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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM?

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SergioTalavera

4/7/21 a las 12:24

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SergioTalavera

Última actividad en 24/6/23 a las 2:07

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Hola!

Me pregunto si alguna vez alguien que tenga EM y esté en el foro se ha sentido discriminado por tener EM?

Independientemente de si sufre un grado de discapacidad 'visible' o no.

La sociedad está hecha por desgracia para las mayorías (yo eso ya lo sabía muy bien de antes por mi condición sexual aunque ha cambiado por suerte)

Un abrazote

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Seatleon

14/7/21 a las 12:56

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Seatleon

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EvaReche tienes minusvalia? X que eso es lo que hago yo en función de lo que me pide mi cuerpo actuo. Pero claro... eso lo hago ahora que estoy en paro. Cuando trabajo me tengo que poner las pilas si o si. Hoy me ha visitado el neurólogo. Pedí cita, pues tras los 2 años con Mavenclad no sabía como quedaba la cosa. Me ha dicho que Mavenclad es como un chufletazo fuerte que se le pegan al cuerpo. Que si funciona bien la intención es que nos olvidemos de la enfermedad todo lo que podamos. Ahora irán haciéndome analíticas y resonancias para ver si aparece algo. Pero dice que está muy tranquilo pues la gente reacciona muy bien a este tratamiento. Que si por lo que fuera me fallase y tuviera que medicarme otra vez. Que han vuelto a salir tratamientos más novedosos aún tras este. Ahora me van a probar a poner botox para las migrañas. Es uno de los síntomas que más me deja K.O. a ver k tal me va. Comienzo el día 20. Y otra cosa ha dicho que los que me despidieron, si lo hicieron por la EM han sido muy idiotas. Dice que la EM a fecha de hoy está muy frenada. Así que espero que os anime algo con mis palabras. Saludos. Muchos 💋💋

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SEATLEON

¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/te-has-sentido-alguna-vez-discriminad-por-tu-e-37321 2021-07-14 12:56:34

vaniva

14/7/21 a las 13:37

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@Seatleon pues si que animan tus palabras si!! Seguro q t funciona mavenclad, la verdad es q uno no sabe q es mejor pq yo tomo tecfidera mañana y noche y la verdad es muy esclavo y nunca olvido q estoy enferma 😓

Respecto al botox espero q te funcione, yo la verdad, nunca he tnido migraña pero marido si y lo pasa realmente mal..

Por ultimo, animo con el tema del trabajo!! Tomate un tiempo sabatico y desconecta 😉 seguro q lo q esta por venir es mejor!!

Buen dia a tod@S!

Sotillano32

14/7/21 a las 13:41

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Sotillano32

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Yo si tengo a día de hoy una incapacidad para profesión habitual,y un 34% de minusvalía, yo no sé si a ti te daban brotes,yo la verdad que brotes soy como el gobierno verdes y poco más (perdón por la coña mala)yo a día de estoy con ocrelizumab y fampyra y si es verdad que avanza la investigación y cada vez tenemos más posibilidades de que esto solo sea un recuerdo... pero yo en el fondo doy las gracias porque me ha puesto y me sigue poniendo mucho a prueba y me demuestra que soy más fuerte de lo que pensaba,y de vez en cuanto hasta conozco gente agradable, así que mucho ánimo que fijo que con esto podremos

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Vero48

14/7/21 a las 13:48

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En eso de tener ganas, tenéis razón porque a veces también me pasa, pero mi problema no es ese exactamente. Mis problemas son cognitivos: falta de atención, lo que implica que me cueste memorizar, a veces me cuesta expresarme y sobretodo tengo lentitud de trabajo. Aunque me lo proponga no puedo ir más deprisa. Pensad que para escribir un texto tardo el doble que otra persona... En el hospital me dieron una serie de pautas, algunas las hago porque mi trabajo de por sí las requiere, pero otras son difíciles de seguir: trabajar en silencio, con niños????imposible; pensar antes de hablar, en clase??? Imposible; tomarme un descanso cada x tiempo, en clase???? Imposible... Hay momentos en los que si lo puedo hacer pero cuando llegan las evaluaciones y después toca hacer informes, se me hace todo una montaña, necesitaría a alguien, pero como dije, desgraciadamente no todo el mundo está dispuesto a ayudar...

Seatleon

14/7/21 a las 14:06

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Verónica yo también tengo problemas de memoria, lentitud y me cuesta expresarme. Mi cabeza funciona más rápido en ocasiones que mi musculatura. Y las soluciones que dan son muy bonitas pero no se pueden poner a la práctica en muchas ocasiones. A mi me decían tmb. No te extreses, evita el calor. Donde yo trabajaba estábamos a 35 grados. Y trabajo a tope. En fin... paciencia, no nos keda otra

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SEATLEON

Seatleon

14/7/21 a las 14:11

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Gracias vaniva!!! Eso espero ya os diré que tal me va el botox. Y si.... respecto al trabajo esperare a mediados de agosto par comenzar a mandar cv. Me iré unos días a ver si consigo desconectar, que el año pasado no me atreví y al regreso espero tener las pilas bien cargadas 💪

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SEATLEON

EvaReche

14/7/21 a las 14:52

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@Seatleon no, yo de minusvalía tengo un 10% pero lo q si tengo es la incapacidad absoluta.

Pero cuando trabajaba, era peluquera...bueno, pues aguantaba, después entre un brote jodidillo q me dió y una serie d circunstancias, hice lo d la incapacidad.

Nunca dije en ningún trabajo nada d la EM. Intentaba no coger la baja si tenía algún brote porque no tardaba mucho en recuperarme, hasta q llegó un día q no lo pude y no quise ocultarlo porque tampoco me parecía justo para ninguna d las partes, entonces me despidieron 😱😱😱☺️☺️☺️

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Sotillano32

14/7/21 a las 14:54

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Sotillano32

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En botox me lo querian haber puesto antes de que empezase la pandemia, pero se quedó ahí,y no se vosotr@s Pero yo cuando prueba algo nuevo y no termina siendo milagroso es como eliminar una opción y siempre prefiero tener diferentes opciones antes que afrontar la realidad de frente...y en cuanto a la memoria pues siempre pasa a todo el mundo lo que pasa que yo pues cualquier cosa achacó a la enfermedad sobre todo al principio, pero si se olvida muy esencial no era en plan olvidar el nombre de un concursante de Pasapalabra,bueno pues mi cabeza prioriza y por algo será... así que ánimo!!!

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

SergioTalavera

14/7/21 a las 15:05

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SergioTalavera

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@EvaReche desconozco la diferencia entre discapacidad e incapacidad... Cómo es eso?

Perdón y mil veces perdón x mi ignorancia.

EvaReche

14/7/21 a las 15:27

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EvaReche

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Marco Antonio digo.... @Sotillano32 😂😂😂😂 a mí también me pasa, sobre todo con los nombres 🤦‍♀️🤦‍♀️

@SergioTalavera 😂😂😂😂 no te preocupes yo aún me lío 😂😂

Discapacidad o minusvalía es la valoración q hacen a la hora de cómo te apañas en la vida cotidiana, si necesitas ayuda para casa, para ir ha hacer la compra, si necesitas ayuda a la hora d ducharte... Los "impedimentos" o limitaciones q tienes en tu día a día.

La incapacidad es la valoración q hacen a la hora d desempeñar tu trabajo o cualquier trabajo. Puede q no puedas seguir realizando tu trabajo habitual, porque son muchas horas de pie, o es algo q requiera más esfuerzo físico...etc, y según tus condiciones o secuelas pues no puedas realizar tu trabajo habitual q sería una incapacidad total, luego estaría la absoluta para todo trabajo, y por último ya sería la gran invalidez.

No sé si lo he explicado bien pero es más o menos así 🤔🤔 creo igual me dejo algo ☺️☺️

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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