Ni aunque sea inyectado. La acupuntura al principio parecía que sí... pero al final nada. Me mandó Relert también pero lo mismo como las juanolas y eso no puede ser. Si me noto la cabeza espesa en ocasiones el café me frena ( me lo aconsejo una enfermera que me inyectó nolotil  al ver que no me hacia nada y me tenía que tirar 24h sin medicamentos) tiene que ser sin azucar. Es un rollo...

@Seatleon si, yo también tomo café tanto para la migraña como para la epilepsia, porque el neurólogo me lo recomendó para las dos cosas...

Verónica si, pero no hay que abusar con el café a mi me han dicho que para la EM no es bueno. A mi no me gusta el café. Lo tomo solo en crisis de migraña. Para espabilarme si estoy muy cansada, no siempre tiro más de te verde. Pero como digo solo en casos puntuales pues tmb me cuesta dormir. Mae mía!!! Jaja si es que lo que va bien para una cosa te perjudica para otra. Pero con cuidado lo voy llevando.

El te verde ante todo el matcha dicen que va bien para la EM sobre todo para los problemas de concentracion. Yo algo noto pues entre la EM y la migraña me encuentro en muchas ocasiones con la cabeza como un globo. Yo creo que es más por culpa de la migraña.

@Seatleon uix, no, no... A mí me encanta el café, pero más de dos no puedo porque no duermo... El te me gusta, pero el negro, que a falta de buen café y para no abusar del "Hot chocolate", lo tomaba cuando vivía en Escocia, pero no me tira tanto como un buen café...

XD creo el tema ha ido evolucionando un poco a temas más cotidianos y viajeros, eso me gusta, hay que tender a expresar lo que nos hace estar bien o menos mal. Permitidme retomar el hilo inicial.

A mi me pasó con un "amigo" algo no tan curioso como desgraciadamente normal. Directamente me dio de lado porque no me preocupaba lo suficiente de las tonterías que discutía con su novia. Decía que tenía mucho cuento, que siempre estaba con el tema de la EM, que siempre estaba malo, que tenía bajo ánimo... (llevaba 4 meses diagnosticado) Unos meses más adelante mi ex me dejó con una nota del rollo, "Quiero que tengas más ganas de hacer cosas, ve al gimnasio, sal más.... Ahora llevo ya 8 años con mi novia actual y 13 años de EM, he recuperado 10kgs y llevo años sin brotes. 

Disculpad por el rollazo, el caso que quiero reflejar es que quien no te entienda o no se moleste en intentarlo, es una persona que no merece tu tiempo ni tu esfuerzo, por muy amigo que sea o por mucho que te diga que te quiere. La gente que merece la pena, acaba llegando. 

@Ludrow  comentario MUyyyyyy útil... En serio, y además con mucha razón en todo lo que cuentas... Me alegro de la parte final que es muy positiva sobre todo que lleves años sin brotes.

Cómo te encuentras ahora mismo? Tienes secuelas? Ufff responde o no, no quiero molestar tampoco pero es que estoy al principio y estoy en medio del miedo.

Es menos de lo que esperamos los 'nuevos'?

En serio que me alegra tu mensaje. 

Por cierto @Ludrow‍ es normal sentirse siempre 'malo' al principio verdad? Te observas más q nunca me parece intuir... Y tooodo lo achaco a lo mismo aunque pueda ser por otras mi cosas.

Como fueron tus brotes??

Estoy viendo gente que empieza con varios brotes y luego parece que eso se estabiliza durante años... Y llevan años sin ello.

Enhorabuena x tu novia!!!!! Que edad tienes??

Abrazos! 

@SergioTalavera Intentaré ser breve aunque será difícil :)

Mis primeros síntomas fueron hormigueos, era como si mi pie estuviera dormido y no se despertara (pesaba 61kgs). Poco a poco fue subiendo hasta que en el momento de estar en el hospital, casi no sentía nada hasta el pecho, negativo en la punción y resonancia positiva (presencia de inflamaciones). Diagnóstico, posible EMRR, me pusieron metilprednisolona (creo recordar) 1g al día en vena. Recuperé casi toda la sensibilidad aunque me costaba andar durante mucho tiempo seguido o correr, esto fue duro para mi porque yo era atleta y me gustaba correr lógicamente.

Empecé con Extavia (interferon 1b), a los tres meses tuve mi segundo brote, muchísimo más leve que el primero que básicamente sirvió para confirmar la EM (me dieron 3g de los dichosos corticoesteroides, no he probado en mi vida nada más asqueroso, uno cada día) y se fue el brote...

Siguieron los problemas junto con los efectos emocionales del diagnóstico (eso fue lo más duro) y los efectos secundarios del dichoso interferon. Empecé a perder peso, casi 12 kgs en meses. También siguieron los supuestos amigos (pocos creo) que no entendían que me enfrentaba al mayor bache de mi vida y que la cosa, por definición, pintaba que cada vez iría peor. Seguí con mi vida y bueno, en el tema que nos ocupa, fui a psicólogos, psiquiatras, asociaciones y algún que otro especialista para enfrentar síntomas concretos y, hubo una época en la que tomaba 12 pastillas al día aparte de los pinchazos. 

Con la EM no hubo cambios en años, no hubo brotes pero los efectos secundarios de las medicaciones, la ansiedad y la depresión eran un factor importante.

El cambio llegó cuando me cambiaron a fingolimob (Gilenya), este ya era oral y, como poco a poco fui rebajando la medicación y los síntomas remitieron, hoy en día solo tomo mi pastilla de fingolimob cada noche y listo. 

Sin brotes desde 2009, cada día toco madera pero, estoy contento con mi medicación. No quiero ser pesao pero, en mi caso, dejé de fumar al poco del diagnóstico, dejé el alcohol, nunca me he dejado una dosis de mi medicación sin tomar, me centré en comer sano y, en hacer deporte (no con intensidad ni tanto como me hubiera gustado). 

Y aquí estoy, en temas de EM, bastante tranquilo. Disculpad por la longitud y, como es lógico, me quedo muy corto pero ya os podéis hacer una idea de las líneas generales. En esta enfermedad, cada día es un huevo kinder por temporadas. 

Animo a todos. La EM me ha enseñado que no por tenerla, debe obligatoriamente cambiar tu vida para mal. A todo hay que adaptarse y, aprendí algo duro: Todo el mundo padece algo en su vida y, si no lo ha hecho, lo hará. Por eso hay que ser empático, nunca se sabe. No hay que hundirse, estamos aquí para superarlo, hay personas que lo pasan mucho peor que yo y luchan y casi siempre lo superan, ellos son mi ejemplo.