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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM?

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SergioTalavera

4/7/21 a las 12:24

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SergioTalavera

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Hola!

Me pregunto si alguna vez alguien que tenga EM y esté en el foro se ha sentido discriminado por tener EM?

Independientemente de si sufre un grado de discapacidad 'visible' o no.

La sociedad está hecha por desgracia para las mayorías (yo eso ya lo sabía muy bien de antes por mi condición sexual aunque ha cambiado por suerte)

Un abrazote

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Granada9

9/7/21 a las 17:44

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Granada9

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@Seatleon gracias por tu mensaje k nos anima yo llevo 15años con ella y estoy muy bien si no me ves caminar🤦‍♀️🤦‍♀️Tengo confianza en la ciencia así k animo para todos y fuerza saludos

¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/te-has-sentido-alguna-vez-discriminad-por-tu-e-37321 2021-07-09 17:44:51

Seatleon

9/7/21 a las 18:30

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Granada9 madre mía!!! Tu también eres veterana en esto. Dices que te cuesta andar?

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SergioTalavera

10/7/21 a las 0:54

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@Seatleon cuando dices que los días buenos o malos son según tú te los tomes... Te refieres a según quieras aceptar el cansancio y la fatiga ese día o no...

Otra gente me dijo que hay días realmente que te sientes bien... No sé es un mundo q cada uno dice una cosa...

Seatleon

10/7/21 a las 4:36

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SergioTalavera yo me siento cansada siempre. Encima tengo insomnio. Así que tengo que aceptar lo que hay. Unos días hago más cosas... otros menos...otros me obligo y bien y otros me quedo medio dormida en según que sitios al salir. O regreso antes de lo que me gustaría. Lo tengo que aceptar si quiero vivir y disfrutar la vida. Como he dicho en otros momentos a cada uno esto lo afecta de una manera. Según la fuerza para vivir y como te machaque la enfermedad. Por eso cada uno decimos algo diferente.

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SEATLEON

Anabelpec

10/7/21 a las 17:54

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Anabelpec

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@SergioTalavera resiliencia amigo. Tu te encuentras bien?? Si es asi adelante. Si tienes esos sintomas no son todos los dias y te dire q claro q te haces a pasar ratillos reguleros...lo mas importante la medicacion y no tener brotes. Yo practicamente lo tengo asumido. Fuerza y no darle muchas vueltas a la cabeza!!!! 🤗

SergioTalavera

10/7/21 a las 19:11

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SergioTalavera

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@Anabelpec un millón de abrazos Anabel, por cada palabra.

Siii tengo momentos buenos a lo largo del día!! emoticon heart

Granada9

Editado el 10/7/21 a las 19:40

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@Seatleon cojida del brazo de alguien un leve apoyo voy muy bien🤦‍♀️Ya no sé si es por miedo pero me siento súper insegura espero poder salir caminando pronto porq antes no podía estar de pie nada y ahora si🤷‍♀️🤷‍♀️🤷‍♀️Próximamente tengo Neuro y le voy a decir de hacerme una resonancia si lo ve oportuno!!a ver como van las lesiones.esto son días así k tenemos k ser fuertes un saludo

vaniva

10/7/21 a las 20:55

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vaniva

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@Granada9 eso a q se debe? A un brote del q todavia te estas recuperando??

Granada9

10/7/21 a las 22:18

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Granada9

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Pues todo comenzó por esperimentar con la apiterapia(abejas) cuando comencé tenía el equilibrio mal pero hacía una vida medio normal con mis limitaciones y en8 meses fui empeorando con esta terapia .ilusa de mi k creía k me iba ha curar (eso me prometían )y me dieron pequeño brotes,como que se volvió progresiva.menos mal k llevo 2años estabilizada y voy mejorando lentamente lo importante es avanzar.saludos

Seatleon

10/7/21 a las 23:28

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Seatleon

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Madre mía Granada9 yo en el último brote andaba igual cojida de mi marido o mi hija. Al final me recupere y de tanto en tanto noto ese pequeño pseudobrote. Tengo que decir que mi EM es RR. Pero yo te recomiendo que hagas ejercicio. Yo comencé haciendo ejercicio en la cama y ejercicios de equilibrio. Andar con un pie delante del otro por ejem. en una línea recta. Poco a poco fui haciendo más. Hoy he andado 12 km. Hago tmb cardio y algo de musculacion. No pierdas la esperanza. Verás como te va bien, algo mejorarás, hay que ser constante. Un abrazo muy grande, se lo que sientes. Ánimo!!!

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SEATLEON

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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